„Įsikėlėme ir gyvename. Neturiu žodžių pasakyti, kaip dabar jaučiamės. Nepalyginami dalykai su globos namais. Per daug didelis skirtumas. Dabar tikrai namo einame. Šituo žodžiu viskas pasakyta“, – sako Edvardas ir priduria, kad niekada nebenorėtų sugrįžti į valdišką globos įstaigą. Jie tikisi, kad per 3 metus, kol bus įgyvendinamas projektas, pavyks rasti darbą, kad galėtų patys išsilaikyti.
Gyveno ir gatvėje
Edvardo gyvenimas vertas knygos. Vyras atvirai apie tai pasakoja – galbūt kiti, turintys panašių problemų, išgirs ir supras, kad visada yra išeitis. Kai jį, dvimetį, paėmė iš mamos, teko apsigyventi vaikų namuose. Būdamas paauglys jis ėmė protestuoti prieš sovietinę sistemą. „Esu iš Varveklio, Atsuktuvo kartos, kurie buvo garsūs, nes subūrė pirmąją Lietuvoje pankroko grupę. Buvome pankuojantys hipiai. Mus vadino neformalais“, – prisimena Edvardas. Susibūrę jaunuoliai dainavo draudžiamas dainas (tuomet tokia buvo net „Ant kalno mūrai“), paišė ant sienų ir ant paminklų įvairius draudžiamus ženklus. Būdamas 15–16 metų Edvardas dėl tokios veiklos buvo nuvežtas į psichiatrijos ligoninę Vasaros gatvėje. „Tuo metu buvo toks politinis kontekstas, kad jei prieštarauji santvarkai, nenori sutikti, vienas būdų susidoroti – įkišti tave į psichiatrijos ligoninę“, – prisimena vyras.
Edvardo teigimu, ligoninėje jis buvo priverstas vartoti itin stiprius vaistus, kurie dabar draudžiami. „Kai išėjau, savaitę pratinausi pereiti gatvę“, – išgyventus įspūdžius prisimena Edvardas. Tuomet dar labiau sukilo pyktis prieš tuometinę sistemą. „Maištavau. Buvo daug alkoholio, po truputį ritausi į apačią. Įklimpau, tik tuomet dar to nesupratau. Buvau našlaitis, neturėjau jokių giminių, neturėjau į ką atsispirti, todėl labai greitai atsidūriau gatvėje“, – pasakoja vyras. Gatvėje jis gyveno 10 metų. Tik sutrikus sveikatai kurį laiką praleisdavo ligoninėse. Kartą Edvardas buvo viena koja įžengęs į kitą pasaulį – norėjo nusižudyti. Laimė, kažkas atrado ir iškvietė pagalbą.
„Pasitaikė labai žmogiška moteris, kuri mane prižiūrėjo ligoninėje. Ji pasakė: „Yra du keliai: arba grįžti į gatvę, arba pabandom sutvarkyti dokumentus į pensionatą.“ Taip 1998 metais iš Vilniaus papuoliau į šituos kraštus“, – pasakoja vyras. Jis neslepia, kad tuo metu tai buvo geriausia išeitis.
Ciklinė nuotaikų kaita
Haliucinacijos
Nervingumas ir pyktis
Nemiga
Gyvenimas „sistemoje“
20 metų „sistemoje“ – taip gyvenimą globos namuose įvardina Edvardas: „Manau, kad tai tuščiai praleisti metai. Žinoma, daug pasiekiau savo viduje. Pasirinkęs blaivybę pradėjau atrasti save kaip menininką, visuomenininką, įsitraukiau į savanorystę. Aš visur dalyvavau – ir bažnyčios chore, ir šventėse, ir laidotuvėse. Taip atitrūkdavau nuo rutinos.“ Vyras pasakoja, kad gyvenimą dalijo į dvi dalis: šiapus tvoros ir už tvoros. Gyvas jis jausdavosi tik būdamas anapus.
„Gyvenimas valdiškoje įstaigoje man niekada nepatiko ir nepatiks. 200 žmonių – visi skirtingi, su individualiu charakteriu, individualiu jautrumu. Mūsų niekas nesiejo. Toje masėje jaučiausi vienišas ir nereikalingas. Tokios šventės kaip Mamos diena, Kalėdos man neegzistavo. Man jos visada asocijavosi su šeima“, – pasakoja Edvardas. Jo teigimu, valdiškos įstaigos neišmoko esminių dalykų: džiaugtis ir mylėti, tie dalykai išmokstami tik šeimoje. Vis dėlto Edvardas pabrėžia, kad globos namai reikalingi – dauguma vaiknamiečių dažnai užaugę neturi kur dėtis, o čia suteikiama pastogė ir maistas.
