Visuomenei senėjant vis aktualesnis tampa slaugos ir orios gyvenimo pabaigos klausimas. Visgi specialistai apgailestauja, kad šiuolaikinė visuomenė vis dar stokoja pagarbos silpnesniam, o dominuojantis požiūris yra pragmatiškas – žmogus vertingas tol, kol naudingas.
Tokie apibendrinimai neseniai skambėjo šia tema diskutavus Seimo Savižudybių ir smurto prevencijos komisijos posėdyje. Jo metu pristatytos Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) vykdyto tyrimo „Orumo užtikrinimo iššūkiai sunkiomis ir nepagydomomis ligomis sergantiems pacientams gyvenimo pabaigoje ir jų šeimoms“ įžvalgos.
Dauguma paskutines gyvenimo dienas nori praleisti namuose
Tyrimo metu atlikta Lietuvos gyventojų apklausa aiškiai patvirtina problemos opumą – 82,9 proc. iš 1110 apklaustųjų visiškai arba iš dalies sutiko, kad sunkia ir nepagydoma liga sergančio asmens orumo užtikrinimas gyvenimo pabaigoje yra labai aktuali problema.
Tuo metu kas penktas respondentas (20,4 proc.) nurodė, kad turėjo tiesioginės ar netiesioginės tokio asmens slaugymo patirties.
Apklausta taip pat atskleidė, kad apskritai norinčiųjų užbaigti paskutinį savo gyvenimo etapą sveikatos priežiūros įstaigoje, ar tai būtų hospisas, ligoninė, pensionatas iš visų Lietuvos gyventojų, nepriklausomai, turi jie slaugymo patirties ar ne, buvo mažiau nei penktadalis, nesvarbu, kokiai amžiaus grupei jie priklausytų.
„Kas įdomu, kad noras mirti namuose, greta savo artimųjų, [su amžiumi] jis buvo didėjantis ir jau 70 m. ir vyresnių amžiaus kategorijoje daugiau nei pusė, 61 proc. respondentų norėjo paskutines dienas praleisti namuose“, – komentavo doc. Gvidas Urbonas.
Prasta paslaugų kokybė ir įgūdžių stoka
Teiravusis žmonių, kodėl jie įsitraukia į sergančiųjų priežiūrą, pagrindinė priežastis buvo artimasis ryšys su sergančiuoju, moralinis įsipareigojimas nepalikti artimojo nelaimėje.
„Trečdalis tai darė, nes tiesiogiai buvo išgirdę lūkestį iš sergančiojo. Kas yra įdomu, kad taip pat ketvirtadalis respondentų bent vienu punktu pažymėjo sistemos problemas, jie ėmėsi priežiūros arba dėl to, kad nebuvo galima gauti slaugos sveikatos priežiūroje, arba dėl to, kad netenkino paslaugų kokybė arba kaina“, – vardijo pranešėjas.
Praktiškai kas antras susidūrė su psichologiniu ir emociniu išsekimu. Taip pat įvardyta slaugymo žinių ir praktikos stoka, finansiniai sunkumai, profesionalios pagalbos stoka.
„Sako, kaip aš, anūkė, galiu palikti savo močiutę ligoninėje, jei ji nori būti namuose?“
„Žmonės nesulaukia pagalbos, mokymų, kas palengvintų priežiūros procesą ten, kur jie labiausiai ir norėtų numirti – namuose“, – sakė G. Urbonas.
Visas krūvis – ant vieno žmogaus pečių
Analizė parodė, kad viena didžiausių problemų artimiesiems slaugant sunkų ligonį ta, kad realiai vienam šeimos nariui tenka „vienintelio pagrindinio už viską atsakingo žmogaus vaidmuo“. Viso to kaina – neišvengiamas visapusiškas fizinis ir emocinis išsekimas.
