Savo vyriausios atžalos, devynmetės Austėjos, istorija su tv3.lt portalo skaitytojais sutiko pasidalinti mergaitės mama – Asta Kuktienė (36). Moteris tiki, kad kalbėdama viešai ir besidalindama savo dukters istorija, ji gali padėti jai sustiprėti.
Pasakė, kad turės daržovę
A. Kuktienė drauge su savo šeima yra įsikūrusi Kaune. Čia šeima augina iš viso tris vaikus – devynmetę Austėją, šešerių Tautvydą ir trimetį Kristupą.
Austėja – pirmoji ir be galo laukta šeimos atžala. Mergaitė prieš devynerius metus gimė išnešiota. Kaip dabar prisimena jos mama, nėštumas buvo taip pat labai geras ir sklandus. Tik, deja, viską lėmė gimdymo diena.
„Buvo numatytas gimdymo laikas. Pamenu, kad tuomet paskambino gydytojai ir pranešė, kad galiu atvažiuoti gimdyti, pradėjo skatinti. Tačiau gimdymas vis neprasidėjo, o ir pati Austėja, kaip vaisius, buvo tikrai didelis. Šiaip ne taip prasidėjo gimdymas, per kurį Austėja užstrigo..“, – lemtingas akimirkas prisimena moteris.
Pagimdžius Austėją, medikai šeimai pasakė tiesiai šviesiai – jiems tikėtis auginti sveiką vaiką tikrai neverta.
„Pasakė, kad turėsime daržovę, kuri nieko nevaldys, į nieką nereaguos, gulės lapelis ant lovos ir viskas. Taip ir pasakė, o kažkodėl to lapelio mes šiandien dienai ir neturime“, – šypteli Austėjos mama.
Bendrauja emocijomis ir veido išraiškomis
Gimdymo trauma Austėjai lėmė visų galūnių cerebrinį paralyžių ir epilepsiją. Tačiau po daugybės įvairių terapijų ir reabilitacijų, šiandien dienai Austėja yra kaip niekada sutvirtėjusi ir stengiasi mokytis bendrauti su savo artimaisiais.
Kaip pasakoja A. Kuktienė, dabar šeima su Austėja mokosi komunikuoti, taip pat bando įsivesti ir komunikatorius. Mamos teigimu, mergaitė turi suvokimą, bet jis nėra toks kokybiškas kaip kitų jos bendraamžių.
Artimieji gali suprasti, kada Austėja, pavyzdžiui, nori valgyti – ji tai parodo savo veido išraiškomis ir emocijomis, ją pakalbinus, mergaitė reaguoja. Todėl pagrindinis devynmetės bendravimo įrankis – emocijos.
„Ji guguoja savo kalba, bet galime kažkaip sukomunikuoti. Kai lankėmės reabilitacijoje Slovakijoje, specialistai pastebėjo, kad ji tikrai viską supranta, tik reikia mokėti išlaukti jos atsakymo. Mūsų stipresnė pusė – suvokimas“, – priduria A. Kuktienė.
Šeimą Austėja itin nustebino po paskutinio karto apsilankymo reabilitacijos centre „Adeli“, Slovakijoje. Dar ten bebūnant, devynmetė pradėjo kontroliuoti savo liemenį. Tokią Austėjos pažangą jos mama vadina tiesiog stebuklu.
„Dabar užtenka būti šalia ir ji pati išlaiko savo nugarą bei liemenį. Aišku, ta galvytė jos nusvyra, bet ji kai nori, vėl ją atkelia. Jai ir taip patinka, ją prilaikant, pastovėti. Nors ryškių fizinių pažengimų gal ir nematyti, bet mums tokie jos žingsneliai į priekį labai daug ką reiškia“, – džiaugsmo dėl dukters pažangos neslepia A. Kuktienė.
Reikalingi vaistai ir sportas
Galbūt bet kuris skaitytojas pagalvotų, kad Austėja dienomis tik guli, tačiau taip tikrai nėra. Priešingai – mergaitės dienos iš tiesų aktyvios ir įdomios. Kiek gali, šeima su Austėja lankosi sanatorijose Lietuvoje, o kiekvieną savaitę po du kartus privačiai ir sportuoja. Tiesa, vieno tokio užsiėmimo kaina – 30 eurų. Todėl kaip sako pati Austėjos mama – pinigai iškapsi greitai.