Visuomenė nepriima
Edvardas sako, kad visuomenė negalią turinčių žmonių dar nenori priimti. Ir kaip priims, jei niekada jų nematė – visi pensionatai yra kelis kilometrus nutolę nuo centro. Šventės taip pat minimos tik savame rate.
Vykstant globos namų pertvarkai dideli globos namai išformuojami. Vienur kitur pasigirsta nepasitenkinimas dėl kuriamų grupinio gyvenimo namų. Edvardas pasakoja, kad Tauragėje irgi dėl to kilo sunkumų (Edvardas prieš persikeldamas į apsaugotą būstą kurį laiką gyveno grupinio gyvenimo namuose) – gyventojai iš pradžių prieštaravo, kad šalia gyvens iš globos namų atsikėlę negalią turintys žmonės, bet vėliau sakė, kad geresnių kaimynų nereikia – jie tylūs, ramūs, mandagūs, jei reikia, visada padeda.
Edvardas įsitikinęs – perkelti į grupinio gyvenimo namus (jie galėtų gyventi mieste, tarp žmonių, mokytųsi eiti į visuomenę) galima beveik visus globos namų gyventojus, išskyrus gal 10–20 procentų, kurie nenori keistis, turi priklausomybių, yra agresyvūs. „Tiek metų gyvenu toje aplinkoje, bet neturiu recepto, kaip su jais dirbti“, – sako Edvardas. Jo teigimu, pradėti reikėtų nuo mokyklos, kur negalią turintys vaikai būtų kartu su visais.
„Prieš 3 metus dalyvavome žmonių su negalia teatrų festivalyje Lenkijoje ir laimėjome. Patys pasiruošėme ir nugalėjome. Ne bet kokį, o tarptautinį festivalį. Niekas apie tai neparašė – tik vietiniame laikraštyje buvo išspausdintos dvi eilutės. Visuomenė turėtų daugiau apie mus sužinoti“, – įsitikinęs Edvardas.
Sudėtingas įtraukties procesas
Edvardas džiaugiasi, kad jo paveikslai vertinami. „Tauragės visuomenė mane vadina dailininku. Nors aš pats nedrįstu dar taip drąsiai sakyti, bet labai paglosto savivertę, kai nuperka paveikslą, atsiunčia nuotrauką, kad pakabino ant sienos. Ne vienas paveikslas yra iškeliavęs į užsienį. Gal tas mano vidinis žmogus buvo talentingesnis nei aš pats galvojau. Mes kartais save labai nuvertiname.“ Dabar jis nori surengti savo darbų parodą.
Edvardas pasakoja dažnai nugalėdavęs Lietuvos specialiosios kūrybos draugijos „Guboja“ piešinių konkursuose. Vėliau nutarė dalyvauti skirtuose visai visuomenei. Pristatė savo paveikslą Tauragėje surengtam jubiliejiniam K. Donelaičiui skirtam konkursui ir jį laimėjo – tauragiškiai daugiausiai balsų atidavė už jo paveikslą. „Supratau, kad aš ne kuo skiriuosi. Mene, demokratijos, laisvės supratime kai kur net lenkiu kitus, – pasakoja Edvardas. – Aš toks pats žmogus. Einu per žalią šviesą, parduotuvėje praleidžiu perkantį tik vieną batoną, visada padėkoju. Elgiuosi geriau negu pats tikėjausi. Jei reikia psichologo pagalbos, kreipiuosi. Nors kartais pats galiu daugiau patarti, nei rašoma knygose, nes esu išėjęs iš labai sudėtingų situacijų pakelta galva.“
Vis dėlto Edvardas sako vengiantis pasakoti apie savo problemas: „Nenoriu išgąsdinti. Tegu mane žmonės pažįsta tokį, koks esu dabar.“
Norėtų dirbti
Tiek Edvardas, tiek Žaneta sako puikiai susitvarkantys su savarankišku gyvenimu. Kai reikia pagalbos, pasiskambina socialinei darbuotojai. „Mano antras pašaukimas po meno – kulinarija. Galiu viską pagaminti – skaniausią kugelį iškepu“, – Edvardas džiaugiasi, kad dabar turi daug galimybių eksperimentuoti virtuvėje.
