Suaugusį Dauno sindromą ir atipinį autizmą turintį sūnų prižiūrinti vilnietė Larisa Prušinskaja sako, kad nepilnamečius neįgalius vaikus šeimoms auginti šiuo metu paprasčiau, esama įvairiausių galimybių, pritaikytų centrų, projektų, programų. Viskas pasikeičia, kai vaikas sulaukia pilnametystės. „Tada ir prasideda košmarai. Vilniuje labai trūksta centrų, kur suaugę proto negalią turintys žmonės galėtų oriai leisti laiką. Ypač tie, kurių negalia sunki, kurie nekalba, negali savimi pasirūpinti“, – sako mama.
Ji pasakoja sulaukusi siūlymo sūnų apgyvendinti prieš 8 metus duris atvėrusiuose Valakupių socialinių paslaugų namuose: „Tada man atrodė, kad niekam savo vaiko neatiduočiau, net kalbos apie tai negali būti. Vis dėlto metai eina, sveikata prastėja, atsirado problemų su nugara. Dabar jau svarstau galimybę, kad sūnus galėtų įsikurti atskirai, kur būtų prižiūrėtas, galėtų daugiau bendrauti.“
Pasak Larisos, nors sūnus negali kalbėti, jis labai nori būti tarp žmonių, mielai važiuoja į neįgaliųjų dienos centrą, turi socialinių įgūdžių. Net savaitgaliais, kai centras neveikia, jam norisi išeiti iš namų, tada gelbsti Valakupiuose teikiama trumpalaikio apgyvendinimo paslauga. „Esame labai prisirišę prie savo sūnaus, o jis – prie mūsų, – pasakoja moteris. – Sūnus labai mielas, nuolat prieina, apsikabina, nėra agresyvus. Vis dėlto turiu atsižvelgti ir į jo poreikius. Sūnui nepakanka vien tik mano draugijos, jam reikia įvairovės.“
Larisa pasidžiaugia, kad sostinėje kuriasi bendro gyvenimo namai proto negalią turintiems žmonėms, vis dėlto, jos teigimu, tai – tik lašas jūroje: „Esu aktyvi mama, dalyvauju bendrijos „Viltis“ veikloje. Matau negalią turinčius žmones, kurie gali dirbti nesudėtingus darbus, gali kai ką nuveikti socialinėse dirbtuvėse, bet ne visi turi tam galimybių. Daug šeimų yra nusivylusios, užsidariusios ir net nebeieško pagalbos.“
Mamos teigimu, daugelio tėvų, gyvenančių su sunkią negalią turinčiais vaikais, psichologinė būklė yra prasta, jiems labai reikia pagalbos. Grupinio gyvenimo namai būtų puiki išeitis. „Žinau, kad tokių namų yra Islandijoje, Vokietijoje, Prancūzijoje, Danijoje ir kitose šalyse, – sako Larisa. – Man, kaip ir kiekvienai mamai, norėtųsi, kad sūnus gyventų gražiai, švariai, šiltai, prižiūrimas geranoriškų specialistų. Labiausiai norėčiau, kad jis galėtų pakaitomis gyventi ir grupinio gyvenimo, ir savuose namuose. Deja, kol kas tokia galimybė nenumatyta.“
Siekiama perkelti į bendruomenę
Pasak sostinės savivaldybės atstovų, prasidėjus pertvarkos procesams proto ir (ar) psichikos negalią turintys asmenys, kuriems nenustatyti specialieji poreikiai, jau nebeapgyvendinami socialinės globos įstaigose, todėl būtina pradėti grupinio gyvenimo namų steigimo procesą, kad būtų užtikrintas šių paslaugų prieinamumas.
Remiantis Vilniaus miesto savivaldybės informacija, šiuose namuose apsigyvens jaunuoliai, dabar gyvenantys Vilniaus miesto vaikų ir jaunimo pensionate, kur dabar gyvena 30 jaunų žmonių, galinčių ir turinčių gyventi bendruomenėje.
