Žygimantas – pirmasis vaikas šeimoje. Labai lauktas ir planuotas. Anželika pagimdė būdama 29-erių, kai su vyru buvo visiškai pasiruošę šeimos pagausėjimui.
„Labai laukėme ir norėjome vaikelio. Aišku, aš labiau norėjau dukrytės, o vyras sūnelio, todėl išrinko ir karališką vardą – Žygimantas Augustas. Kadangi lietuviškos pavardės ir taip ilgos, aš įkalbinau vyrą išsirinkti vieną iš dviejų, tad nusprendėme pavadinti Žygimantu“, – šypteli berniuko mama.
Nėštumas ėjosi sklandžiai, gydytojai nematė jokių įspėjamųjų ženklų, kad kažkas gali susiklostyti ne taip. Pačios Anželikos savijauta nėštumo metu buvo gera, tik kartais jausdavo kylantį rūgštingumą, tačiau tai yra normalu bet kurio nėštumo metu.
„Tačiau aš turėjau jausmą, kad kažkas negerai. Jis buvo nuo pat pirmos dienos. Visada apsilankiusi pas gydytojus kartodavau, kad kažkas yra negerai. Gydytoja vis ramino, kad nerimauti nėra ko, tačiau labai stebėjo.
Mes nebuvome apsilankę pas genetikus, tačiau jie vis tiek nebūtų pastebėję šios ligos nėštumo metu, nes ją išduoda rankos pirštukai. Tai ir yra didžiausias skiriamasis Rubinšteino–Teibi sindromo ženklas: pirščiukų galai būna storesni, platesni. Žygimantui vienas pirščiukas per kauliuką yra išsuktas į kitą pusę ir, kaip juokauju, jis visada rodo liuks“, – pasakoja Anželika.
Viską išdavė berniuko išvaizda
Nėštumo pabaigoje moteriai prasidėjo nėščiųjų preeklampsija ir gydytojai nusprendė daryti Cezario pjūvį. Žygimantas gimė šiek tiek mažesnis nei įprastai – svėrė 2,9 kg. ir buvo 48,5 cm. ūgio. Vaikelis gydytojus nustebino savo išvaizda, nes turėjo vešlius plaukus ir kiek kitokios formos pirštukus.
Gimus Žygimantui gydytojai naujiesiems tėvams nepasakė, kad kažkas yra negerai. Vienintelė ir Anželikai į atmintį įsirėžusi akušerės frazė buvo: „Šitam vaikeliui meilės reikės labai daug“. Tada ši frazė atrodė neįprasta, nes juk visiems vaikams reikia daug meilės ir rūpesčio. Tačiau net ir matant savo pirmagimį, Anželikos nerimas nemažėjo – matyt, mamos širdis jautė jau tą patį vakarą prasidėsiančias bėdeles.
„Pirmos paros vakarą Žygimantui prasidėjo naujagimių gelta. Kadangi Jonavoje nebuvo galimybės suteikti tolimesnio gydymo, vaiką išvežė į Kauno klinikas. Manęs kartu nepaėmė, nes buvo dar tik pirma diena po Cezario pjūvio ir man pačiai dar reikėjo priežiūros.
Gydytojai sakė, kad Kaune, naujagimių skyriuje, man niekas nepadėtų ir ten pati turėčiau rūpintis savo vaiku. Mane išrašė tik 3 parą ir aš jau galėjau važiuoti į Kauno klinikas. Jose gydytoja man viską pasakė, pakvietė genetikus dėl itin reto sindromo. Ji pati nebuvo 100 proc. tikra, kad tai yra būtent Rubinšteino–Teibi sindromas.
Ji parašė 3 galimus sindromus ir paprašė apsilankyti po pusės metų. Po pusmečio tikslaus atsakymo dar negavome, nes, kaip ji pati sakė, vaikų su tokiu sindromu dar nebuvo mačiusi, todėl sunku pasakyti“, – pasakoja Žygimanto mama.
