Norvegijoje 27-erių lietuvė Rūta Levickienė prieš metus susilaukė savo dukrelės Patricijos, o šių metų liepos mėnesį į pasaulį pasibeldė ir antrasis šeimos stebuklas – dukrelė Isabela Marija. Būtent ji gimė su itin klastinga liga, kuriai gydymo nėra.
Du nėštumai skyrėsi
Kaip prisimena pati Rūta, jos pirmasis nėštumas buvo labai sunkus. Visus devynis mėnesius moterį labai pykino. Dėl tokio išsekimo, gydytojai rekomendavo moteriai gulėti lovoje, o ir vaisius buvo labai žemai, todėl Rūta ypač bijojo persileidimo.
Todėl besilaukdama antrąjį kartą, moteris buvo tarsi euforijoje – ją pykino tik pradžioje, o po ketvirto mėnesio pykinimo beveik nebeliko.
„Bet vis tiek vairuoti ar sėdėti automobilyje buvo sunku, nes stodavau kelis kartus kelionės metu. Man kiekvieną mėnesį darė ultragarsą, stebėjo vaisiaus svorį, nes pirmoji dukrelė gimė labai maža – vos 2,65 kg. Antrojo nėštumo metu svoris augo gerai, pagal normatyvus, pilvas buvo žymiai didesnis“, – du savo nėštumus palygina Rūta.
Tačiau antrasis moters nėštumas nesibaigė taip gerai, kaip buvo galvota – moteriai šešiomis savaitėmis anksčiau nubėgo vandenys. Kaip pasakoja Rūta, gimdymas buvo skatinamas, tačiau tik po 50 valandų išbuvimo be vandenų, prasidėjo sąrėmiai.
Birželio 3-ąją gimė antroji Levickų dukra – Isabela Marija. Mergaitės svoris buvo 2,7 kg. Ji labai greitai buvo išvežta į neišnešiotų kūdikių intensyvios priežiūros skyrių.
Gimė su pažeista kojyte
Tik gimus Isabelai Marijai, akušerė pastebėjo, kad kažkas negerai yra naujagimės kojytei. Tačiau ji šluostė ir ramino Marijos mamą, kad plastinės operacijos gydytojai yra pažengę ir šį trūkumą sutvarkys.
„Ją šluostė, o aš rėkiau ir klausiau, kas jai. Ji greitai pakėlė Mariją ir tada pamačiau raudoną jos kojytę, matėsi raumuo, kraujagyslės, buvo žymiai plonesnė nei sveika kojytė: blizgi be odos, kreiva. Ją susuko į rankšluostį ir padėjo ant manęs. Tai truko vos keletą minučių. Ji neverkė, tik gulėjo, beveik nejudėjo, po kelių minučių ją išvežė inkubatoriuje“, – lemtingas akimirkas prisimena Isabelos Marijos mama.
Pati Rūta prisimena, kad kai jos vyras pamatė dukros kojytę, jis prisėdo taip ir sėdėjo krėsle, negalėjo atsistoti, nes jam mergytės koja pasirodė sulūžusi, neišsivysčiusi.
„Tai buvo šokas. Bet raminome save, kad po kelių operacijų mano vaikas galės džiaugtis gyvenimu kaip ir kiti vaikai. Tada mes dar net nenutuokėme, kas mūsų laukia...“, – jautriai žodžius renka pašnekovė.
Netrukus moteris pamatė savo naujagimę. Rūta iki šiol negali pamiršti visų detalių ir smulkmenų, kai ji pirmą kartą išvydo savo dukrą. Moters dukrele rūpinosi seselė Marija, o po kurio laiko atėjo ir gydytoja.
„Ji pasakė, kad apžiūros metu rado kelias pūsleles ant nugaros, pirštų, krūtinės. Po apžiūros su medine mentele, burnoje liko kraujosrūvos, po nagų plokštele rankose buvo išsiliejęs kraujas, o nuimant pleistrą nuo kulniuko – pleistras nusilupo su oda. Dar tada nesupratome, kad mums reiks ją saugoti nuo visko, nes kitaip oda nusilups...“, – sako ji.
Išėjus iš palatos, poros gydytoja klausinėjo, ar jie nėra giminės, ar šeimoje nėra buvę panašių atvejų. Genetiniam tyrimui buvo paimti Isabelos Marijos ir jos tėvų kraujo mėginiai.
Patvirtino genetinį sutrikimą
Genetinis tyrimas patvirtino, kad COL7 yra dvi mutacijos. Tai – recesyvinė distrofinė pūslinė epidermolizė.
„Mes su vyru esame šios ligos nešiotojai. Isabela paveldėjo vieną dalį iš manęs, kitą iš vyro. Mūsų šeimose niekada nebuvo nieko panašaus. Viena iš milijono, o dar su sunkiausia grupe... Su tokia diagnoze neišgyvena 80 proc. kūdikių. Nuo menkiausios traumos, trinties ant odos iškyla pūslė, kuri jei nepraduriama – kyla ir plinta. Susprogdinus, atsiveria žaizdos.
