Brangius, valstybės kompensuojamus vaistus, kuriais gydomi sergantieji išsėtine skleroze, gali skirti tik universitetinių ligoninių neurologai. Tokia Sveikatos apsaugos ministerijos nuostata. Dėl to šie medikamentai tampa sunkiai prieinami provincijoje gyvenantiems ligoniams. Bet dalyvauti eksperimentuose su kuriamais vaistais — jokių apribojimų.
Penkeri metai be vaistų
Pakruojo ligoninės gydytojas Gintautas Vilimas kasdien į darbą atvažiuoja automobiliu ir persėdęs į neįgaliojo vežimėlį imasi įprastos veiklos: tiria ligonius gastrointestinaliniu videoskopu, konsultuoja atvykusius į priėmimo skyrių.
49-erių terapeutą išsėtinė sklerozė į neįgaliojo vežimėlį pasodino beveik prieš penketą metų. Tiek laiko praėjo nuo paskutinio klastingos ligos paūmėjimo, kuris gydytojui atėmė galimybę vaikščioti.
Panašiai tiek pat laiko medikas nevartojo jokių ligos progresavimą užkertančių vaistų. Kad šie vaistai būtų skirti, G. Vilimui tektų važiuoti į neurologijos skyrių Vilniaus, Kauno ar Klaipėdos universitetinėse ligoninėse.
„Kelionė iš Pakruojo į bet kurią iš šių ligoninių truks visą dieną. Žmogui, sergančiam šia liga — fiziškai per sunku. Be to, negaliu būti tikras, kad patirtas nuovargis nesukels sveikatą griaunančių pasekmių — naujos limfocitų atakos“, — apie savo ribotas galimybes leistis į kelionę sako gydytojas G. Vilimas.
Vaistai visam gyvenimui
Beveik prieš dešimtmetį gydytojas G. Vilimas prisidėjo, jog Šiauliuose susiburtų sergančiųjų išsėtine skleroze draugija, vėliau siekusi, kad valstybė kompensuotų vaistų šiai ligai gydyti išlaidas.
Daugelyje Europos šalių šia liga sergantiems žmonėms yra skiriami ligą modifikuojantys vaistai Beta interferonai. Lietuvoje šis medikamentas yra kompensuojamas iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto nuo 2006-ųjų.
Ligoniui šio medikamento paprastai yra skiriama po vieną ampulę per mėnesį, receptas vaistui gauti išrašomas kas tris mėnesius. Šiuos vaistus ligonis turi naudoti visą gyvenimą.
Galėjo būti kitaip
Išsėtinė sklerozė — kol kas laikoma neišgydoma centrinės nervų sistemos autoimunine liga. Kompensuojamieji vaistai skiriami stabdyti ligos progresą, atitolinti gresiančią negalią.
„Jei tada, kai kūrėme draugiją, būčiau galėjęs naudoti Beta interferoną, greičiausiai šiandien vežimėlyje nesėdėčiau“, — mano gydytojas G. Vilimas.
Neurologijos centruose sukauptais duomenis, Lietuvoje šiuo metu išsėtine skleroze serga apie 2600 gyventojų, didžioji jų dalis — jaunuoliai ir darbingo amžiaus žmonės.
Praėjusiais metais kompensuojamą gydymą šiuo vaistu gavo apie penktadalis sergančiųjų. Vieno ligonio gydymas per metus PSDF atsieina apie 40 tūkstančių litų.
Kompensuojamo gydymo tenka laukti
„Įtarus šią ligą, mes privalome siųsti ligonį į universitetinę ligoninę, kad docentas ar profesorius tą diagnozę patvirtintų“, — siuntinėjimo priežastis aiškina Šiaulių ligoninės Neurologijos skyriaus gydytojas Andrius Kazlauskas.
„Tokia tvarka įsigaliojo prieš kelerius metus. Manau, tai yra susiję su ligoniams skiriamais valstybės kompensuojamais brangiais vaistais“, — sako A. Kazlauskas.
Gydymas kompensuojamais vaistais yra skiriamas tik tada, kai per pastaruosius dvejus metus liga paūmėja du kartus, pasireiškia naujų susirgimo simptomų ir sustiprėja buvusieji.
Tokį gydymo reglamentą yra nustačiusi Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) ir suteikusi teisę kompensuojamą gydymą skirti tik Vilniaus, Kauno ir Klaipėdos universitetinių ligoninių neurologams.
Žmonės, gavę universitetinės ligoninės neurologo patvirtinimą, kad serga išsėtine skleroze, piktinasi, neva esą vengiama kuo skubiau skirti kompensuojamą gydymą, sergantieji paliekami laukti, kol negydoma liga paūmės dar labiau pakenkdama sveikatą.