Nors ir negavo tikslaus sindromo pavadinimo, paaiškėjo kitos bėdos. Klausantis širdutės plakimo buvo nustatyta širdies yda. Diagnozuota mikrocefalija. Echoskopijos metu galvos smegenų kraujagysliniuose rezginiuose aptiktos cistutės. Akies tinklainė turi pigmentuotus žiedelius. Diagnozuotas ataksinis cerebrinis paralyžius.
Vyro svajonėse sūnus buvo karys
Negavus galimo sindromo atsakymo, šeima nuvažiavo tirtis į Vilnių. Vienoje iš chromosomų buvo ieškoma pakitimo, nors Vilniuje gydytojai jau iš pirmo žvilgsnio galėjo patvirtinti, kad berniukas tikrai turi labai retą Rubinšteino–Teibi sindromą.
„Man pasakė, kad iš Žygimanto išvaizdos matyti, kad sindromas yra, nes matosi skiriamieji jo bruožai. Šiandien juos matau ir aš. Tada man atrodė, kad vaikai, turintys tokį pat sindromą yra nelabai gražūs, o mano vaikas gražus.
Galbūt tai buvo tėvams įprastas neigimas: „Ne, mano vaikas sveikas, gydytojai neteisūs, gal tas pirščiukas kitoks, bet čia nieko tokio, vaikas vis tiek užaugs, gal akys šiek tiek žemiau nusileidę, bet taip nusileidę ir pas dieduką“. Buvo tas neigimas, kad tikrai taip nėra ir mano vaikas sveikas“, – prisimena Anželika.
Išgirdus šią diagnozę buvo sunku – gydytojai pasiūlius gauti vaiko neįgalumą patvirtinančius dokumentus, moteris buvo įsitikinusi, kad jis išaugs.
„Žygimantui buvo 10 mėnesių, jis negalėjo stovėti net įsikabinęs į kažką, tuo metu buvo vos pradėjęs sėdėti, sakiau, kad tikrai nereikia neįgalumo, nes viskas bus gerai, jis išaugs. Vėliau jau atėjo gailesčio etapas, kai gailėjau vaiko, savęs, kaip aš čia gyvensiu, nes vis tiek tėvai turi lūkesčių savo vaikams. Vyras tuo metu dirbo kariuomenėje, todėl planavo, kad sūnus eis į Karo akademiją...“, – liūdnai šypteli ji.
Ieškojo, su kuo galėtų dalintis patirtimi
Rubinšteino–Teibi sindromą turintiems vaikams būdingas protinis atsilikimas, kuris gali svyruoti nuo labai mažo iki labai didelio, kuris priklauso nuo tėvų įdirbio su vaiku.
„Jeigu su juo užsiimsi daug, jis galės eiti net į paprastą mokyklą. Kitose šalyse tokie vaikai mokosi paprastose mokyklose, bet, aišku, pagal palengvintą programą, jeigu su vaiku nedirbsi, protinis atsilikimas bus didesnis“, – pasakoja ji.
Kitas sindromo požymis – labai vėlyvas kalbos išsivystymas. Tokie vaikai pradeda kalbėti 8–9, kiti 10–12, o kai kurie tik 18 metų. Kol kas nekalba ir Žygimantas. Vienintelis jo skleidžiamas garsas yra užtęsta „m“ raidė.
Anželika žino tik 3 vaikus, turinčius tokį pat sindromą kaip jos sūnus. Ji stengėsi surasti tėvus, kurie augina vaikus su šiuo retu sindromu, tačiau į jos skelbimą atsiliepė tik viena moteris iš Marijampolės, kuri augina šiek tiek jaunesnį nei Žygimantas vaikelį, bei mokytoja, kurios klasėje yra vaikas turintis Rubinšteino–Teibi sindromą.
„Aš prašiau ir pas genetikus, kad jie padėtų surasti žmonių, auginančių vaikus su tokiu sindromu, bet norinčių bendrauti neatsirado“, – apgailestauja ji.
Vaikus augina viena
Praėjus porai metų po Žygimanto gimimo, Anželika vėl laukėsi. Šįkart širdis buvo rami – nejautė baimės, kad kažkas gali būti blogai. Moteris sako, kad iš dalies sprendimas turėti vaikų buvo paremtas ir sūnaus priežiūra, nes mirus jiems, tėvams, vaikas būtų paliktas be priežiūros.