Mergaitė taip pat geria vaistus nuo epilepsijos. Būtent jie jau metus laiko yra panaikinti iš kompensuojamų vaistų sąrašo. Todėl prie šeimos išlaidų prisideda dar ir šie vaistai, kurie mėnesiui kainuoja apie 20 eurų.
Šie vaistai labai padeda Austėjai, todėl tenka pasidžiaugti, kad epilepsijos priepuoliai mergaitę ištinka retai. Juos gali išprovokuoti koks nors staigus garsas, o ypač nuovargis, todėl šeima visais būdais stengiasi sureguliuoti Austėjos rutiną ir neleisti jai per daug nuvargti.
Nauja viltis – Novosibirske
Kauniečių šeima iš tiesų išbandė įvairiausius būdus, kurie galėtų padėti Austėjai. Devynmetė kartu su savo tėvais jau tris kartus lankėsi Maskvoje, tiek pat kartų Ukrainoje ir keturis kartus Slovakijoje.
„Kai buvome Maskvoje, ten leidomės kamienines ląsteles. Gydytojai jau tada pasakė, kad ši procedūra labiausiai padeda suvokimui ir mąstymui, kas pas mus labai ir sutvirtėjo. Po to važiavome į Ukrainą reabilitacijai. Po jos pradėjome pažinti Austėją, išmokome su ja bendrauti, nes iki tol jokios žymesnės reakcijos nebuvo“, – pasakoja A. Kuktienė.
Nors Austėja jau yra sulaukusi devynerių, jos tėvai iki šiol tiki, kad dabartinė mergaitės būklė tikrai nėra maksimumas, kurio ji gali pasiekti.
Novosibirske yra atliekama speciali terapija, kurios metu yra sužadinama smegenų ląstelių veikla.
Procedūrą paprasta kalba būtų galima paaiškinti taip – jos metu yra paimamas paties vaiko kraujas, iš kurio dešimt dienų yra auginamos ląstelės. Tuomet jos yra suleidžiamos į vaiko stuburo smegenų kamieną. Tokiu būdu yra suaktyvinamos esamos smegenų jungtys.
Po šios terapijos vėliau yra reikalinga ir aktyvi reabilitacija. A. Kuktienė atvira – visą tai kainuoja didžiulius pinigus.
„Pati terapija kainuoja virš 7 tūkst. eurų, plius pragyvenimas, bilietai. Jeigu skrendame tryse, reikalinga suma – 9,5 tūkst. eurų. Mes jau kalbėjomės su gydytojais, jie galėtų mus priimti dar šį mėnesį, bet kol kas neturime tokių pinigų. Labai tikimės, kad galėsime išvykti bent pavasarį, čia jau kaip Dievas duos“, – viltingai šypteli pašnekovė.
Nenutraukiamas tarpusavio ryšys
Austėja – gyvas stebuklas, įrodantis, kad ne visos medikų prognozės gali prilygti likimo nuosprendžiui. Savo tvirta valia ir užsispyrimu mergaitė drąsiai skinasi kelią į sveikesnį rytojų. O prie tokios jos stiprybės prisideda tėvų bei brolių didžiausia meilė.
„Tarpusavyje vaikai turi be galo gilų ir jautrų ryšį. Vyresnėlis brolis labai rūpinasi Austėja nuo pat mažumės.
Gal mato, kad ji yra kitokia. Anksčiau paklausdavo, ar kada nors sesė vaikščios, bet dabar visada matydamas Austėją mankštinantis, jis vis sako – „Sesė dar mokosi“.
Būna ir mažesnis brolis prilekia ir paragina – „Auste, kelk galvą“. Du rūpestėliai aplink ją yra visada“, – apie savo vaikų vienybę kalba A. Kuktienė.
Visą Austėjos istoriją galite sekti specialiai jos tėvų sukurtame feisbuko puslapyje „Austėjos šypsena“ bei feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“. Taip pat prisidėti prie mergaitės svajonės nuvykti į Novosibirską terapijai, galite padaryti šiuo būdu: Gavėjas: Asociacija "Austėjos šypsena", Gavėjo identifikacinis numeris: 302775003, Banko kodas: 70440, Banko sąskaita: LT16 7044 0600 0782 7225, SWIFT kodas: CBVILT2X.