Diagnozei patvirtinti — į universitetinę ligoninę
„Daugelis žmonių šio gydymo negauna tik todėl, kad neturi sveikatos ar pinigų nuvažiuoti į Vilnių ar Kauną,— apgailestavo šiaulietis neurologas A. Kazlauskas. — Ką tik iš kabineto išėjo bedarbė kaimo moteris, kuriai po mūsų ligoninėje atliktų branduolinio magnetinio rezonanso tyrimų nustačiau išsėtinę sklerozę.
Pacientė prisipažino, kad šiai diagnozei patvirtinti ir gauti valstybės kompensuojamų vaistų, nei į Vilnių, nei į kitą universitetinę ligoninę nenuvažiuos. Moteris kelionei neturi pinigų.„
Jis pats neturi teisės išrašyti kompensuojamųjų vaistų išsėtinei sklerozei gydyti.
Gydytojo teigimu, šiuo metu Šiaulių apskrityje yra apie 300 žmonių sergančių išsėtine skleroze.
Siūlo bandyti kuriamus vaistus
Šiaulių ligoninės Neurologijos skyriuje lankosi kelios dešimtys išsėtine skleroze sergančių žmonių, kurie yra pasirašę sutartį su užsienio vaistų gamintojais, išbandančiais naujus medikamentus išsėtinei sklerozei gydyti.
Šie bandymai yra atliekami keliose Europos valstybėse, Lietuvoje jų eigą stebi ir leidimus tyrimams išduoda Valstybinė vaistų kontrolės tarnyba bei Lietuvos bioetikos komitetas.
„Sergantieji išsėtine skleroze, jei sveikatos būklė atitinka tyrimų protokole numatytus reikalavimus, gali rinktis: dalyvauti vaistinio preparato klinikiniame tyrime ir tapti jo vartotoju ar gydytis kitais būdais“, — teigia neurologas A. Kazlauskas.
Eksperimentai — ir provincijoje
„Žmonės dalyvauja bandymuose, nes už tai mainais gauna labai išsamius sveikatos tyrimus ir gerą priežiūrą. Tiriamų vaistų gamintojai jiems įsipareigoja vaistinį medikamentą siųsti nemokamai ir tyrimams pasibaigus, jei to preparato poveikis paciento sveikatai buvo tinkamas,— pasakoja A. Kazlauskas, kartu su kolegomis ne pirmus metus stebintis tyrime dalyvaujančių ligonių sveikatą.
„Neretai tyrimus su bandomais vaistiniais preparatais pacientai renkasi kaip alternatyvą kompensuojamam gydymui. Tai dažniausiai yra žmonės, kurie nevažiuoja pasitvirtinti išsėtinės sklerozės diagnozės į universitetinę ligoninę,“ — pasakoja gydytojas A. Kazlauskas.
Medikas neslepia, kad pastaruoju laiku garsiausi vaistų gamintojai intensyviai dirba naujų vaistinių preparatų išsėtinei sklerozei gydyti kūrimo srityje.
Kita pozicija: skelbia pasveikęs be vaistų
Nors išsėtinė sklerozė yra laikoma nepagydoma liga, šią nuostatą savo pavyzdžiu bando paneigti Naujojoje Zelandijoje gyvenantis lietuvis, internetiniame savo tinklalapyje prisistatantis Česlovu Kulevičiumi.
Pusamžis vyras, kuriam išsėtinė sklerozė buvo nustatyta 1996-aisiais, ragina imtis alternatyvos: sveikai maitintis, išvalyti organizmą nuo susikaupusių teršalų, sveikatą stiprinti natūraliais gamtos produktais.
Vyras tvirtina, kad gydymo sintetiniais medikamentais atsisakė po imunosupresantų terapijos, kuri buvo atlikta antraisiais susirgimo metais. Č. Kulevičius tvirtina, po šio gydymo sveikata pablogėjo.
„Ligos paūmėjimai baigėsi jau po metų, kai pradėjau naudoti natūralius papildus. Nuo 1998-ųjų sveikata pamažu stiprėja. Dabar galiu daryti tai, ko negalėjau prieš dešimt metų. Su medikais nebendrauju, ne todėl, kad taip būčiau nusprendęs. Tiesiog tam nėra reikalo. Nevartoju jokių vaistų ir apie sveikatą (ne apie ligas ) žinau daugiau nei gydytojai“, — laiške „Šiaulių kraštui“ rašo Č. Kulevičius.
Vyras tvirtina, šios ligos paveiktas lazdele pasiremdamas nueidavo vos porą šimtų metrų, o dabar jau dešimtmetis, kai apsieina be jos ir su šeima du kartus per savaitę apie tris kilometrus keliauja pasivaikščioti į kalnus.
Č. Kulevičius įsitikinęs, kad išsėtinė sklerozė yra imuninės sistemos liga, todėl esą būtina ją stiprinti natūraliais preparatais, o ne vartoti brangius sintetinius vaistus, kuriuos laiko tik farmacininkų verslu.
Janina VANSAUSKIENĖ