„Aš labai norėjau dar daugiau vaikų, nes suvokiau, kad Žygimantas visiškai savarankiškai negalės gyventi ir jam reikės pagalbininkų. Mes, tėvai, juk negyvensime visą laiką ir kažkada mirsime, todėl labai norėjau, kad būtų mergaitės pagalbininkės“, – šypteli ji.
Nors po pirmagimio gimimo Anželika su vyru užgyveno dar dvi nuostabias dukreles, tačiau vyras susirado kitą moterį ir nusprendė kurti šeimą su ja. Tuomet Žygimantui buvo 7-eri, Izabelei 4-eri, o Sofijai vos metukai. Tačiau moteris nesikremta ir sako, kad jau išmoko viena susitvarkyti su trimis mažamečiais vaikais.
‚Aš pripratusi, kad visą laiką esu viena. Didžiausias iššūkis auginant vienai 3 vaikus yra nueiti į parduotuvę, nes Žygimantui labai patinka savitarnos kasos. Jam labai patinka paspausti kokį nors mygtuką. Sakiau, kad kai kurias pardavėjas reikia apdovanoti už kantrybę, nes jis vis paspaudžia pardavėjos pagalbos mygtuką, ji ateina, tada jis vėl paspaudžia.
Tačiau kai kurie žmonės reaguoja kitaip. Man nuskanuoti prekes ir sužiūrėti 3 vaikus yra ką veikti. Buvo atvejis, kai Jonavoje, kol skanavau parduotuvėje prekes, jis nubėgo prie kito žmogaus, norėjo paspausti mygtuką pas tą žmogų kasoje. Vis tiek jis nesupranta, kad negalima taip daryti, jis toks draugiškas su visais.
Tą kartą vyresnis žmogus gal išsigando, kad vaikas jam įmuš ką nors ir reikės daugiau sumokėti, tad paprasčiausiai pastūmė Žygimantą. Sūnus nukrito. Man tai buvo labai liūdnas atvejis. Laimei, jis toks buvo vienintelis. Dabar labai stengiuosi laikyti vaikus ir eiti daugiausiai į įprastas kasas, kur prekes nuskanuoja pardavėja. Į parduotuvę irgi einame vakarais arba rytais, kai apsipirkinėjančių žmonių yra mažiau“, – sako moteris.
Gydanti gyvūnų galia
Neseniai išsipildė viena iš Anželikos svajonių – Žygimantas Klaipėdoje išbandė terapiją su delfinais, kurią apmokėti padėjo geri žmonės. Jam ji labai tiko ir patiko, nes berniukas labai mėgsta būti vandenyje.
„Žinoma, pirmą kartą pamatęs delfiną elgėsi atsargiai ir nedrąsiai, bet vėliau atsiskleidė. Vėliau jis pradėjo ir bučiuoti delfinus, plaukiojo su jais. Nežinau, ar tai sutapimas, bet prieš pradėdamas delfinų terapiją Žygimantas bijojo sūpynių ir visko, ko negali sukontroliuoti.
Jis labai jų bijojo ir niekaip negalėjau jo įkalbinti atsisėsti ir pasisupti. Po pirmojo užsiėmimo su delfinais jis pats atsisėdo į sūpynes, suposi ir juokėsi. Man tai buvo tikras stebuklas“, – graudinasi Anželika.
Mama pasakoja, kad po delfinų terapijos Žygimantas pasidarė ramesnis, nes prieš tai jis tarsi viesulas mėtydavo daiktus ir stengdavosi visur užlipti. Dabar jis yra kantresnis – ilgiau išsėdi užsiėmime, labiau susikaupia atlikdamas užduotis.
Už likusius nuo delfinų terapijos pinigus, berniukas išbandė ir kitą terapiją – šį kartą su žirgais.
„Mes Klaipėdoje pradėjome lankyti ir reabilitaciją su žirgais. Jau prieš metus norėjome pabandyti, tačiau tą kartą Žygimantas taip ir neišdrįso užlipti ant žirgo. Galvojau, kad jis niekada ir neišdrįs. Tačiau Klaipėdoje dirba du žmonės: vienas veda žirgą, o kineziterapeutė kartu su vaiku sėdi balne.
