Brolių bendraamžiai tvirtina, kad jie panašūs į vampyrus. Su šiuo palyginimu sutinka ir tėvai – dantys, odos spalva gali atrodyti gana kraupiai.
Dėl ektoderiminės displazijos žmonės neprakaituoja, jų oda tampa labai šviesi, jiems gali neužaugti kai kurie dantys, o užaugę gali būti labai smailūs.
Be to, žmonės, sergantys šia liga, negali išeiti į lauką kaitinant saulei – jų oda smarkiai nudega vos per kelias minutes.