Vilniaus miesto vaikų ir jaunimo pensiono direktorė Jūratė Čečetienė sako, kad grupinio gyvenimo namai Vilniuje – tai vienas žingsnių neįgaliesiems tapti visavertės visuomenės dalimi, būti matomiems. „Gyvenant mažoje grupelėje sukuriamas šeimai artimesnis modelis, atsiranda tarpusavio ryšys, drauge gyvenantys žmonės tampa atviresni, lavinasi bendravimo įgūdžiai. Neįgalieji tampa savo namų ir gyvenimo šeimininkais, išsiugdo savarankiškumo ir socialinius įgūdžius“, – teigia J. Čečetienė.
Atrenkant žmones gyventi grupinio gyvenimo namuose visų pirma bus įvertinamas noras ir pasirinkimas, kur gyventi. Taip pat bus vertinami jaunuolių savarankiškumas, turimi įgūdžiai. Namuose dirbs 2 socialiniai darbuotojai ir 4 socialinio darbuotojo padėjėjai.
1887 m.
1934 m.
1959 m.
Sostinės savivaldybės atstovai pabrėžia, kad grupinio gyvenimo namų gyventojai bus visą parą prižiūrimi darbuotojų ir vieni, be lydinčio darbuotojo, negalės vaikščioti po rajoną. Su žmonėmis dirbsiantys specialistai padės gyventojams rūpintis asmens higiena, paragins išgerti vaistus, padės įgyti maisto gaminimo ir namų ruošos įgūdžių. Pagalba bus teikiama tik tokiose srityse, kuriose jos žmogui tikrai reikia, pavyzdžiui, tvarkantis finansus, asmens higienos klausimais, įgyjant savitvarkos įgūdžių ir panašiai.
Gyventojai patys planuos savo dienotvarkę, tvarkysis namus, gamins maistą, prižiūrės aplinką, skalbs drabužius ir atliks kitus namų ruošos darbus. Socialinis darbuotojas su padėjėju kiekvieną dieną gyventojams organizuos dienos užimtumo veiklą. Žadama organizuoti vilnos vėlimo, medžio darbų, maisto gaminimo užsiėmimus.
Sulaukę 29 metų jaunuoliai nebus išmetami į gatvę – jie liks gyventi grupinio gyvenimo namuose, nebent, pakitus socialinei situacijai, galės gyventi dar savarankiškiau – apsaugotame būste.
Šiuo metu Vilniaus miesto savivaldybė ruošiasi pirkti namą, kuriame įsikurs grupinio gyvenimo namai, ir skelbia apie tai internetinėje erdvėje, žiniasklaidos priemonėse, kviesdama teikti pasiūlymus parduoti namą, tinkamą grupinio gyvenimo namų veiklai. Vilniaus miesto savivaldybės atstovai teigia, kad namo vieta nebuvo svarbi. Vilnius neišsiskiria iš kitų miestų ir gyvenviečių, kuriuose kūrėsi grupinio gyvenimo namai – nors namo pirkimo procedūros dar nebaigtos, jau sulaukta aplinkinių gyventojų pasipriešinimo, tad savivaldybė turės dėti pastangas edukuodama gyventojus, skleisdama gerąją patirtį apie šių žmonių gyvenimą bendruomenėje, gerus kaimyniškus santykius.
Dar vienas „gardelis“?
Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisijos pirmininkė Kristina Dūdonytė sako, kad grupinio gyvenimo namai – tai dar vienas „gardelis“, kur negalią turintys žmonės sprendimų negalės priimti savarankiškai.
Pasak jos, pagal deinstitucionalizacijos, kuri teoriškai prasidėjo 2014 m., programą ir toliau finansuojamos institucijos, bet ne savarankiškas žmonių gyvenimas visuomenėje, todėl praktiškai šis procesas net neprasidėjo.
