Dominyko mama Aušra Gajauskienė naujienų portalui tv3.lt pasakojo, su kokiais iššūkiais tenka susidurti kasdienybėje ir kokias gyvenimo galimybes berniukui atvertų išsvajotoji operacija.
Spastika – nevalinga raumenų įtampa, o norint geriau suprasti, kokius skausmus tenka jausti Dominykui, įsivaizduokite, kad koją sutraukė mėšlungis ir tas nemalonus raumenų įsitempimas lydi diena iš dienos.
„Tai yra įgimtas sutrikimas, fizinė negalia ir yra pažeista baltoji smegenų dalis. Cerebrinis paralyžius būna skirtingų formų, Dominyko skaitosi pakankamai lengva, bet ne pati lengviausia, nes jis savarankiškai nevaikšto, naudojasi vaikštyne arba yra vedamas už rankų. Įsikibęs gali atsistoti, atsisėsti ir panašiai“, – pasakojo berniuko mama.
Tikėjosi, kad ligą išaugs
Dominykas pasaulį išvydo anksčiau, nei buvo planuota, o po gimimo dienas leido įvairiose mankštose. Tačiau bėgant laikui tėvai pastebėjo, kad berniuko raida vėluoja, todėl kreipėsi į specialistus.
„Diagnozę išgirdom, kai jam buvo metai ir 3 mėnesiai. Jis gimė neišnešiotas ir visus tuos metus mes lankėmės mankštose, bet daugiau dėl neišnešiotumo. Kai buvo maždaug 10 mėnesių, jau mes patys pradėjom įtarti, nes vis tik ta raida per daug vėlavo, ypač sėdėjimas. Kineziterapeutai mums pasiūlė kreiptis į aukštesnius specialistus ir tada mums pasakė Dominyko diagnozę“, – prisimena A. Gajauskienė.
Išgirdus apie sūnaus ligą, visas pasaulis išslydo iš po kojų, o susitaikyti su mintimi prireikė laiko, o iš pat pradžių tikėjosi, kad bėgant laikui viskas susitvarkys.
„Tiesą pasakius, buvo labai, labai sunku. Pati esu logopedė-specialioji pedagogė ir apie šią diagnozę mokiausi universitete, turėjau įtarimų, bet iki paskutinio momento tikėjomės ir vylėmės, kad tai yra tikrai ne tai ir kad išaugs, išsportuos. Labai stengėmės susirinkti į tuos gabaliukus, kiek tai įmanoma. Pirmus mėnesius gal norėjom to nepripažinti, tikėjomės, kad ta forma tikrai tokia lengva, kad greitai vaikščios. Bet viskas viskas pasisuko šiek tiek rimčiau negu tikėjomės.“
Mamai skaudžiausia, kad vaikas negali būti pilnai savarankiškas. Didžiausias džiaugsmas, kai Dominykas stengiasi ir bando atlikti viską, ką pajėgia. Bet pasitaiko dienų, kai užslenka juodas debesis, apleidžia jėgos ir skausmas nugali norą bandyti.
„Realiai, kiekviename žingsnyje jam reikia suaugusiojo pagalbos atsisėsti, pasiimti kažką, net tualete. Blogas dienas aš labiau gretinčiau su skausmu. Kai skausmo yra daugiau, kai raumenys yra mažiau pratampyti, yra sėslesnių dienų, kai daugiau sėdi, mažiau nori vaikščioti ar kažką daryti. Jis yra labai žingeidus ir visada visko nori, bet tikrai būna dienų, kai ne. Matosi, kad tai yra dėl fizinio skausmo“, – pasakojo Dominyko mama.
Fizinė veikla – kasdienė palydovė
Dominyko rytas prasideda anksti, o kone pirmas veiksmas ryte – mankšta, kojų raumenų pratempimas. Įvairūs pratimai lydi diena iš dienos, tačiau berniukas nepasiduoda. Atvirkščiai, po užsiėmimų ateina antras kvėpavimas.
