Nika pirmasis vaikas Žilinų šeimoje. Klaipėdoje gyvenanti moteris pasakoja, kad nėštumas iki 20-osios savaitės buvo visiškai sklandus. Vėliau, vieno echoskopo tyrimo metu, gydytojai pastebėjo, kad mergaitės galvoje – atsirado pokyčių, tačiau tiksliai nustatyti, kas tai buvo, negalėjo – ligoninėje buvusi aparatūra buvo tiesiog per sena.
„Mus nusiuntė į gimdymo namus, kur apžiūrėjo trys gydytojai. Vienas sakė, kad viskas yra gerai, antras, kad viskas blogai, o trečias – nieko nesakė. Iškart pasiprašiau į Kauno klinikas.
Kauno klinikose apžiūrėję gydytojai pasakė, kad padidėję galvos skilveliai. Buvo paskirtas dar vienas apsilankymas po savaitės ar dviejų. Nuo to laiko prasidėjo nuolatiniai patikrinimai Kaune ar Vilniuje pas genetikus. Diagnozavo, kad prasiplėtė skilveliai, o vėliau buvo diagnozuota ir hidrocefalija. Nieko daugiau nežinojome“, – pasakoja Nikos mama Irina.
Irina pasakoja, kad sužinojus, jog dukrelė gims su negalia, reakcijos buvo visokios. Buvo ir klausimų, kodėl tai nutiko jų šeimai, tačiau galiausiai nebuvo laiko galvoti, nes pirmuosius trejus Nikos gyvenimo metus mergaitei reikėjo nuolatinės priežiūros.
Nesėkmingos operacijos
38-ą savaitę dėl nėščiųjų preeklampsijos buvo nuspręsta paskatinti gimdymą. Nika gimė 49 centimetrų ūgio ir 2 320 gramų svorio. Pagal naujagimių vertinimo skalę ji buvo įvertinta 9 balais, tačiau nepaisant to, ji iš karto buvo paguldyta į inkubatorių.
„Man iš viso net nenorėjo duoti jos priglausti prie krūtinės, nes norėjo dukrą kuo greičiau parodyti neurochirurgui. Vis dėlto man pavyko išsiprašyti, kad duotų priglausti prie krūtinės. Priglaudžiau vos porai sekundžių ir ją iš manęs paėmė“, – pasakoja moteris.
Gydytojams apžiūrėjus Niką, buvo nuspręsta, kad operacijos kol kas yra nereikalingos, bet mergaitė turi būti stebima. Dar neišėjus iš ligoninės, mergaitė susirgo bronchitu.
„Pasveikus mums pasiūlė daryti operaciją. Tam, kad dėl hidrocefalijos nesikauptų vandenys, buvo variantas, kad gal padės. Deja, bet mums operacija nepadėjo, nes skilveliai tik dar labiau plėtėsi. Todėl nusprendė įdėti šuntą. Darytos jau 4 operacijos. Vieną kartą šuntas neveikė taip, kaip turėjo, kitą kartą jis buvo atitrūkęs, todėl nuolat reikėjo važinėti ir tikrinti“, – pasakoja Irina.
Maitinimas truko ilgiau nei valandą
Vos tik gimus Nikai, didžiausiu sunkumu tapo tai, kad mergaitė iš pat pradžių visiškai nevalgė ir ją reikėjo zonduoti, tačiau mamos užsispyrimo dėka mergaitė priprato valgyti iš buteliuko. Tačiau problemos, prasidėjus primaitinimui, tik padidėjo – mergaitė nerijo maisto.
„Tai yra neurologinis sutrikimas: dukra negali ryti, ji springsta, todėl reikia taikyti maistą pagal ją. Mes viską triname. Kai prasidėjo primaitinimas, ji valgydavo po pusantros valandos. Buvo labai sunku. Vienu metu Kaune primygtinai siūlė statyti gastrostomą, bet aš atsisakiau, nes buvau ją išmokiusi valgyti per 50 minučių. Mums tai buvo didelis pasiekimas.
Aš nemačiau tikslo dėti gastrostomą, nes tikėjau, kad galime išmokti ir daugiau. Dabar ji valgo gana gerai. Dabar jau ir burnytę pati atidaro, kai valgo. Pats maitinimas trunka tai ilgiau, tai trumpiau, bet vis tiek valgo. Dar problema yra ta, kad ji pati negeria. Ją reikia girdyti. Aš ją gulsčiomis pasodinu ir po truputį duodu vandens, tai irgi yra gana toks žaidimas“, – liūdnai šypteli Irina.
Burnytės atvėrimas ne vienintelis mergaitės pasiekimas. Nika moka apsiversti nuo nugarytės ant pilvuko. Tai jai labai patinka. Ji nuolat stengiasi judinti rankas ir kojas, savarankiškai sėdi net 20 minučių, ištempia nugarytę ir stengiasi laikyti galvytę. Irina sako, kad mergaitė visada šypsosi ir yra tikra gerietė.
Ar mergaitė mato – nežino net gydytojai
Kai pradėjo atrodyti, kad viskas tik gerėja, Nikai buvo nustatyta nauja diagnozė – mikrocefalija. Tai liga kuomet galva ir smegenys nustoja augti.
