Šventojoje įsikūrusi Dagilių šeima džiaugiasi atšventusi 18 sūnaus gimtadienį, nes tik išgirdus sūnaus diagnozę, kai šis buvo dar kūdikis, vilčių, jog jis sulauks bent metukų, kone nebuvo, tačiau atsiradusi galimybė atlikti transplantaciją aukštyn kojomis apvertė jų gyvenimus, o dvejonių nė nekilo – kiekviena galimybė suteikti sūnui gyvenimą buvo itin svarbi.
Kepenyse kaupėsi tulžis
Gimus Motiejui, kad kažkas negerai išdavė nepraeinanti naujagimių gelta – pradėjus aiškintis, kur slypi problema, paaiškėjo, jog berniuko kepenyse kaupiasi tulžis, tačiau tuo metu apie transplantaciją niekas nė nekalbėjo.
„Ėmėme tirtis, kodėl ji nepraeina ir po daugelio tyrimų atmetimo būdu išaiškėjo, kad tai yra tulžies latako atrezija. Net nebuvo kalbos apie transplantaciją, nes paprasčiausiai tuo laiku tokiems vaikams nebuvo atliekamos kepenų transplantacijos“, – prisimena J. Dagilienė.
Kai berniukui buvo vos du mėnesiai, jam atlikta paliatyvi palaikomoji operacija, tikintis, jog viskas susitvarkys ir pavyks sutvarkyti viską taip, jog tulžis nutekėtų iš kepenų:
„Dažniausiai būna iki dviejų mėnesių vaikams taikoma operacija, kurios metu suformuojami latakai ir tulžis turėtų nutekėti iš kepenų. Motiejus buvo pakankamai vėlai operuojamas, jau buvo dviejų mėnesių, nes jo būklė buvo normali, niekada neatrodė, kad bus taip, kaip atsitiko. Viskas atrodė pakankamai gerai, daryta daug įvairių tyrimų, gal vienaip, gal kitaip ir galų gale chirurgai atidarę pamatė, kokio lygio yra tulžies latako atrezija.“
Motiejų operavęs medikas tąkart pasakė, kad pasitaiko stebuklų, jog tulžis ima nutekėti, tačiau Dagilių atveju taip nenutiko ir viskas nesiklostė taip, kaip norėjosi. Tačiau tada tarp tamsių susikaupusių debesų pasirodė šviesos spindulėlis.
„Kai gulėjom chirurginiam skyriui, Motiejui buvo 2 mėnesiukai, po operacijos į rankas pateko straipsnis, kad Italijoje 9 mėnesiukų mergaitei buvo labai senkantis laikas ir tėtis dovanojo kepenų dalį ir mergaitė buvo išgelbėta. Būtent tokiu laiku, kai mes jau neturėjom vilties ir nebuvo pasirinkimo, mes tada sužinojome, kad pasaulyje yra tokia galimybė ir atliekamos transplantacijos“, – prisimena Jolita.
Vilčių buvo mažai
Vilties buvo itin mažai – tuo metu statistiškai vaikai su šia diagnoze neišgyvena net metų ir tik per stebuklą atšvenčia gimtadienį. Iki pusės metukų šeima dar tikėjosi, jog atlikta operacija duos naudos ir tulžis pradės nutekėti, tačiau laikas vis seko.
„Kelias buvo ilgas, labai ilgas ir ačiū Dievui, kad mums davė laiko tą kelią nueiti, nes mus įspėjo, kad statistiškai vaikai su tokiais apsigimimais apie 9 mėnesių laiko mus palieka, bent buvo tokia praktika tais laikais. Kažkur 6 mėnesių Motiejui vis dar laukėm, kol pradės nutekėti tulžis ir labai dažnai darydavom tyrimus, po kartą kiekvieną mėnesį, vis laukdavom, kada tas bilirubinas, visi kepenų fermentų rodikliai bus mažesni, bet niekas nesitaisė, rodikliai pradėjo kilti“, – pasakojo Motiejaus mama.
Rodikliams pradėjus blogėti, šeima suprato – vienintelė išeitis yra kepenų transplantacija. Laikas tiksėjo, pagal prognozes, Motiejui buvo likę trys mėnesiai, o tuomet viską susitvarkyti taip greitai ir pasiruošti transplantacijai atrodė neįmanoma:
„Nuo maždaug pusės metų mes pradėjome viską tvarkytis, kreipėmės į visus fondus, nes buvo daugybė piniginių klausimų, buvo neaišku, ar mes išvažiuosim, nes mes vaiko negalim pasiimti, pasikišti po pažastimi ir išvažiuoti, dokumentai turi būti sutvarkyti, paruošti.“
Laimei, tuomet šeimos istoriją pastebėjo populiarus laikraštis, o pasirodžius straipsniui apie reikiamą pagalbą šeimą pastebėjo Laimos Paksienės „Gerų iniciatyvų fondas“ – tai buvo pagrindas, nuo kurio galėjo atsispirti ir ieškoti medicinos įstaigos, kurioje bus atlikta transplantacija.
„Tuo laiku docentas, dabar jau profesorius Vaidotas Urbonas, pas kurį mes jau praktiškai buvom globoj, pradėjo ieškoti klinikų pagal išgyvenamumo rodiklius ir kainą, kuri atitiktų tai, ką galėtume apmokėti. Ieškojom ir Anglijoj, Prancūzijoj, Belgijoj, Lenkijoj. Buvo gauti atsakymai iš visų klinikų ir Briuselio Šv. Luko ligoninė atsiuntė patį geriausią pasiūlymą“, – pasakojo J. Dagilienė.
