„Stikliniu berniuku“ vadinamam Emilijui prieš šešerius metus „Išsipildymo akcijos“ iniciatyva buvo suaukota pinigų atlikti vienai pirmųjų operacijų Lietuvoje – teleskopinių vinių pagalba koreguotos ir sutvirtintos kaulų ašys. Po atliktos operacijos berniukas pagaliau atsistojo ir šiandien vaikšto su vaikštyne.
Reta liga
Sunkią genetinę ligą turintis Emilijus iki septynerių metų šliaužiojo ir negalėjo atsistoti. Gimus berniukui medikai jau tada perspėjo mamą, kad vaikas serga reta genetine liga – netobula osteogeneze, tai įgimta kaulų trapumo liga. Šia liga sergančių vaikų kaulai lūžta nuo menkiausios apkrovos.
„Emiliukas vaikšto su vaikštyne. Gydytojai viliasi, kad jam pavyks vaikščioti savarankiškai, tačiau Emilijus buvo parkritęs ir susilaužė ranką. Dabar labai bijo paleisti vaikštynę ir eiti pats“, – apie vaiko savijautą pasakojo berniuko mama Dana Mockienė.
Gyvena normalų gyvenimą
Netobula osteogenezė – itin reta ir kol kas nepagydoma liga, per metus nustatoma 2–4 vaikams. Iki 40 proc. sergančių šia liga iš viso nevaikšto, jei neišmoksta iki metų amžiaus. Vėliau vaikui bręstant lūžiai vis retėja ir vėliau jie gali gyventi visiškai normalų gyvenimą, taip pat ši liga yra dažnesnė tarp berniukų.
Pasak berniuko mamos, gydytojai kol kas nieko nežada: „Gyvenam ir laukiam, gydytojai nori, kad jis vaikščiotų, tačiau jis verkia ir bijo, kad vėl parkris ir kažką susilaužys. Neseniai gavome naujesnę vaikštynę, su ja Emilijus daugiau ir patogiau vaikšto, stengėmės, kad jis kuo daugiau eitų.“
Neleido vaikščioti
Moteris prisimena pirmus mėnesius po operacijos: „Pirmą mėnesi jam neleido vaikščioti, buvo sudėtinga, nes jis norėjo stotis. Vėliau sekė reabilitacija sanatorijoje, kurioje praleidome kelis mėnesius. Emiliukas pradėjo stotis ant kojų ir vaikščioti su vaikštyne.“
Berniukas lanko mokyklą, jam sudaryta adaptuota programa. Taip pat kasdien stengiasi kuo daugiau vaikščioti – tik taip jis galės atsisakyti vaikštynės ir eiti savarankiškai. Emilijaus mama dėkinga „Išsipildymo akcijos“ projektui ir išsipildžiusiam stebuklui, dėl kurio jos sūnus šiandien gali stovėti ant kojų.
