Šis devynių mėnesių berniukas kenčia nuo pirmo tipo spinalinės raumenų atrofijos. Ši, pati sunkiausia neuroraumeninė būklė neleidžia sustiprėti sergančiojo raumenims, jam sunku sėdėti, judėti ir ryti maistą. Turėdamas tokią ligą Tyleris gali nesulaukti savo 2-ojo gimtadienio.
Viskas atrodė gerai, kol berniukas, paspringęs vaikams skirtais vaistais, buvo nuvežtas į ligoninę. Tuo metu gydytojai suprato, kad Tylerio būklė tikrai rimtesnė nei manyta.
Portsmute, Hampšyre gyvenantys berniuko tėvai Louisas ir Lisa tik vėliau suprato, kad sūnaus judinamas liežuvis bei nesugebėjimas tokiame amžiuje atsisėsti bei apsiversti, buvo pirmieji apie šią ligą pranešantys ženklai.
Šiuo metu tėvai kovoja dėl galimybės vienoje iš Prancūzijos ligoninių jų sūnui gauti vaistų, prailginančių Tylerio šansus išgyventi bei padarantį jį stiprseniu.
Berniuko tėtis Louisas sakė: „Kol kas dar nežinome, ar šis gydymas jam padės, tačiau esame pasiryžę jį išbandyti. Sužinojus sūnaus diagnozę, mums plyšo širdis, tačiau atsiradus galimybei Tyleriui padėti, viltis sugrįžo.“
Berniukas gimė praeitų metų birželio 24-ą dieną. Svėrė 3,4 kg. Mamai Lisai buvo atliktas cezario pjūvis, nes gimdymo metu iškilo sunkumų. Iš pradžių Tyleris nekvėpavo, bet gydytojai sugebėjo naujagimiui sugrąžinti sąmonę.
Po 2-ų dienų tėvams berniuką parsivežus namo, jie manė, kad Tyleris sveikas. Per keletą mėnesių naujagimis įgijo keistą įprotį iškišti liežuvį, tačiau tėvai nieko blogo neįtarė.
„Šis keistas įprotis mums atrodė mielas ir net neįtarėme, kad tai vienas iš ligos požymių“, - sakė tėtis.
Kai Tyleriui buvo 4 mėnesiai, dėl berniuko nerodomų jokių vystymosi ženklų, tėvai nuvežė jį pas gydytojus. Jiems buvo pasiūlyt pasirodyti specialistams, kurie atliks daugiau tyrimų.
„Turime draugų, kurių vaikai yra panašaus amžiaus kaip mūsų Tyleris. Tačiau jie, kitaip nei mūsų sūnus, daug judėjo, bandė apsiversti ant pilvo ar šono“, - pasakojo Louisas.
Likus savaitei iki įprasto patikrinimo, berniukas, gerdamas vaistus, užspringo ir buvo greitai pristatytas į priimamąjį. Medikai pastebėjo, kad berniuko raumenys nėra stiprūs ir jam sunku ryti maistą ir skysčius. Vėliau Tylerio tėvams buvo papasakota apie jų sūnaus diagnozę ir pranešta apie labai mažą tikimybę sulaukti 2-ojo gimtadienio.
Šią ligą sukelia geno defektas pavadinimu SMN1, kuris gamina baltymus reikalingus motorinėms neuronų ląstelėms nugaros smegenyse, sujungiančioms smegenis, nugarą ir raumenis. Jei genas turi klaidą, pagamintų baltymų kiekis yra labai mažas. Dėl to raumenys negali tinkamai vystytis ir veikti.
Kasmet ši liga Jungtinėje Karalystėje nustatoma 2000-2500 žmonių.
„Prieš tai apie šią ligą nesame nieko girdėję ir nėra tekę su ja susidurti. Gydytojams paaiškinus Tylerio būklę ir pasakius, kad dauguma kūdikių neišgyvena net 2-ų metų, mes buvome tiesiog priblokšti ir pradėjome verkti“, - prisiminė Tylerio tėtis Louisas.
Šeima buvo nusiųsta pas neurologą Sautamptone, kuris papasakojo apie naują vaistą pavadinimu „Spinraza“, galintį sustabdyti ligos pablogėjimą.
Šiuo metu šio vaisto vartojimas Jungtinėje Karalystėje yra ribojamas, o norint tapti vienu iš laimingųjų reikia laukti ilgoje eilėje.
Tačiau Tylerio tėvai, prieš išplintant jo ligai, visomis jėgomis stengiasi suteikti sūnui gydymą. Nemažai privačių klinikų Europoje gydo šią ligą.
Šeimos draugai sukūrė anketą „GoFundMe“ internetiniame tinklalapyje, padedančiame rinkti lėšas įvairiems tikslams. Joje teigiama, kad Prancūzijoje yra reikalingi vaistai, tačiau tėvams trūksta pinigų ten nuvykti, tad aukodami pinigus žmonės gali padėti Tyleriui, apmokėdami kelionės ir jo gydymui reikalingos įrangos išlaidas.
„Kol kas nežinome, kiek trūks ir kiek kainuos visas gydymas, nes Tyleriui kas 4 mėnesius turės būti atliktos injekcijos. Mūsų tikslas – surinkti 58 tūkst. eurų, nes norime sūnui suteikti kuo daugiau šansį išgyventi. Esame dėkingi visiems aukojusiems“, - dėkojo Louisas.
Surinkus daugiau nei 3500 eurų, šeima jau buvo vieną kartą nuvykusi į Prancūziją, kur Tyleriui į nugarą suleista pirmoji vaistų dozė. Sekanti berniuko kelionė jo laukia jau kitą savaitę, o po mėnesio – dar viena. Vėliau injekcijas reikės atlikti tik kas 4 mėnesius.