„Čia yra ir didžiausia problema. Jeigu augtų galva, augtų ir smegenys, gerėtų suvokimas. Matytųsi spartesnis vystymasis. Dabar gaunasi taip, kad iš vidaus viskas stovi vietoje. Vienintelis dalykas, kaip galima ją išjudinti – turi būti pastovūs išoriniai dirgikliai, pavyzdžiui, mankštos. Visada reikia daryti už ją viską, kad jai ateitų suvokimas, kaip viską daryti“, – sako mama.
Irina pasakoja, kad paskutinį Nikos raidos testą darė jau senokai, tačiau paskutinio testo rezultatai parodė, kad mergaitės raida geriausiu atveju prilygsta 6 mėnesių kūdikiui.
„Nika kalba savo kalba. Ji netaria skiemenų ar žodžių. Ji moka „padainuoti“ a raidę, o pyktį išreiškia sakydama „m“, bet ji labai reaguoja į garsus. Į mano balsą ypatingai. Ji lanko darželį, tai atėjus jos pasiimti ir pasisveikinus, Nika pradeda džiaugsmingai dainuoti „a“. Ji iškart atpažįsta.
Dar labai patinka muzika ir dainelės. Ji turi ir mėgstamiausias daineles, kurias įjungus pradeda šypsotis ir juoktis. Bet būna ir tokių dainelių, kurių ji išsigąsta. Ji išpučia akis, sustingsta ir pradeda raudonuoti. Taip reaguoti ją priverčia dainelė apie ančiukus“, – juokiasi Irina.
Dar viena problema yra ta, kad gydytojai negali atsakyti į klausimus dėl mergaitės regėjimo. Gydytojai nežino, kiek mato mergaitė, aišku tik tiek, kad ji reaguoja į šviesą.
„Su žaisliukais didžiausia problema yra ta, kad ji jais nesidomi. Tačiau dėl regėjimo ji jų nemato ir visai jais nesidomi. Dabar yra taip, kad ji visai į juos nereaguoja.
Nikai išrašyti akinukai, tačiau jie per daug nekeičia situacijos. Kartais atrodo, kad ji gali aiškiai matyti. Pavyzdžiui, atvažiavus į naują vietą, ji pradeda dairytis“, – pasakoja moteris.
Didžiausia svajonė – sustiprėjusi dukra
Viena iš didžiausių dovanų Irina gavo iš Roberto Petrausko rengiamų „Proto kovų“. Vieno žaidimo metu surinktos lėšos buvo skirtos specialiai stovynei, kurios dėka Nika gali tvirtėti. Per dieną joje mergaitė turi praleisti valandą ar dvi.
Kai dukrai suėjo 3 metai, Irina išlaikė kursus, kad galėtų daryti šukuosenas. Jeigu klientė nori užsirašyti, moteris turi surasti, kas tuo metu gali prižiūrėti dukrelę. Tada ji arba veda Niką į darželį, arba prašo mamos ir vyro šiek tiek pabūti su mergaite.
„Užtrukome, kol pradėjome eiti į darželį, nes ji yra labai prisirišusi prie manęs. Iš pradžių darželį lankėme kartu. Vėliau atvesdavau, pamaitindavau ir išeidavau keletui valandų. Dabar ji priprato. Auklėtojos giria, kad ji ir valgo geriau. Tai specialus darželis – jame dirba logopedai, kineziterapeutai“, – pasakoja Irina.
Moteris pasakoja, kad visada paklausus gydytojų, ką jie gali pasiūlyti ir kas galėtų padėti mergaitei, jie negali nieko konkrečiai pasiūlyti. Vasario mėnesio pabaigoje Nika turėtų apsilankyti delfinų terapijoje, todėl Irina tikisi, kad tuo metu dukros sveikata leis tai padaryti, nes kito karto gali tekti laukti ir visus metus.
„Didžiausia mūsų svajonė, kad Nikulia savarankiškai pradėtų valgyti, sėdėti bei vaikščioti. Jai taip patinka žingsniuoti, ji labai stengiasi. Tačiau kol kas savęs neišlaiko...“, – sako ji ir priduria, kad rudenį pirmą kartą atsilankys Slovakijoje esančioje „Adeli“ klinikoje.
Norintys prisidėti prie Nikos tvirtėjimo gali tai padaryti taip: Nikos labdaros ir paramos fondas; Įmonės kodas 305095418; Swedbank LT967300010158385360.
Nikos diagnozės: Ataksinis cerebrinis paralyžius G80.4; Mišrus specifiniai raidos sutrikimai F83; Įgimta susisiekiančioji hidrocefalija Q03.81; Madžendi ir Lukšos angų atrezija Q03.1; Mikrocefalija Q02; Kitokia išplitusi (generalizuota) epilepsija ir epilepsiniai sindromai, neminint sunkiai gydomos epilepsijos G40.40; Didžiosios smegenų jungties (corpus callosum) agenezė (nesusiformavimas) Q04.01; Regos nervo ligos H47.0; Hipermetropija H52.
