Į labdaros koncertą, kuriame dalyvavo garsūs Lietuvos dainininkai, buvo pakviestas ir sunkią negalią turintis žurnalistas, apžvalgininkas, teologinių knygų autorius Tomas Viluckas. Viena gerai žinoma dainininkė į neįgaliojo vežimėlyje sėdintį jai nepažįstamą vyrą dėmesį atkreipė dar bažnyčioje. Vėliau ji prisipažino pagalvojusi: koks jis nelaimingas, kaip jam gyvenime nepasisekė. Didžiulei jos nuostabai, dar kartą su Tomu ji susitiko per kviestinius pietus ir tąsyk pagalvojo, kad tikriausiai jį čia pakvietė iš gailesčio. Tik išgirdusi, kaip Tomas kalba, kaip bendrauja su kitais svečiais, buvo priversta savo poziciją permąstyti ir suvokti, kad, nepaisant negalios, jis – visavertis žmogus, gyvenantis visavertį gyvenimą. Ši tapatybės transformacija iš neigiamos į teigiamą pakeitė jų santykius – užsimezgė nuoširdus bendravimas su tik iš televizijos ekranų matyta dainininke.
Pasak su konferencijos dalyviais šiuo prisiminimu pasidalijusios Tomo žmonos dr. Jolitos Viluckienės, Klaipėdos universiteto Socialinių ir humanitarinių mokslų fakulteto Socialinių pokyčių studijų centro docentės, tokio likimo žmonių, jų artimųjų, šeimos narių nurašymas – užkoduota problema, kurią bent retkarčiais visi patiria. Visuomenė juos vis dar kategorizuoja kaip nuobodžias, neįdomias, pavargusias knygas, kurių lemtis – toliau ramiai dulkėti lentynose.
Kad turinys prasiveržtų pro viršelį
„Ką turėtume padaryti, kaip pakeisti savo santykį į tapatybę?“ – retoriškai klausė Jolita. Pasak jos, yra du keliai: internalizuoti tokį viršelį, kurį bando primesti kiti, arba į savo tapatybę pažvelgti kūrybiškai ir ją perkurti, kad turinys prasiveržtų pro viršelį.
T. Viluckas įsitikinęs, kad nuo pačių neįgaliųjų priklauso, kaip juos priims aplinkiniai. „Be galo svarbu ne tik kaip mus priima, bet ir kaip mes patys save priimame. Tik tada galime kurti santykį su kitais“, – sakė Tomas. Pasak jo, jei pats į save žvelgi per gailestį, tai ir kiti tave matys kaip pigią, nutriušusią knygą neišraiškingu viršeliu.
Įžvalgomis apie tapatybės transformaciją – perėjimą nuo negalėjimo prie įgalinimo – dalijęsis T. Viluckas teigė, kad asmenybei išsiskleisti labai svarbus darbas su savimi ir noras būti visaverčiu žmogumi. „Esmė ne galėjimas ar negalėjimas, o tas noras, troškulys, kuris yra mūsų mintyse. Mano kelionėje yra daug momentų, kurie kaip dėlionės elementai padėjo ir padeda būti tuo, kuo dabar esu, – sakė jis. – Man buvo labai svarbus religinis aspektas. Jaunystėje supratau, kad yra Dievas, o aš esu jo mylimas kūrinys. Tai tapo tikėjimu, kad mano asmenybė gali augti, keistis, kad nėra vietos savigraužai.“
Pasak Tomą papildžiusios jo žmonos Jolitos, tapatybės transformacijai labai svarbu pirmiausia priimti save tokį, koks esi, tuomet natūraliai pradės formuotis santykis su kitais – žmonės tave matys kaip save gerbiantį, sveikai mylintį, neakcentuojantį savo negalios. „Svarbu, kur sudedame akcentus – ar statai savo tikrovę ant dabarties ir ateities vizijos, ar ant praeities nuoskaudų, skaudžių dalykų“, – kalbėjo Jolita. Tomas pabrėžė ir pastangų svarbą: „Kiekvieno žmogaus užduotis – augti kaip asmenybei. Neįgalieji neišsiskiria. Svarbiausia – būti žmogumi, būti savimi.“
Jolita atkreipė dėmesį, kad, žmonės, kurie turi ypatingų talentų, gabumų, išsiskiria iš kitų, irgi gali tapti atstumtaisiais. Vienas tokių pavyzdžių – Einšteinas, dėl savo genialumo ir kitokio mąstymo atstumtas ir mokytojų, ir profesorių. Pasak jos, jeigu iškrenti ir normatyvumo standartų, jeigu tavo „viršelis“ kitoks, gyvenime laukia ne vienas iššūkis. Bet tai galima priimti ir kitaip – kaip erdvę kūrybiškumui. „Reikia drąsos būti originaliems, kokie visi esame, ir nereikia bandyti orientuotis į standartą. Iš to ir susideda įvairovės grožis“, – teigė J. Viluckienė.
