Manoma, kad Lietuvoje yra per tūkstantį pacientų, sergančių vienos ar kitos srities distonijomis - spazmine kreivakaklyste, akių vokų spazmais, vienpusiu veido raumenų spazmu ir kt. Jiems gydyti gali būti skiriamas botulino toksinas, kuris jau metus perkamas centralizuotai, bet nemažai pacientų iki šiol nepasinaudoja nemokamo gydymo galimybe.
Hiperaktyvių raumenų liga
Net 76 proc. sergančiųjų distonijomis sudaro moterys. Žinoma, kad pasaulyje kaklo srities - kakline distonija serga 9 žmonės iš 100 tūkstančių. Nevalingas spazminis mirksėjimas pasireiškia 5 žmonėms iš 100 tūkstančių. Kartais distonijos išsivysto kaip kitų ligų pasekmė, pavyzdžiui, sergant Parkinsono liga.
Distonijos neretai sukelia psichologinių problemų, nulemtų nenormalios kurio nors organo padėties ir lėtinio skausmo, socialinę izoliaciją. Apie ketvirtadaliui sergančiųjų distonijomis nustatoma depresija.
Distonijomis vadinama atskira neurologinių susirgimų grupė. Tai lėtas nevalingas raumenų susitraukimas, kuris sukelia sukamuosius, pasikartojančius judesius ir nenormalią kažkurios kūno dalies padėtį.
“Kol kas mokslininkai nėra išaiškinę iki galo šios ligos atsiradimo priežasčių. Yra nustatytas genetini
s polinkis sirgti pirmine distonija. Šiuo metu yra daugiau hipotezių nei patvirtintų tyrimais atsakymų”, - teigia Vilniaus universitetinės ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centro direktorius prof. Valmantas Budrys.
Galimybės egzistuoja
Pasak Vilniaus universitetinės ligoninės Santariškių klinikų gydytojos neurologės Aušros Klimašauskienės, kai klinikinėje praktikoje buvo pradėtas taikyti botulino toksinas, atsirado galimybė padėti distonija sergantiems žmonėms.
Pagal pasaulines rekomendacijas botulino toksinas yra pirmo pasirinkimo vaistas gydant lokalias distonijas. Botulinas silpnina raumenų aktyvizaciją, blokuodamas acetilcholino išskyrimą į sinapsinį plyšį, tokiu būdu sustabdomas distoninis judesys. Yra parenkama tokia dozė, kad kiti judesiai išliktų.
“Aišku, tai yra simptominis gydymas, jo efektas trunka tik tam tikrą laiką, paskui nervinės galūnėlės atauga ir maždaug po 3-4 mėnesių reikia injekciją kartoti”, - sako A.Klimašauskienė.
Gydytojos teigimu, botulino toksinas klinikinėje praktikoje pradėtas vartoti praėjusio amžiaus aštuntojo dešimtmečio pradžioje. 1989 m. botulino toksinas A užregistruota kaip vaistas Jungtinėse Amerikos Valstijoje, 1990 m. - Didžiojoje Britanijoje.
V.Budrio teigimu, anksčiau distonijai gydyti taikyti raminamieji medikamentai turėdavo daugiau šalutinio poveikio nei naudos. Buvo bandomi įvairūs benzodiazepinų grupės preparatai, raumenis atpalaiduojantys preparatai. Kai kada jie duodavo rezultatą, bet dažniausiai pašaliniai reiškiniai buvo didesni nei nauda.
“Tik pradėję taikyti gydymą botulio toksinu tikrai galime padėti distonijomis sergantiems pacientams”, - teigia gydytojas.
Iki šiol botulino toksinas buvo kompensuojamas tik vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi. Nuo 2007 m. vidurio gydymas botulio toksinu kompensuojamas ir suaugusiesiems. Sergantiems lokalia distonija sprendimą dėl indikacijų gydyti botulino toksinu priima trečio lygio gydymo įstaigų gydytojų neurologų konsiliumas.
Pacientams mokant už vaistą iš savo kišenės, gydymas metams kainuoja apie 3900-5200 litų, priklausomai nuo suvartojamo vaisto kiekio.
Dėl gydymo botulino toksinu galimybės gydytoja A.Klimašauskienė ragina tartis su savo gydytoju neurologu.
Apie distonijas
Distonijos gali prasidėti vaikams ir suaugusiems.
Pagal pasireiškimo pradžią skiriamos vaikų (iki 12 m. amžiaus), paauglių (12-20 m. amžiaus) ir suaugusiųjų distonijos.
Ankstyvos (iki 20-30 m.) distonijos dažniau apima kojas, rankas, sutrikimas dažnai progresuoja, apima liemenį.
Vėlyvos (per 30 m.) prasideda kaklo, gerklų, galvos raumenų, vienos rankos srityje.
Idiopatinė kaklinė distonija sukelia galvos sukimą, pakreipimą į šoną. Jos pasireiškimo pikas - 5-asis gyvenimo dešimtmetis (70-90 proc. atvejų).
Blefarospazmas - tai nevalingas užsimerkimas. Dažniausiai suserga 45-70 m. amžiaus asmenys.
Oromandibulinė distonija pažeidžia kramtymo, apatinius veido ir liežuvio raumenis, ir tai sukelia nevalingą žandikaulio sukandimą, prasižiojimą, žandikaulio nukrypimą.
Straipsnio autėrė Aida Valinskienė