Vyras mielai savanoriauja. „Dienos centre mokau vaikus, kaip žaisti su spalvom, atsipalaiduoti. Kai kas nors negali sumokėti Kalėdų seneliui, visada pagelbėju. Sako, kad esu kaip tikras, – pasakoja Edvardas. – Kartais manęs klausia, kodėl tai darau. Galvoju taip: kas, jei ne aš? Taip, kažkada, kai turėjau bėdų, žmonės nuo manęs nusisuko. Bet dabar labai gerai suprantu tuos, kurie nieko neturi, tik aibę problemų. Ir tuomet, kai atrodė – viskas baigta, reikėjo, kad man kas nors pasakytų: gal dar ne pabaiga, dar pabandom. Aš to neturėjau.“
Edvardas labai norėtų dirbti, bet įsidarbinti nėra lengva. „Neturiu atestato. Jei nori dirbti, turi turėti išsilavinimą“, – guodžiasi vyras. Jis sako apgailestaujantis, kad globos įstaigoje nebuvo skatinamas integracijos procesas – nebuvo sudarytos sąlygos mokytis, dirbti. Prieš 20 metų apie tai nebuvo nė minties. Dabar įsilieti į darbo rinką kur kas sunkiau.
Vyras gauna 140 eurų neįgalumo išmoką, už kurią išgyventi neįmanoma. Vien už vaistus tenka primokėti tai 10, tai 20 eurų. „Bet tai mane skatina dar labiau pasitempti ir stengtis, kad liktų pinigų būtiniausiems poreikiams patenkinti ir dar menui“, – sako Edvardas. Vis dėlto jis įsitikinęs, kad neįgalumo išmokos turėtų būti ne mažesnės, nei valstybės nustatyta skurdo riba: „Valstybė pati nubrėžia skurdo liniją, o tu gauni mažiau, tai akivaizdu, kad išgyventi už tą sumą neįmanoma.“
Dabar maistui užtenka, o kol vyksta projektas, 3 metus mokesčius už butą moka valstybė. Edvardas labai tikisi, kad per tą laiką ir jam, ir Žanetai pavyks rasti darbą. Deja, tai nėra paprasta. Žaneta pasakoja, kad darbdaviai dažnai išsigąsta, kai išgirsta, jog žmogus turi negalią, o dar jei psichikos...
Socialinė darbuotoja: „Tai sėkmės pavyzdys“
Adakavo socialinių paslaugų namų socialinė darbuotoja Jovita Macijauskė, dirbanti su apsaugotame būste įsikūrusiais žmonėmis, džiaugiasi, kad Žanetos ir Edvardo atvejis išties gali būti pavyzdys, kad iš globos įstaigos išėję žmonės gali sėkmingai gyventi bendruomenėje. „Jų sėkmės faktorius – didžiulė motyvacija ir noras įsitvirtinti“, – sako socialinė darbuotoja.
Jos teigimu, dabar, kai pora sėkmingai praėjo adaptacinį laikotarpį, didžiausias iššūkis visiems – padėti jiems įsidarbinti. Deja, tai nėra paprasta. Trukdo ir visuomenėje gajūs stereotipai apie negalią, ir išsilavinimo bei patirties stoka. J. Macijauskė sako matanti, kad tiek Edvardas, tiek Žaneta turi geram darbuotojui būdingų savybių, tik reikia, kad darbdaviai jas įvertintų. Pavyzdžiui, Edvardas galėtų būti puikus mokytojas – būtų idealu, jei neįgaliųjų dienos centre, kur jis moko vaikus tapybos, atsirastų nors nedidelė dalis etato. Be to, Edvardas turi virėjo gabumų. Žaneta ieško valytojos darbo. Pasak socialinės darbuotojos, darbo paieškos vyksta nuolat. Šiame procese labai svarbi ir socialinio darbuotojo pagalba – padėti darbdaviui pamatyti asmens galimybes, stipriąsias savybes, kurių kiekvienas turi. „Ta pagalba turi būti kompleksinė. Turime būti šalia, pastiprinti, padėti įveikti išankstines nuostatas, biurokratines kliūtis. Tai nematomas darbas, tačiau labai svarbus“, – sako J. Macijauskė.
Adakavo socialinių paslaugų namų direktorė Kristina Anulienė taip pat džiaugiasi Žanetos ir Edvardo sėkme. Jos teigimu, per keletą metų gyventojų jos vadovaujamuose globos namuose turėtų labai sumažėti – statomi vis nauji grupinio gyvenimo namai, dalis žmonių persikelia į apsaugotą būstą.
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė.
