Ar tiesa, kad sergantieji bronchine astma jaučiasi vieniši, nes daugeliui atrodo, kad ši liga neverta dėmesio?
Tokia nuomonė buvo anksčiau, kai žmonės apie ligas iš viso ne tik nenorėdavo kalbėti, bet ir jų gėdydavosi, tad ir patys sergantieji sakydavo, kad menkos bėdos dėl tos astmos, nėra ko čia manęs gailėti. Žmonės net slėpdavo, kad vartoja vaistus. Šiuo metu laisvėjame kaip visuomenė, laisvėja ir žmonės, kurie turi įvairių negalavimų. Liga darosi nebe kažkokia bėda, našta, bet gyvenimo būdas, prie kurio gali prisitaikyti. Tačiau, mano galva, dar reikia daug dirbti, kad mūsų visuomenė į sergantį nepagydoma liga žiūrėtų ne su dirbtine ar net ir nuoširdžia užuojauta, bet kaip į kiekvieną žmogų, turintį vienokių ar kitokių sunkumų – o kas jų neturi?
O kaip jaučiatės jūs pati? Kada liga jus užklupo? Ar sunku buvo su ja susigyventi?
Man tada buvo maždaug septyneri. Nuo mažumės buvau alergiška įvairiems maisto produktams ir pelėsiui. Pirmą kartą dusulio priepuolis ištiko, kai viešėjau pas močiutę. Išsigando ir seneliai, ir tėvai. Močiutė bėgo pas kaimyną, turintį panašių bėdų, tas davė vaistų. Pirmas priepuolis praėjo, tačiau grįžus namo į Vilnių priepuoliai kartojosi. Mama mane vedžiojo pas gydytojus, man buvo pripažinta alerginė astma. Galite įsivaizduoti, kaip jaučiasi septynmetis vaikas, kai išsigandę tėvai nebežino, ką ir kaip jis gali valgyti. Man draudė eiti į baseiną, į turistinius žygius su bendraklasiais, negalėjau nešti sunkesnės kuprinės ir pan. Neslėpsiu, pirmieji ligos metai buvo be galo sunkūs ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai. Pykdavau ant tėvų, kad draudžia tiek daug dalykų. Sakydavau, kad nesu kalta, jog sergu, tai kodėl mano vaikystė ne tokia, kaip bendraamžių. Dviračiu važiuoti išmokau tik dvidešimt kelerių, plaukti maždaug tuo pat metu. Negi bendraamžiai galėjo mane suprasti?
Keitėsi ir jūsų, ir jūsų šeimos gyvenimas. Ar dažnai tekdavo gulėti ligoninėse, važiuoti į sanatorijas?
Į sanatorijas važiuodavau nuolat, todėl turėjau pakeisti mokyklą, nes manojoje buvo sustiprinta anglų kalba, o sanatorijose pamokos vyko, bet anglų kalbos nemokė. Atitrūkau nuo draugų. Dabar vis labiau suprantu, kaip sunku buvo mano tėvams. Kai mane ištikdavo priepuolis, jie visaip stengdavosi man padėti, svarstydavo, ar jau kviesti greitąją pagalbą, ar dar palaukti, nežinodavo, kaip paveiks vaistai. Mūsų namuose neliko kilimų, užuolaidų ir kitų daiktų, kurie kaupia dulkes, nes į dulkes reaguodavau labai jautriai. Nebegalėjau nakvoti pas močiutę, nes ten visuomet prasidėdavo dusulio priepuolis. Kai nueidavau į svečius pas žmones, kurių namuose gal buvo pelėsio ar man neįprastų dulkių, pradėdavau čiaudėti, dusti. O kai prasidėdavo dusulys, atrodydavo, kad ant krūtinės man uždėtas sunkus slegiantis akmuo, iškvėpti dar galėdavau, bet įkvėpti sunkiai pavykdavo, trūkdavo oro.
Sužinoję, kad Ukrainoje galima gydytis druskų kasyklose, tėvai mane veždavo ir ten. Galiu pasakyti, kad druskų kasyklose įrengtose gydyklose būdavo labai įdomu ir sveikata pagerėdavo, o druskų kambariai man nepadėjo – bet gal tik man? Gyvenimas pasikeitė tik kai Lietuvoje, atgavus nepriklausomybę, atsirado šiuolaikinių vaistų nuo astmos. Iki tol man išrašydavo tablečių ar suleisdavo eufilino – tam kartui gerai, bet netrukus priepuoliai vėl atsinaujina.