Vėliau jis jau ir vienas sėdėjo ant žirgo. Tik gaila, kad tai yra Klaipėdoje. Mes gyvename Jonavoje ir nieko panašaus rasti šalia Kauno nepavyko. Yra viena kineziterapeutė, kuri dirba su žirgais, tačiau ji dirba viena, todėl mes pas ją negalime lankytis, nes Žygimantas gali bet kuriuo momentu sugalvoti nulipti nuo žirgo, todėl jam reikia dviejų žmonių.
Aš viena irgi negalėsiu jo prižiūrėti. Arčiausiai namų tokia terapija yra šalia Šiaulių, Kurtuvėnuose, tačiau nuo Jonavos yra 180 km. Galvoju, ką daryti, ar važinėti, nes tai užimtų labai daug laiko. Šiaip Žygimantas kelionėse labai puikiai išsėdi, jam patinka sėdėti ir žiūrėti per langą, tačiau dėl kelionės sudeginamo laiko, dvejoju“, – sako 3 vaikų mama.
Terapija leis išgirsti žodį „mama“
Dvi didžiausios Žygimanto bėdos – jis nekalba ir vis dar geria iš kūdikiams skirto buteliuko. Jo atsisakyti nepavyksta jau ilgą laiką. Kartą Anželika ėmėsi ir griežtesnių veiksmų – nuvedusi sūnų į darželį nepaliko buteliuko, kad berniukas gertų iš puodelio, tačiau tai neįvyko.
„Jis gali valgyti su šakute ir šaukštu, jam nėra skirtumo, kad čia pasikeičia, bet jeigu tik pasikeičia buteliukas į puodelį, viskas – net prie burnos neprisileidžia“, – sako moteris.
Tačiau pati didžiausia Anželikos svajonė yra, kad sūnus prabiltų. Ir nors atsirado viltis, kad pavyks šį procesą pagreitinti, ją sužlugdė Covid-19 situacija pasaulyje.
„Mano didžiausia svajonė dėl šiuo metu esančios padėties – neįmanoma. Teko girdėti, kad terapija Belgijoje padeda vaikams pradėti kalbėti. Kadangi dabar tokia situacija su koronavirusu, ją tenka atidėti. Mes buvome užsiregistravę birželio mėnesiui, bet šiuo metu niekaip neišeis ten nuvykti.
Panaši terapija yra ir Lenkijoje „Oleinik“ centre. Užsiregistravome rugsėjo pabaigai. Jeigu nesugriežtins keliavimo į Lenkiją, dėl kasdien didėjančių susirgimų, gal mes spėsime išvažiuoti. Centrui Lenkijoje reikėtų maždaug 2000 eurų – su 2 savaičių terapija, pragyvenimu“, – sako moteris.
Tačiau dėl susiklosčiusios padėties ji nenuleidžia rankų ir stengiasi padaryti viską, ką tik gali Lietuvoje. Žygimantas 2 kartus per savaitę lankosi pas logopedę, ergoterapeutę ir eina į baseiną. Bet vienišai 3 vaikų mamai visa tai yra didelė prabanga – visoms šioms procedūroms moteris išleidžia 800 eurų per mėnesį. Juos sudaro visi už Žygimanto neįgalumą gaunami pinigai, vaikų pinigai ir pusė moters mėnesinio atlyginimo.
Žygimantuko diagnozės: Rubinšteino - Teibi sindromas, Ataksinis cerebrinis paralyžius, Vaikystės autizmas sunkus laipsnis, Rijimo sutrikimas, Mikrocefalija.
Paramos rekvizitai:
Gavėjas: Žygimantuko svajonė labdaros ir paramos fondas; įmonės kodas: 305360884; sąskaitos numeris: LT567300010160958811; bankas: „SWEDBANK“; SWIFT/BIC kodas: HABALT22; banko kodas: 7300; mokėjimo paskirtis: Parama Žygimantui