2006 m.
2008 m.
2010 m.
Šia diena reikia džiaugtis, o gyventi – ateities vizija
Darbas su savimi ir siekis būti tokiai, kokia visą laiką norėjo, o gal net dar geresnei, motyvavo ir prieš pat 25-ąjį gimtadienį traumą patyrusią Aistę Krušinskaitę. Drąsi, energinga, savimi pasitikinti mergina sako turėjusi neišmatuojamą tikėjimą gera pabaiga, geru gyvenimu. „Tai padėjo man atsitiesti ir eiti toliau“, – neslepia ji.
Pasak Aistės, anksčiau ji sakydavo, kad reikia gyventi šia diena, ir tuo tikėjo. Dabar mano kitaip: „Šia diena reikia džiaugtis, o gyventi – ateities vizija. Atsitikus panašiai krizei, viskas, ką darei iki tol, gali netekti galios. Ir jeigu sutelkei mintis į tai, ką darai, o ne dėl ko darai, ką nori pasiekti – esi nieko vertas, – įsitikinusi Aistė. – Jei tiksliai žinai, kur keliauji, gali pasirinkti kitą kelią, dirbti, kad tas kelias būtų kuo kupinesnis džiaugsmo.“
Po traumos Aistė stengėsi galvoti ne apie pasikeitusias aplinkybes, o apie tikslą. Į potrauminį gyvenimą ji atsinešė norą dirbti. „Po traumos nevaldau daugiau nei pusės kūno. Kūnas, kuris buvo, neklauso, neskrenda paskui mano svajones ir siekius, todėl visas jėgas atidaviau sportui, mokiausi gyventi savo naujame kūne, – pasakoja Aistė ir priduria gerai prisimenanti, kaip su kolega Mindaugu, į neįgaliojo vežimėlį atsisėdusiu trejais metais anksčiau už ją, sportuodavo. – Kai užsidarydavo visos sporto salės, sportuodavome koridoriuose. Jis mane mokė važiuoti ant dviejų ratų, įveikti įkalnę ir nuokalnę, valdyti savo kūną.“
Mergina iki šiol atsimena tikru iššūkiu tapusią pirmąją visą dieną trukusią kelionę nepritaikytu neįgaliojo vežimėliu į už trijų kilometrų nuo reabilitacijos ligoninės esantį Palangos centrą. Nepaisant to, kad sumanymas pareikalavo daug jėgų ir ištvermės, ir netgi to, kad tamsoje užkliuvusi už šaligatvio plytelės išvirto iš vežimėlio, pasak Aistės, ši išvyka suteikė vidinės jėgos ir leido suvokti, kad gali perlipti per save. „Kita kelionė pasiskolintu patogesniu vežimėliu jau nebuvo tokia sunki, o po kiekvieno pasivažinėjimo grįždavau ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai stipresnė“, – tikina mergina.
