Biržiečiai Rasa ir Žilvinas Žadeikos su savotišku jauduliu laukia prieš Kalėdas turinčios vykti televizijos laidos „Išsipildymo akcija". Šis renginys jiems su dukrele Gabija yra itin svarbus, nes būtent jis stipriai pakeitė šeimos gyvenimą.
Praėjusiais metais rašėme apie biržiečių šeimą, kuriems kvietimas dalyvauti televizijos projekte prilygo didžiulei dovanai. Pinigų, kurie buvo aukojami televizijos laidos metu sergantiems vaikams, šeimai labai reikėjo. Tik itin brangūs vaistai reta genetine liga sergančiai mergaitei galėjo padėti vystytis ir augti.
Augimo hormonas, kurio trūksta vaiko organizmui, labai brangus. Dvejiems metams jo reikia už maždaug pusę milijono litų.
Šie vaistai veiksmingi, kol vaikas auga ir formuojasi – iki 16 metų.
Vasario mėnesį Gabijai bus trylika. Taigi ji trejus metus dar turi galimybę augti.
Šalyje žinomi trys tokia reta genetine liga sergantys vaikai. Vaistai jiems iš Valstybinių ligonių kasų nedotuojami.
Praėjusiais metais vykusios „Išsipildymo akcijos" metu Gabijai buvo paaukota tiek lėšų, kiek jų reikia vaistams per dvejus metus.
Kas mėnesį – po centimetrą
Rasa Žadeikienė pasidžiaugė, kad kasdien po du kartus Gabijai leidžiant augimą skatinančius vaistus, per pusę metų mergaitė labai pasikeitė. Ji paaugo net septynis centimetrus.
„Pasikeitė viskas. Keičiasi jos mąstymas. Vaikas akyse bręsta", – džiaugėsi Rasa Žadeikienė.
Mama paskaičiavo, kad jau suleista vaistų už 70 000 litų.
Gabija šiemet antrus metus liko darželio – mokyklos „Vyturėlis" ketvirtoje klasėje. Tėvai sako labai dėkingi šios įstaigos pedagogams už supratingumą ir rūpestį.
Mergaitei nuolat laikosi pakilusi temperatūra, tačiau mokyklą ji lanko: nenori atsilikti nuo bendraamžių.
Dukrai paaugus teko pakeisti visą jai jau nusibodusį garderobą – kelnes, striukę, marškinius.
„Šis rūbų keitimas malonus, kai žinai, kad vaikas auga, nors to galėjo ir nebūti", – kalbėjo R. Žadeikienė.
Šeimai dažnai tenka bendrauti su biržiečiais medikais, kas tris mėnesius vykti į Kauno klinikas pas Gabijos augimą ir vaistų normas kontroliuojančius gydytojus profesorius Romą Preikšą ir Rasą Verkauskienę. Medikai, pasak Gabijos mamos, jos vystymusi patenkinti.
Sulaukė ir pavyduolių komentarų
G. Žadeikienė neslėpė, kad jai buvo skaudu, kai po televizijos laidos ir žinios apie jų šeimai surinktą paramą sulaukė įvairių komentarų. Tarp jų – ir ne itin malonių.
Buvo rašytos nemalonios žinutės iš nežinomų telefono numerių, sulaukta skambučių. Buvo besistebinčių, kodėl prieš televizijos kameras mama nenubraukė nė vienos ašaros – lyg tik jos parodytų tikrąją kančią... O kartą iš vienos biržietės susilaukė žodžių, kad ši jų vaikui laidos metu aukojusi pinigus, o jie neva nesijaučiantys dėkingi.
„Buvo tokių, kurie mus vadino turtuoliais, milijonieriais. Keista girdėti tokius žodžius, ypač kai žinome, kiek daug reikia įdėti pastangų, kad galėtume išgyventi iš pašalpų ir neįgaliojo pensijų. Verčiamės kuo galime – auginame pardavimui vištas, triušius", – pasakojo R. Žadeikienė.
„Mes iš tikrųjų milijonieriai, nes turime dukrą, kuri auga. Siūlau aukoti akcijų metu visiems, kas gali, nes tie surinkti pinigai gali pakeisti žmogaus gyvenimą", – kalbėjo R. Žadeikienė. Ji sakė esanti be gali dėkinga visiems, kurie išgelbėjo dukrelę.
Laiko daug neturi
Nors Žadeikos dar turi galimybę metus dukrai leisti brangius vaistus, jie sako suprantantys, kad tas laikas greitai prabėgs. Juk niekam ne paslaptis, koks šalyje yra lėtai veikiantis medicinos biurokratinis aparatas.
Dėl tolesnio dukrytės gydymo R. Žadeikienė kreipėsi į rajono merę Irutę Varzienę. Džiaugėsi, kad buvo išklausyta ir suprasta.
Merė pažadėjo padėti – apie būtinybę tokiems ligoniams kompensuoti vaistus kalbėti su Seimo Sveikatos komiteto pirmininku Antanu Matulu. Be to, savivaldybės vardu bus prašoma Sveikatos apsaugos ministerijos svarstyti galimybę kompensuoti būtinus vaistus.
Jurgita Vitkauskienė