Nuo nuolatinių žaizdų suauga rankų pirštai, išsenka organizmas, vaikai nevaikšto, prasideda odos vėžys. Tai, kaip užsidėti didesnio dydžio nardymo kostiumą ir į jį pripilti vandens. Tokia mūsų oda“, – pasakoja Isabelos Marijos mama.
Ligoninėje drauge su Isabela Marija Rūta praleido du mėnesius, perrišimai vyko kas antrą dieną.
Rūta pasakoja, kad Isabela Marija nuo morfijaus kiekvieną kartą po kelis kartus užmigdavo taip, kad sustodavo kvėpuoti, tačiau pradedant ją judinti, gydytojai priversdavo ją įkvėpti.
Negalėjo maitinti pati
Isabelai Marijai buvo sustojusi ir širdelė, po širdies masažo, nuslinko jos oda ant krūtinės ląstos. Pūslių atsirado ir ant pirštų, burnoje. Moteris nemaitino mergaitės pati, nes visas liežuvėlis nusilupdavo. Mergaitė valgė su specialiu buteliuku. Kartais būdavo, kad reikdavo įpurkšti vos kelis lašus pieno į burną.
„Pasiskaičiusi internete, pažiūrėjau nuotraukas iš interneto verkiau, žviegiau palatoje su baime, kas dabar bus, kas laukia mūsų vaiko? Tačiau gydytojai tik gūžčiojo pečiais. Pasakė, kad kiekvieną vakarą atsisveikinti su ja taip lyg gal rytoj jos nebepamatysime.
Pūslės atsiranda kvėpavimo take, burnos stemplėje, ausyse, akyse, lytiniuose organuose, gali nusilupti visas kūnelis besispardant“, – pasakoja ji.
Pirmąjį mėnesį Rūta iš skausmo negalėjo dalyvauti net Isabelos Marijos perrišimuose, nes moteriai buvo per daug skaudu. Vietoje jos, perrišimuose dalyvaudavo vyras.
„Norėdavau mirti, pabusti iš šio košmaro. Ir dabar galvoju, kad tai per ilgai užsitęsęs košmaras iš kurio greitai pabusime. Mano dukra nepasidavė niekada, ji buvo stipresnė nei mes. Palengvėjo, kai grįžome namo, jautėmės nors kažkiek normali šeima, namai gydo. Dabar judame pirmyn ir neleidžia pasiduoti jos šypsena, akys.
Ji juokiasi, krykštauja, nepaisant to, kad seilės kruvinos nuo puslių burnoje. Tai pas mus labiausiai pažeidžiama vieta. Ji judresnė, daug greičiau pradėjo domėtis aplinka, labai daug šypsosi ir burbuliuoja. Ši jos stiprybė neleidžia pasiduoti ir veda į priekį“, – pasakoja Rūta.
Sunkiausia – sprogdinti pūsles
Rūta labai atidžiai nuolatos privalo stebėti Isabelą Mariją, nes mažoji dar nežino, koks jai pavojingas gali būti pasaulis. Naktimis Rūta miega šalia jos, laiko dukrytės rankytes, kad ji netrintų akių ar veido, kad galvos nesukinėtų per daug. Kiekviena menkiausia žaizdelė tampa randu, o randas – dar jautresnis nei nepažeista odelė.
Rūta labai džiaugiasi, kad nors jos dukros yra labai mažos, vis dėlto jos labai stipriai viena kitą supranta. Isabela nuolatos juokiasi, jei jos sesė šalia kažką veikia, o vyresnioji Patricija visada yra švelni.
Tokios jaukios ir nesuvaidintos seserų akimirkos suteikia jėgų, tačiau atėjus akimirkai, kai reikia susprogdinti pūsles – moteris susiduria su didžiule baime.
„Kartais reikia apsispręsti, ar leisti jai augti, kol pati sprogs ar bandyti ją pradurti, nors bandymas gali kainuoti dar keletą pūslių ar odos nunerimų. Sunkiausia badyti burnytę, laukiu kol užmigs ir jei prieinama, praduriu, jei ne – tik stebiu.
Abi verkiame iš skausmo, ji iš fizinio, aš – iš psichologinio. Daugiausia laiko trunka pirštinių uždėjimas, kiekvieną pirštelį sukišti į pirštinę, o ji kruta ir malasi. Kartais tenka dėti ir po kelis kartus, jei manau, kad įdrėskiau ar sugnybau, nuimu, patikrinu ir dedu vėl“, – atvirauja moteris.
Deja, jokių gydytojų prognozių Isabelai Marijai nėra, nes tai nauja mutacija, kuri nėra aprašyta literatūroje. Padėti mergaitei galima šiuo metu tik ypatingai griežtai ją saugant nuo visko – jos odelė trapi kaip drugelio sparnai.
„Kaip ją išsaugosime, puoselėsime, tokia ji užaugs, tokį gyvenimą gyvens“, – sako ji.