„Aš visada prašau ir stengiuosi su juo būtinai kažkiek ryte pratempti raumenis. Pusę devynių jis jau turi būti darželyje, tai iki tol mes stengiamės truputėlį pavaikščioti, pastovėti. Grįžęs iš darželio, jis sportuoja su kineziterpeute namuose, o pasportavęs įgauna energijos, nors, atrodo, turėtų labiau pavargti, bet jį tai kažkaip energizuoja ir jis nori toliau sportuoti“, – pasakojo mama ir pridūrė, kad užsiėmimai su kineziterapeute vyksta 3 kartus per savaitę.
Po mankštų su specialiste, geriausios treniruotės – namų laiptinėje. Aušra su sūnumi aukštyn ir žemyn laipioja devynaukščio laiptais, o kad poveikis būtų didesnis, ant kojų berniukui deda vieno kilogramo svorius.
„Dabar Dominykas nuolat sportuoja su kineziterapija, nes gydytojų rekomendacija yra nuolatinis sportas ir tempimo pratimai, jis tai ir daro. Vieną kartą žirgų terapija, važiuojam į žirgyną, bet tai yra ne šiaip pajodinėjimas, o terapija“, – dėstė A. Gajauskienė.
Kasdienybėje šeima taip pat stengiasi įkomponuoti fizinę veiklą, todėl net žaidimuose slypi įvairūs tempimo pratimai.
„Prieš miegą irgi visada stengiamės pratempti raumenis. Vėliau laukia vakarienė ir žaidimai su broliu, šeima, kiek tam lieka laiko. Dažniausiai į visus žaidimus stengiamės įtraukti fizinę veiklą. Tas žaidimas, jis panašus į žaidimą būna, bet stengiamės tempimo pratimus pritaikyti kasdienėje veikloje“, – kalbėjo Aušra.
Karantinas kiek pakoregavo Dominyko veiklas – užsidarius baseinams, neliko galimybės juose lankytis. Dabar visi labai laukia, kol jie atsidarys, mat užsiėmimai vandenyje padėjo stiprinti raumenis ir sumažinti skausmus.
Vaikai į ligą žvelgia su smalsumu
Paklausta, kaip kiti vaikai reaguoja į Dominyką ir jo ligą, mama džiaugiasi, kad vaikai yra smalsūs ir domisi, noriai išklauso ir stengiasi suprasti.
„Visai neseniai pradėjom lankytis brolio darželyje, ten visi vaikai Dominykui yra nauji, kurie klausia, kodėl nevaikšto, ar jis mažas arba pradeda pasakoti savo istorijas, kada jie pradėjo vaikščioti. Ir visiems labai įdomi yra Dominyko vaikštynė. Mes labai noriai ja dalinamės, rodom ir pasakojam.
Aš visada stengiuosi įvardinti vaikams, kad Dominykas gimė šiek tiek anksčiau ir dėl to jis turi cerebrinį paralyžių, raumenų įtampą, kuri jam trukdo laisvai judėti. Bet visada sakau, kad jis dar mokosi vaikščioti. Vaikų reakcija būna labai normali, jie labai gražiai tai priima, bent jau tiek, kiek man teko būti šalia, nežinau, kaip yra, kai manęs nėra. Aš visada stengiuosi švelniai paaiškinti pirmą kartą, nes vaikams tikrai yra labai įdomu ir ganėtinai sunku pilnai suvokti, ką tai iš tikrųjų reiškia.“
Mama pasakoja, kad teko lankytis pas psichologę, mat buvo įdomu, kaip pačiam Dominykui pavyksta sugyventi su savo liga. Specialistės atsakymas džiugino – viskas yra gerai ir sūnus nesijaučia prastesnis, o psichologinių problemų dėl ligos nekyla.
„Dominykas, man atrodo, irgi tai normaliai priima. Mes kalbėjomės su psichologe, nes man buvo labai aktualu, kaip jis priima savo negalią, ar jaučiasi prastesnis ir panašiai, tai psichologė sakė, kad kol kas, šiuo metu, jis jaučiasi gerai savo būklėje, kokioje jis yra, nes jis geba paprašyti pagalbos, nesijaučia kitoks. Jis tik žino, kad jam reikia suaugusiojo, kuris padėtų padaryti tai, ką jis nori“, – džiaugėsi Aušra.