Po transplantacijos – komplikacijos
Motiejus buvo toks stiprus, jog paneigė visas medikų prognozes – atšventė ir pirmą, ir antrąjį gimtadienį, kol galiausiai buvo atlikta transplantacija. Motiejaus donore tapo jo mama, kuri patikina – sužinojus apie tokią galimybę nekilo nė menkiausios dvejonės:
„Kai docentas pasakė, kad yra tokia galimybė, jei sutiktų vienas iš tėvų, nes dar nežinojom, kuris galėsim būti donoru – vyras ar aš, nebuvo to, kad dar pagalvosim, akys tiesiog sužibo ir galvoji: „Ačiū Dievui, kad turime galimybę ir kad tik pavyktų ja pasinaudoti.
Išgirdus apie tokią galimybę nekyla jokių abejonių, aš galvoju, nė vienam iš tėvų, kuris galėtų dovanoti savo organą ar perpilti kraują, nė vienas nėra suabejojęs ir net negalvoja, kad galėtų būti kitaip arba kad tau bus blogiau kaip tėvui.“
Į Briuselį šeima išvyko likus mėnesiui iki transplantacijos, tačiau pasiruošimas kelionei buvo nelengvas – Motiejui prasidėjo kraujavimas iš storosios žarnos, todėl didžiausia baimė buvo ne transplantacija, o tai, kad mažylis atlaikytų kelionę.
„Motiejus laimingas atlaikė skrydį su išvestu iš pilvelio nutekėjimu ir į Šv. Luko ligoninę nuvažiavom likus dar mėnesiui laiko, mus pastatė į eilę, sakiau, kad nesąmonė, negali taip būti, mes jau esam ant ribos, bet belgai buvo labai ramūs, jie sakė, kad apgyvendins ligoninės viešbutyje ir bet kada, jeigu tik kokia krizė, mus guldys ant operacinio stalo, visa komanda yra ir bus atlikta transplantacija. Bet mes sulaukėm savo eilės“, – prisimena Jolita.
Motiejui operacija buvo atlikta, kai jam buvo lygiai du metai ir viena savaitė – vieną trečiadienį mažylis atšventė gimtadienį, o kitą jau gulė ant operacinės stalo. Tačiau džiaugsmą, jog pagaliau atlikta transplantacija, užtemdė kita žinia.
„Mus įspėjo, kad 20 procentų vaikų po transplantacijos gali sugrįžti dar vienai operacijai, yra tam tikros komplikacijos, kurios gali įvykti, kas ir atsitiko Motiejui. Po pusės metų, atvažiavus į konsultaciją, mūsų atgal nebeišleido, reikėjo dar vienos operacijos“, – pasakojo Motiejaus donore tapusi mama.
Sūnui linki ilgo gyvenimo
Tačiau net ir iš sunkiausio laikotarpio Jolita pilnomis saujomis yra prisisėmusi ir teigiamų atsiminimų, ne tik tvyrojusią baimę.
„Aš atsimenu, kai mes jau ėjom po transplantacijos ir matom viešbuty stovi žmonės jau transplantuoti, jie mums ploja, pasitinka kaip laimėjusią komandą. Buvo labai gražu“, – šiandien su šypsena prisimena mama.
Kad ir ką teko praeiti, šiandien Motiejus jau pilnametis, o po transplantacijos gyvenimas teka sava vaga – paklausta, ar operacijos pakeitė tiek Motiejaus, tiek Jolitos gyvenimą, ji patikina, jog gyvena taip, kaip gyveno anksčiau:
„Niekas nesikeitė, yra džiaugsmas, kad mes jį ištraukėm iš mirties gniaužtų, o kaip jis sako, labai gerai, kad neatsimena tų dalykų ir neturėjo emocinio spaudimo, išskyrus tai, kad kiekvienais metais važiuodavom į Santaros klinikas, Santarų žiede užplakdavo širdis, nors, atrodo, važiuojam pas savo gydytoją, bet atrodo jau pasklidęs gydymo įstaigos kvapas.“
Pats Motiejus, nors operacijos buvo atliktos, kai buvo visai mažas, visa tai žino, tačiau neverčia lapų atgal, tad ir kalbėti apie tai nedega noru, kita vertus, niekas ir nespaudžia – tai jo asmeninė patirtis.
„Aš manau, kad tai yra pakankamai skaudi tema, nors jis pačios transplantacijos neatsimena, bet mes paskui važiuodavom kiekvienais metais į Briuselį, ten būdavo atliekamos biopsijos, tyrimai, kai Motiejus buvo mažiukas ir atvažiuodavom į Briuselį, sakydavo: „Skrendam pasivažinėti metro, bet į ligoninę neinam“. Dabar jis suaugęs, sakom, reiktų nuvažiuoti į Briuselį, praeiti ligoninės koridoriais, stikliniu tuneliu, kuris jungia ligoninę su viešbučiu, bet kad narplioti po kaulelį, jis viską žino, bet susėdę atskirai apie tai nekalbam“, – pasakojo J. Dagilienė.
Dabar mama su šypsena sako, kad sūnui linki vieno – ilgo ir gražaus gyvenimo, sulaukti bent 80-mečio, nes viskas, kas sunkiausia, jau praeityje.