„Suprasti, kas yra savarankiškas gyvenimas, gali padėti Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos, kurią Lietuva įsipareigojo įgyvendinti jau 2010 metais, 19 straipsnis ir JT Neįgaliųjų teisių komiteto parengta 5-oji bendroji pastaba, – aiškina Kristina. – 19 straipsnis nurodo, kad socialinės įtraukties pagrindas yra savarankiškas gyvenimas. Savarankiškas gyvenimas reiškia, kad žmogaus laisvės ir orumas atsiranda tuomet, kai žmogus pats kontroliuoja savo gyvenimą, pats sprendžia, kur ir su kuo gyventi, ko siekti gyvenime, o ne kiti nusprendžia už jį. Žmogaus su negalia savarankiškam gyvenimui būtina pagalba, kad būtų kompensuojamos dėl negalios patiriamos kliūtys, ir ji turi būti asmeninė, kadangi kiekvieno žmogaus poreikiai yra individualūs. Savarankiško gyvenimo visuomenėje sąlyga yra prieinamos bendrosios paskirties paslaugų sistemos, kokios yra švietimas, sveikata, darbas ir užimtumas, skirtos visiems žmonėms.“
Anot pašnekovės, šį supratimą papildo JT Neįgaliųjų teisių komiteto 5-oji bendroji pastaba, kur aiškinama, kad nei didelės įstaigos, kuriose gyvena daugiau kaip 100 žmonių, nei penkių ar šešių asmenų grupei skirti mažesni namai ir netgi individualūs namai negali būti laikomi savarankišką gyvenimą užtikrinančia aplinka, jeigu jiems būdingi kiti institucinės priežiūros įstaigas ar institucionalizaciją apibrėžiantys elementai. Būtent asmens autonomija ir apsisprendimas yra savarankiško gyvenimo pagrindas.
„Turime suprasti, kad individualus pasirinkimas neapsiriboja vien gyvenamąja vieta, bet apima visus asmens gyvenimo sąlygų aspektus: kasdienį režimą ir dienotvarkę, asmens gyvenseną ir gyvenimo būdą, privačią ir visuomeninę gyvenimo sritis kasdienėje ir ilgalaikėje perspektyvoje. Todėl reikia ne statyti naujas mažas institucijas, nukreiptas į lengvesnę negalią turinčių asmenų perkėlimą iš didelių globos institucijų, bet įgyvendinti dar 2010 m. Lietuvos įsipareigojimą dėl visų negalią turinčiųjų socialinės įtraukties“, – teigia K. Dūdonytė.
Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisijos pirmininkė primena, kad JT Neįgaliųjų teisių komiteto 5-oje bendrojoje pastaboje nurodyta, jog būstas negalią turintiems žmonėms turi būti įperkamas. Tam Konvencijos šalys turi panaikinti arba pertvarkyti politiką, įstatymus ir praktiką, kuri neleidžia šiems žmonėms pasirinkti gyvenamosios vietos, apsirūpinti įperkamu ir prieinamu būstu, išsinuomoti būsto arba naudotis pagrindiniais infrastruktūros objektais ir paslaugomis, kurios jiems būtinos gyvenant savarankiškai.
„Pavyzdžiui, neregiui būtinos alternatyvios komunikacijos priemonės, turinčiam fizinę negalią – judėti įgalinančios priemonės, o intelekto negalią – pagalba priimant sprendimus. Tai yra asmeninė pagalba, kuri reiškia, kad kiekvienas negalią turintis žmogus pagal savo individualų poreikį gauna jam būtiną pagalbą gyventi savarankiškai. Todėl žmogus gyvena ne sugrupuotas su kitais žmonėmis be kito pasirinkimo ar įkalintas namie, drauge įkalinus ir kitus šeimos narius, o gauna pagalbą gyvendamas savarankiškai, kaip kiekvienas suaugęs žmogus. Svarbu pabrėžti, kad asmeninis asistentas, kuris yra asmeninės pagalbos dalis, išlaisvina ne tik žmones su negalia, kai jie gali dirbti, mokytis atviroje visuomenėje, išmokti gyventi savarankiškai, nepriklausomi nuo šeimos narių, bet ir šeimos narius, kad jie turėtų laiko asmeniniam ir profesiniam gyvenimui, galėtų užsiimti savo norima veikla“, – pabrėžia K. Dūdonytė.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
