„Mane nuoširdžiai žavi tėvų pasiaukojimas ir atkaklumas, kiek daug tėvai gali padaryti dėl savo vaikų. Sergančių vaikų mamos visą savo laiką skiria vaikeliui, jos visada šalia jų, rūpinasi dieną naktį be jokio poilsio. Savo atsidavimu ir nuolatiniu darbu jos pasiekia neįtikėtinų rezultatų, kai pasmerkti tik gulėti vaikai ima judėti ir vaikščioti.
Viena tokia nuostabi mama, kurios vaikeliui padėsime šių metų „Išsipildymo akcijoje“, siekdama pagelbėti savo sūneliui, kuris buvo maitinamas per zondą, pati išmoko masažo ir išmasažavo tam vaikeliu gerklytę taip, kad dabar jis jau gali valgyti“, – pasakoja Dalia.
Su „Išsipildymo akcija“ visus metus dirbanti moteris dalinasi, kad minėtas vaikelis galėjo ir negimti, o apie vaikščiojimą, sėdėjimą ar daiktų paėmimą į rankas nebuvo nė kalbos. Vaikelis, be kitų sudėtingų ligų, tokių kaip vidinė hidrocefaliją, serga reta liga – Arnold-Chiari sindromu – vystymosi defektu, kai smegenėlės dėl kaukolės defekto yra nusileidusios žemiau, o pakaušio kaulas ją spaudžia prie stuburo. Smegenėlėse yra motoriniai centrai, reguliuojantys žmogaus judėjimą, ir dėl šio spaudimo vaikelis turi tiek daug problemų.
„Šitam vaikeliui prognozavo mirtį įsčiose. Tėvai, kurie nepatikėjo gydytojų prognozėmis, kad jų vaikas pasmerktas visiškam luošumui, patys stengėsi kuo daugiau sužinoti apie tokių vaikų gydymo galimybes, mokėsi patys ir dirbo – masažavo, vežė į įvairiausias procedūras. Šios mamos atkalumo ir darbo dėka dabar vaikelis valgo, žaidžia, palaikomas už pažastų gali paeiti. Jis kalba, ir kalba dar ne viena kalba. Vaikutis ir sėdi, ir žaislus rankutėmis ima, o mamos padedamas dar ir vaikšto“, – kalba Dalia.
Nuolatinis darbas
Moteris pasakoja, kad Lietuvoje daug vaikų serga cerebriniu paralyžiumi. Jų tėvai labai daug jėgų ir laiko turi atiduoti nepagydoma liga sergantiems vaikams. Ši liga reikalauja tėvų nuolatinio rūpesčio, darbo ir priežiūros be vilties, kad vaikas kada nors pasveiks. Tėvams skausmingiausia matyti, kai vaiką sukausto skausmingi raumenų spazmai, kurie kartais ir jų kaulus sulaužo. Pagrindinis vaistas nuo spazmų – baklofenas, kurio geriamoji forma nėra tokia efektyvi, kaip injekcinė. „Išsipildymo akcijos“ iniciatyva ir visos Lietuvos žmonių suaukotomis lėšomis nupirkome baklofeno pompas, kurių Lietuvoje iki tol nebuvo. Jos pakeitė baklofeną toleruojančių vaikų gyvenimą.
„Šios ligos sunkia forma sergančių vaikų priežiūra reikalauja kasdienio ir atsakingo tėvų darbo – be tėvų pagalbos, vaikas žiūrėtų į lubas ir pirštą tik galėtų pajudinti, o tėvams atkakliai dirbant, mankštinant vaiką, vykdant su juo kineziterapijos procedūras, būna, kad jis ima su pagalba vaikščioti, o tai jau yra labai daug“, – kalba Dalia Vaitiekūnienė.
Vienas iš nuostabių mamų darbo pavyzdžių, pasakoja moteris – tai „Išsipildymo akcijos“ dalyvės Ramunytės mama.
„11-metė mergaitė serga epidermolize – ji yra vienintelė Lietuvoje, serganti tokia sunkia šios ligos forma. Jos oda yra tokia jautri, kad mergaitei nuo menko įbrėžimo, ar spaudimo atsiranda žaizdos, kurios sunkiai gyja. Mergaitė turi mūvėti pirštinytes, jos rūbai ir batai turi būti be vidinių siūlių, nei per maži, nei per dideli – kad tik nedirgintų odos.
Jai reikalingi įvairūs tvarsčiai, labai brangūs švelnūs ir kūno nedirginantys rūbai. Mes Ramunytei apmokėjome kelionę į kliniką Vokietijoje, kur jai buvo atlikti genetiniai tyrimai. Šios ligos yra dar apie šimtą atmainų ir tik genetiniais tyrimais patikslinta diagnozė. Klinikoje tėvai sužinojo, ko gali iš ligos tikėtis ir kaip išmokti su tuo gyventi, tuomet ir pažeidimų lengviau išvengti“, – kalbėjo Dalia.