Galėtų tapti pavyzdžiu visiems
Berniuko liga varžo dalį jo gyvenimo, pavyzdžiui, jis negali pabėgioti su vaikais ar palenktyniauti. Tačiau didelė Dominyko širdis ir nuoširdus palaikymas galėtų tapti pavyzdžiu visiems.
„Žinoma, yra tokių užduočių, kai vaikai bėgioja, kas greitesnis ir panašiai, bet aš jau dabar, kai jam jau 6 metai, pastebiu, kad jis tiesiog į tai pažiūri ir nuoširdžiai džiaugiasi už kitą. Jis, nežinau, reikėtų susipažinti, kad suprasti, kiek jis yra geras žmogus, kiekvienam iš mūsų pasimokyti. Jis nuoširdžiai džiaugiasi už kitą, kad kitas vaikas kažką gali, jam pasiseka, Dominykas džiaugiasi kartu.“
Sūnus labai džiaugiasi ir už 4-mečio brolio Oskaro pasiekimus, o kartais ir pats bando sekti jaunesniojo broliuko pėdomis ir atlikti tuos pačius veiksmus. Ne visada viskas pavyksta puikiai, tačiau tėvai skatina daryti taip, kaip pavyksta nei visai nesistengti.
„Mes visada labai stengiamės jam minėti tai, kad visi darom tiek, kiek esam pajėgūs daryti, kad nereikia daryti geriausiai, bet tiesiog pabandyti ir daryti taip, kaip tau išeina geriausiai. Manau, kad tai pasiteisino, nes psichologės komentaras ir buvo, kad jis su savo negalia gyvena pakankamai draugiškai“, – pasakojo mama.
Tačiau, auginant vaiką su negalia, atsiranda ir sunkumų. Šeimai tenka kitaip planuoti laiką, nes Dominykui prireikia daugiau laiko nueiti iki automobilio, o apsipirkimas gali užtrukti ir pusantros valandos vietoj 15 minučių.
„Iš fizinės pusės, tai nuolatinė pagalba vaikui. Kad ir kieme būnant, aš negaliu jam leisti vienam pabūti ar pasikalbėti su draugais. Jis dar 6 metų, mes dar gerai, normaliai su tuo gyvenam, bet aš įsivaizduoju, kad augant bus vis sunkiau, nes aš visada turiu būti šalia jo. Kad ir mokykloje ar darželyje, padėjėjas visada taip pat turi būti šalia. Nepatogumas Dominykui iš psichologinės pusės, kad kažkas visą laiką turi būti šalia“, – apie kasdienybės iššūkius pasakojo A. Gajauskienė.
Svajonė – kelionė į JAV operacijai
Kovo 1-ąją Dominykas minėjo 6-ąjį gimtadienį, o mama sūnui padovanojo, ko gero, gražiausią dovaną – įkūrė jo vardo labdaros ir paramos fondą, kad žmonės galėtų aukoti operacijai.
„Susidėliojo viskas labai natūraliai, nes patį fondą, kaip juridinį vienetą, aš įkūriau vasario pradžioje ir kol visus susidėliojau mintis ir žingsnius į priekį, atėjo gimtadienis ir tą paskutinę naktį iš vasario 28 į kovo 1 dieną realiai visa tai, kas „Facebook“ sprogo per tą vieną dieną, buvo sukurta per vieną naktį. Per vieną naktį mes surinkom beveik 800 eurų ir tai laikau gera pradžia“, – žmonių gerumu džiaugiasi berniuko mama.
Dabar šeimai pavyko surinkti virš 16 tūkst. eurų, o reikalinga suma siekia 75 tūkst. Tai atvertų galimybes nukeliauti į JAV, kur Dominykui būtų atlikta operacija, kuri, kaip teigia mama, daroma vieną kartą gyvenime.