Tokios treniruotės ir užsispyrimas Aistei padėjo gana greitai sustiprėti. Profesinėje reabilitacijoje ji įgijo naują profesiją – išmoko gaminti odos dirbinius, po pusmečio pradėjo vairuoti automobilį, dar po kurio laiko grįžo į buvusį darbą. Bet Aistei to buvo negana – apie savo verslą svajojusi mergina nusprendė pasinaudoti profesinėje reabilitacijoje įgytais įgūdžiais ir Palangoje (gyventi prie jūros buvo dar viena jos svajonė) įkūrė mažąją bendriją. Iš pradžių joje dirbo viena, vėliau įdarbino buvusią klasės draugę. Dabar mažoji bendrija jau tapusi viešąja įstaiga „Tobulas eskizas“, kurioje dirba keturi žmonės.
Noriu gyventi laisvą, negalios ir stereotipų nevaržomą gyvenimą
„Turiu ir kitos veiklos, kuri, ko gero, net svarbesnė, – prasitaria Aistė. – Prabėgus pusmečiui po traumos išdrįsau dalyvauti atvirto mikrofono humoro vakare. Mane su vežimėliu užkėlė ant scenos ir aš prieš didžiulę minią skaldžiau juokelius. Buvau ką tik grįžusi į tikrąjį gyvenimą, tada dar taip nepasitikėjau savimi, nebuvau tikra, kaip žmonės mane priims. Nutariau išbandyti save ir juos pažerdama juokų apie negalią – smagių situacijų, su kuriomis susiduria negalią turintys žmonės.“
Aistė neslepia sulaukusi ne tik daug dėmesio, bet ir grįžtamojo ryšio. „Galėjau įgyvendinti tai, apie ką svajojau prieš negalią. Dar ir filme nusifilmavau, dalyvavau pokalbių laidose, vedžiau renginį, į kurį buvo atvykęs garsus motyvatorius Nikas Vujičičius, net tapau teatro aktore“, – įgyvendintas svajones vardija mergina.
Pasak, A. Krušinskaitės, reabilitacijos specialistai užvedė ją ant kelio ir ji iki šiol negali sustoti. „Noriu gyventi laisvą, negalios ir stereotipų nevaržomą gyvenimą, – tikina ji. – Gal mano kūnas ir nepradėjo skristi, bet jis jau nėra balastas.“
Aistė sako nesistengianti visko aplink save pritaikyti. „Daugybėje situacijų verčiau save taikytis prie aplinkos. Kai po traumos rinkausi automobilį, daugelis patarinėjo, kad būtų daug vietos, kad būtų patogu įsikelti vežimėlį ir pan., bet niekas nepaklausė, kokio automobilio aš noriu. Ir nusipirkau ne tą, kuris būtų patogus, o tokį, kokio iš tikrųjų noriu, – sako ji ir patikina neketinanti norėti mažiau nei sveikas žmogus. – Aš atsisakau būti silpnesnė, neieškojau ir neieškau, kas man padės, išgelbės iš keblios situacijos, o noriu, kad aš galėčiau išgelbėti kitą.“
Aistė tikina, kad negalia jai nesutrukdė įgyvendinti savo siekių: „Išpildžiau visas svajones: gyvenu pajūryje, dirbu mėgstamą darbą, esu sveika ir laiminga. Tiesiog reikia prie to prisitaikyti ir atrasti kelius į laimingesnį gyvenimą.“
Tai tik du pavyzdžiai, atskleidžiantys, koks įdomus ir prasmingas gyvųjų (ne)galios knygų turinys. Konferencijos dalyviai kvietė jų „pavartyti“ ir daugiau, įsigilinti, suvokti ir nesirinkti lengviausio būdo pažinti negalią – sprendžiant apie žmogų, vertinti jo asmenybę, o ne jo išorę.
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