Dalis vyrų neatlaiko
Tiesa, moteris pažymi, kad yra dalis tėvų, kurių vaikams susirgus labai sudėtingomis ligomis, jie palieka savo šeimas ir mamos lieka su sergančiais vaikučiais vienos. „Kai kuriems vyrams turbūt yra per sudėtinga rūpintis sunkiomis ligomis sergančiais vaikais, galbūt jie to nepakelia. Tačiau kam tada yra šeima? Šeimos paskirtis ir yra kartu auginti vaikus. Tik stipri ir vieninga šeima gali ištverti visas negandas. Matome labai daug stiprių šeimų, kur sergantį vaiką žiūri abu tėvai. Be šeimos palaikymo, nežinau, kas gali ištverti sunkiai sergančio vaiko ligą. Aš neįsivaizduoju tėvų būsenos, ką jie turi išgyventi, o jie nesiskundžia, jie kalba apie vaiką, džiaugiasi jo pasiekimais. Kai tėvų svarbiausias siekis pagalba vaikui, jiems lengviau anketą užpildyti, ir kreiptis pagalbos lengviau“, – sako Dalia.
Nenori viešintis
Apie ligoniukų registraciją skelbiama „Išsipildymo akcijos“ tinklalapyje ir per televiziją. Laiškai dėl ligoniukų registravimo „Išsipildymo akcijoje“ siunčiami gydymo įstaigoms, rajonų savivaldybėms, visuomeninėms organizacijoms, ugdymo įstaigoms. Visų šių organizacijų taip pat prašoma skleisti žinią, kad visi vaikai, kuriems reikalinga pagalba turėtų galimybę ją gauti. Registracijos anketų, pasakoja Dalia Vaitiekūnienė su kartu dirbančiu Rimvidu Vaitiekūnu, kasmet gauna įvairiai – nuo 20 iki 70-ties.
„Manome, anketų būtų daug daugiau, bet dalis tėvų nedrįsta prašyti pagalbos. Net ir tie, kurie prašo pagalbos mąsto taip: man blogai, bet galbūt yra kam dar blogiau. Aš dar galiu pakentėti, o jau kitam pagalba – būtina. Kita dalis žmonių registruojasi, bet kai sužino, kad jų istorija bus rodoma per televiziją, atsisako – ne kiekvienas nori viešinti savo istoriją“, – kalba moteris.
Istorijų atranka
„Išsipildymo akcijos“ anketų atrankos pagrindiniai kriterijai – ligoniuko amžius turi būti iki 18 metų; numatomam gydymui ar pagalbai nepakanka valstybės lėšų; sunkiai sergančio ligoniuko, kurio gydymui ar slaugymui reikalinga speciali pagalba ir/ar įranga; ligoniukui reikalinga gydymo metodas ar medicininė įranga, galinti pagerinti daugelio vaikų gydymo proceso kokybę, jei tam trūksta valstybės lėšų; siūlomo ligoniuko šeima sutinka teikti informaciją TV3 laidoms bei filmuotis. Ligoniukų istorijų atrankos komisija atrenka tuos vaikučius, kuriems „Išsipildymo akcija“ padės. Komisiją sudaro TV3, SEB banko, Sveikatos apsaugos ir Socialinės apsaugos ir darbo ministerijų, gydytojų atstovai ir labdaros fondo „Vienybė“ direktorė. Šiais metais bus išrinktos septynių ligoniukų istorijos – jiems bus aukojami pinigai.
„Mums skaudžiausia, kai sulaukiame tokios ligoniuko istorijos, kuriam gydymo metodų pasaulyje dar nėra ir padėti niekas nebegali. Tuomet tokiems ligoniukams galime tik pagerinti gyvenimo kokybę“, – pasakoja Dalia.
Kita vertus, moteris prisimena ir stebuklingų pavyzdžių. Gabrielius, kuriam padėjo „Išsipildymo akcija“, turėjo stipriai pažeistus inkstus ir jam galėjo tekti juos persodinti.
„Gabrieliui „Išsipildymo akcijos“ lėšomis nupirkome labai brangius vaistus, už beveik 300 000 litų, ir po gydymo kurso liga iki šiol nepasireiškia. Šis fantastiškai gražus vaikas dabar gali gyventi normalų gyvenimą, anksčiau vaiko būklė buvo tokia sudėtinga, kad jam teko gyventi „šiltnamio“ sąlygomis“, – dalinasi labdaros fondo „Vienybė“ darbuotoja.
Dalia su vyru džiaugiasi, kad „Išsipildymo akcija“ realiai padeda žmonėms, „Išsipildymo akcijos“ iniciatyva ir lėšomis pirkta naujausia medicininė įranga ligoninėms ir netgi pradėti taikyti Lietuvoje nenaudoti gydymo metodai, kurių dalis dabar jau kompensuojama Valstybinės ligonių kasos lėšomis.
Lietuvos žmonių suaukotų lėšų dėka „Išsipildymo akcija“ palengvino gyvenimus jau 115-kai vaikų, taip pat palengvėjo ir jų tėvelių bei artimųjų dalia. Ligoninėms pirkta pažangi medicininė įranga palengvina ir kitų Lietuvos vaikų gydymą. „Išsipildymo akcija“ Lietuvoje organizuojama jau keturioliktą kartą.