„Labiausiai ko norim, tai yra operacija, kuri nuimtų spastiką ir raumenų skausmą. Pagal būtent gydytojo iš Amerikos viziją, Dominykas turėtų pradėti savarankiškai vaikščioti po operacijos ir reabilitacijos. Reabilitacija labai daug duos, nes reikės išmokti kitaip valdyti savo raumenis. Dabar spastika jam duoda polėkį į raumenis, kad jis judėtų, o kai spastiką nuims, sako, kad vaikams būna keista tos lengvos kojos, reikia įdarbinti kitus raumenis ir išmokti juos valdyti“, – apie operaciją kalbėjo Aušra.
O didžiausias džiaugsmas, kurį suteiktų operacija – Dominyko savarankiškumas. Mama svajoja, kad po poros metų sūnus pats, be vaikštynės, žygiuotų į pirmą klasę. Tačiau ne visi džiaugėsi gerais šeimos kėslais.
„Buvo žmonių komentarai ir viešoj erdvėj, ir man asmeniškai buvo žinutės ir skambučiai, kodėl mes renkamės Ameriką, kad tai yra ne mirtina liga, kad yra žmonių ir vaikų, kuriems labiau reikia pagalbos, kad mes nesame tie, kuriems iš tikrųjų reikia pagalbos, kad čia tik mūsų išsigalvojimas ir panašiai. Tai buvo labai skaudu. Nebuvo tų žmonių daug, gal iki penkių ir, žinoma, gerų komentarų ir linkėjimų buvo daugiau, bet tie keli komentarai buvo skaudžiausi ir sunkiausi“, – nusivylimo neslepia A. Gajauskienė.
Padeda meditacija ir kitų žmonių patirtys
Paklausta, kas padeda nepasiduoti ir nenuleisti rankų kovoje su Dominyko diagnoze, Aušra sako, kad gyvenime taiko sąmoningumo praktikas, medituoja ir yra įsitikinusi, kad gauname tai, su kuo galime susitvarkyti.
„Mes esam einantys saviugdos keliu, domimės meditacija. Mes medituojam, darom jogą, sąmoningumo praktikas, kvėpavimą. Kai pradėjom prieš kelis metus, tai tikrai davė atsikvėpimo, atsipalaidavimo ir pasitikėjimo aukštesnėmis jėgomis, kad viskas yra taip, kaip turi būti. Sako, kad žmogus negauna to, ko negalėtų pakelti. Aš jaučiuosi pakankamai stipri, galinti tai pakelti“, – pasakojo Dominyko mama.
Daug palaikymo šeima sulaukia ir iš kitų mamų, kurios pasiekė svajonę ir jų vaikams atlikta operacija JAV. Moteris neslepia, kad didžiausia jos svajonė buvo susipažinti su kitomis mamomis, o dabar jos tapo didele atrama ir palaiko šeimą kiekviename žingsnyje.
„Labai smagu buvo susipažinti su berniuko, kuris jau yra po tokios operacijos Amerikoje, mama. Čia buvo mano svajonė su ja susipažinti, nes aš sekiau jų kelionę, jie buvo pirmieji Baltijos šalyse, kurie pasiekė Ameriką šiai operacijai. Iki šiol palaikom ryšį, labai padeda kiek įmanoma.
Ir dar su dviem mamom susipažinau, labai didelio palaikymo iš jų sulaukiu. Aš dar prieš paskelbiant fondą labai daug viskuo domėjausi, su visomis mamomis kalbėjau asmeniškai ir telefonu, ir žinutėmis, ir visaip. Labai labai didelis palaikymas iš jų pusės buvo, nes ką jos pamatė savo vaikuose po operacijos, tai yra neįkainojama ir verta kiekvienos ašaros ir kiekvieno euro.“
Norintys prisidėti prie Dominyko ir jo šeimos svajonės, gali paaukoti Dominyko labdaros ir paramos fondui: Įmonės kodas: 305694446; SWEDBANK sąsk. LT887300010166710820; SWIFT (BIC) kodas: HABALT22; Mokėjimo paskirtis: Dominykui.
