Policijos pareigūnė Rachael Casella dukrelę Mackenzie prarado, kai jai buvo vos septyni mėnesiai. 34 metų moteris buvo sugniuždyta, sužinojusi, kad Mackenzie serga stuburo raumenų atrofija.
Prieš Kalėdas Rachael pastojo antrą kartą – vaisius ir vėl serga ta pačia liga, rašoma dailymail.co.uk. Moteris sako: „Nesuprantu šio pasaulio... Nebepajėgiu dalintis skausmu.“
Rachael Casella jau išgyveno daugiau širdies skausmo, nei turėtų būti skirta vienam žmogui per gyvenimą. 34-erių metų moteris iš Sidnėjaus praėjusiais metais prarado savo septynių mėnesių amžiaus dukrelę, kai dešimtąją kūdikio gyvenimo savaitę jai buvo diagnozuota 1-ojo tipo stuburo smegenų atrofija, baisi neurologinė raumenų liga.
Prieš Kalėdas policijos pareigūne dirbanti moteris sužinojo, kad ir vėl laukiasi – tačiau šią savaitę jai buvo pranešta, kad dar negimęs kūdikis serga ta pačia mirtina liga ir kad moteriai teks „medicininiu būdu“ nutraukti nėštumą.
„Nesuprantu šio pasaulio.“ – taip Rachael kalbėjo širdį veriančiomis aplinkybėmis. – „Tenoriu atsigulti į lovą nesikelti tol, kol gyvenimas nebus teisingas. Kol nesilauksiu kūdikio, kurį galėčiau auginti. Nebepajėgiu dalintis skausmu, noriu dalintis laime ir meile.“
Nors Casella šeimos tikimybė susilaukti sveiko vaiko buvo 75 procentai, Rachael liko sugniuždyta, sužinojusi, kad jie su vyru yra tarp tų „25 procentų, kuriems išlieka grėsmė“.
„Laukiamės antros mergaitės, sergančios stuburo raumenų atrofija. Kaip tai įmanoma?“ – klausia Rachael. Pora patyrė penkis atskirus ir „į neviltį varančius“ dirbtinio apvaisinimo ciklus, „bandydami pratęsti giminę“.
Lapkričio mėnesį jie nesitvėrė džiaugsmu, sužinoję, kad laukiasi. „Džiaugėmės, bet taip pat bijojome.“ – prisimena Rachael. – „Kadangi tai buvo natūraliu būdu pradėtas nėštumas, žinojome, jog pirmuosius tris mėnesius negalėsime būti ramūs, kad kūdikį galėsime auginti, nežinosime, ar vaiko ir vėl neprarasime dėl tos pačios ligos, kuri atėmė Mackenzie – stuburo raumenų atrofijos.
Apie nėštumą niekam nepranešėme, nes mums patiems reikėjo viską apgalvoti ir sulaukti tyrimų rezultatų. Buvo taip sunku meluoti...“
Praėjusią savaitę, nuo nėštumo pradžios praėjus 12 savaičių ir keturioms dienoms, 34-erių metų moteris pasakoja atvykusi į ligoninę pasidaryti choriono gaurelių biopsijos tyrimo, kurio metu į nėščios moters pilvą įvedama adata, kuria paimamas placentos mėginys tyrimams.
„Vakar sulaukėme rezultatų. Laukiamės nuostabios mergaitės, kuri kaip ir Mackenzie, serga stuburo raumenų atrofija.“ – sako ji. – „Dabar turime susitaikyti su tuo, kad šią savaitę nėštumą reikės nutraukti medicininiu būdu. Artimiausias kelias dienas turėsiu praleisti ją nešiodama ir žinodama, kad greitai jos nebebus. Nežinau, kaip reikės atsisveikinti su mūsų kūdikiu.“
Trečiadienio naktis Rachaelei buvo „kol kas“ paskutinė naktis besilaukiant.
„Ar tai bus tas pats kūdikis sveikesniame kūne?“ – klausia ji. – „Ar kada nors galėsiu susipažinti su šiuo mažyliu? Galbūt kitame gyvenime (kad ir kas tai bebūtų) mes su Džoniu būsime apsupti daugelio savo vaikų.“ Internete ji dėkojo daugeliui savo sekėjų.
Rachel ir Jonathanas su Mackenzie atsisveikino praėjusį spalį, kai jai buvo septyni mėnesiai, tačiau prieš tai jie įamžino daugelį prisiminimų, paminėdami kiekvieną iš septynių jos gyvenimo mėnesių skirtingose Australijos vietose.
„Kiekvieną mėnesį išgyvendavome panašų ciklą.“ – anksčiau Rachael pasakojo „FEMAIL“. – „Apsilankydavome pas neurologą, kad sužinotume, kaip ji laikosi, ir tuomet kur nors iškeliaudavome savaitei, o po to sugrįždavome į Sidnėjų ir likusią mėnesio dalį stengdavomės gyventi kaip įmanoma normaliau.“
Per tą laiką trijų asmenų šeima aplankį Broome‘ą Vakarų Australijoje, Pericherį Tasmanijoje, Carinsą ir Perthą.
„Keliavome į sniegynus ir puoselėjame nuostabius prisiminimus, kaip ji stebėjosi sniegu Perisheryje.“ – sako Rachael. – „Ji matė sniegą ir liežuviu gaudė snaiges. Buvo taip gražu, kai ji bandė išsiaiškinti, kas tai yra.“
Pasididžiavimo kupini tėvai Mackenzie taip pat nuvežė į Broome‘ą, kuri ji pirmą ir vienintelį kartą skrido sraigtasparniu: „Sraigtasparnyje ji buvo tokia juokinga. Laikiau ją pririštą prie savęs ir prisimenu, kad ji buvo truputį sutrikusi.“ – sako Rachael.
Nuo tada, kai jų mažosios mergaitės mirtis sudaužė tėvams širdis spalio 20 dieną, po keturių dienų ligoninėje Sidnėjuje, pora nepailsdama stengėsi skleisti žinią apie stuburo raumenų atrofiją, kad kitoms šeimoms netektų išgyventi jų skausmo. „Keista, bet visuomenės informavimo darbas labai padėjo man pasijusti geriau.“ – sako Rachael. – „Norime skleisti žinią, nes statistika tikrai siaubinga.
Visi žmonės yra genetinių sutrikimų nešiotojai, tačiau genetiniai tyrimai atliekami tik toms poroms, kurių šeimose tokių sutirkimų yra pasitaikę. Keturi iš penkių su genetiniais sutrikimais gimstančių vaikų visai neturi šiomis ligomis sergančių šeimos narių.“
Rachael pabrėžė, kad „Prepair“ tyrimas yra labai naudingas būsimiems tėvams, norintiems sužinoti, ar jų kūdikis gali sirgti cistine fibroze, fragilios X sindromu ar stuburo raumenų atrofija.