Kokią pagalbą šiandien gauna astma sergantys žmonės?
Pagrindiniai vaistai nuo astmos yra kompensuojami. Deja, sergantieji astma negauna sanatorinio gydymo, nors toks tikrai reikalingas, jis turėtų būti skiriamas bent tiems žmonėms, kurie serga sunkios formos astma. Liga tikrai blogina gyvenimo kokybę, jeigu nesigydome tinkamai. Džiaugiuosi, kad jau kelis dešimtmečius galiu gydytis ne hormoninėmis tabletėmis, o inhaliaciniais vaistais, kurie kur kas saugesni, neturi tiek daug nepageidaujamo poveikio. Vaistus turiu vartoti kasdien. Turiu nepamiršti jų važiuodama kad ir į pačią trumpiausią kelionę. Dėl šalutinio vaistų poveikio atsiranda gretutinių ligų. Žinau, kad vaistus vartojant didelėmis dozėmis gali retėti kaulai, žmonės, vartojantys inhaliacinius vaistus, skundžiasi, kad jiems genda dantys, atsiranda gastroezofaginis refliuksas, tačiau be vaistų ligos nesuvaldysi. Žinau, kad svarbu išmokti taisyklingai kvėpuoti. Žmonės dažnai nežino, kad negydoma alerginė sloga pereina į astmą.
Phillas Collinsas (buvęs „Genesis“ muzikantas)
Charlie Wattsas („The Rolling Stones“)
Rickas Allenas („Def Leppard“)
Įsteigėte klubą „Kvėpuok laisvai“, vienijantį bronchine astma ir lėtiniu obstrukciniu bronchitu sergančius žmones, gyvenančius Vilniuje ir Vilniaus apskrityje, o 2003 metais įkūrėte Lietuvos astmos klubų asociaciją. Kaip padedate žmonėms? Ar klubo veikla veiksminga?
Klubas „Kvėpuok laisvai“ įkurtas 1997 metais, tai buvo mūsų alergologės Violetos Kvedarienės iniciatyva. Ji važinėjo į konferencijas įvairiose šalyse ir matė, jog žmonės buriasi, kad gautų kuo įvairesnės informacijos, pasidalintų patirtimi. Mūsų klubas susibūrė Santariškėse. Iš pradžių žmonės rinkosi nedrąsiai, ateidavo tik apsižvalgyti, ką ten darome, tik vėliau atsiverdavo, išsipasakodavo. Deja, turiu pripažinti, kad šiuo metu klubo veikla yra aprimusi, kiek žinau, taip yra ir su kitomis sergančiųjų organizacijomis. Žmonės daug informacijos randa internete, susirašo per feisbuką ir nebenori rinktis. Būdavo, kviečiame mediką pasikalbėti apie ligą, o ateina keturi žmonės... O gal tiesiog susvetimėjome, nebenorime bendrauti? Aš vis dar tikiuosi, kad klubo veikla atgims. Kviesdavomės specialistų, kurie mokydavo mankštos, kvėpavimo pratimų. Medikai aiškindavo, kaip vartoti inhaliatorius. Juk iš interneto taip neišmoksi...
Mūsų asociacija yra Europos alergijos ir kvėpavimo takų ligų pacientų asociacijos narė. Pagrindinis organizacijos tikslas yra padėti šia liga sergantiems žmonėms, suteikti kuo daugiau žinių apie šią ligą ir atstovauti pacientų interesams valstybinėse įstaigose. Yra sunkių astmos atvejų, kai neužtenka inhaliatorių, reikia ir geriamų vaistų, nors gydytojai džiaugiasi, kad atsiradus naujiems vaistams į reanimaciją astmininkų beveik nebepatenka. Manau, ateityje atsiras vaistų, kurie bus dar veiksmingesni ir turės mažesnį šalutinį poveikį. Būtų nuostabu, jeigu mūsų ligonių kasos bent iš dalies kompensuotų sanatorinį gydymą astmininkams, nes toks gydymas – būtinas. Astma yra nepagydoma liga, su ja tiesiog reikia išmokti gyventi, o mokytis būtina nuolat.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