„Tas pagrindinis slaugytojas yra asmuo, kuris turi suteikti emocinę paramą, visą laiką turi būti su mirštančiu žmogumi, turi jį paguosti, <...> tai yra didelis emocinis krūvis. Taip pat jie rūpinasi visais praktiškais dalykais – priežiūra, pačia slauga, taip pat hospitalizavimų, transportavimu. Ir ką reiškia asmeniui tokie dalykai – savo asmeninio gyvenimo vargiai beturi, tiek kalbant apie profesiją, socialinius ryšius“, – komentavo kokybinę tyrimo dalį pristačiusi doc. Rūta Butkevičienė.
Plačiau kalbėdama apie pasirinkimo artimąjį slaugyti namuose motyvus, pašnekovė atkreipė dėmesį į moralinius žmonių įsipareigojimus ir net tam tikrą kartos fenomeną.
„Sako, kaip aš, anūkė, galiu palikti savo močiutę ligoninėje, jei ji nori būti namuose? Kitas dalykas, paklausus, ar negalvojo apie slaugą ligoninėje, [sako] ką jūs, reikia tik įsivaizduoti mūsų kartai tokios mintys nekyla, sako 59 m. dukra. Šiai kartais savaime suprantamas dalykas, ar namuose, ar turi pastoviai būti prie to mirštančio žmogaus“, – komentavo ji.
Kitos priežastys – apskritai informacijos trūkumas apie paliatyviąją pagalbą, kompensacinę techniką, finansines išmokas. Anot R. Butkevičienės, žmonės išmoksta daryti slaugos procedūras, tačiau to retai kada juos apmoko gydymo įstaiga.
„Vienu žodžiu – dėmesio žmogui nėra jokio, yra teisės aktai kažkur, bet visko turi ieškoti pats ir dar žinoti, kur ieškoti“, – pastebėjo ji.
Kitas dalykas – nepakankamas slaugos paslaugų prieinamumas – tenka laukti eilėje, kol kažkas kitas numirs, taip pat įvardijamos problemos patekti pas šeimos gydytoją. Gyventojams užkliūna ir paslaugų kokybė, kuri apima ir pagarbą šiems žmonėms.
Neišpildo paskutinių norų, nes taisyklės neleidžia
Ko reikia pacientui, kad būtų užtikrintas orumas? Čia pranešėja visų pirma pabrėžė skausmo valdymą, norą nelikti vienišu.
„Mirti namuose nori visi, bet kartais žmonės sako, kad gal ir ligoninėje, tik kad savo žmonės būtų šalia“, – komentavo R. Butkevičienė.
Ne mažiau svarbus emocinės ir dvasinės paramos poreikis, vidinė ramybė, pagarbos asmeniui išlaikymas.
„Mirti namuose nori visi, bet kartais žmonės sako, kad gal ir ligoninėje, tik kad savo žmonės būtų šalia.“
„Labai atsiskleidė, kad tie norai ir poreikiai, kuriuos žmonės turi net savo paskutinėmis gyvenimo dienomis, kartais mums atsiskleidė kaip visai netikėti, kad ligoninėje susirinktų žmonės jo gyvenimą atšvęsti, kad knygą jam skaitytų, kad leistų parūkyti, kad žmogui leistų baigti rašyti knygą, kurią pradėjo, nes intensyviosios pagalbos skyriuje paėmė kompiuterį ar telefoną. Taisyklės draudžia, bet tai žmonių paskutiniai norai“, – pastebėjo LSMU docentė.
Ji pridūrė, kad šioje tyrimo dalyje neatsiskleidė kovido tematika, nes apklaustieji artimuosius buvo praradę dar iki to. „Bet kai kalbėjome su specialistais, tai jau šita problematika išryškėjo COVID-19 kontekste ir pastebėjome su orumu ypač prasilenkiantį dalyką, tai yra negalėjimas aplankyti ir atsisveikinti su mirštančiu asmenimi“, – pabrėžė docentė.
Ir patys specialistai vengia kontakto
Ano jos, patirtys iš specialistų pusės gi tokios, kad jie patys kitą kartą vengia pasilikti su tokiu žmogumi, nežino, kaip kalbėti, patys žmonės dažnai nežino savo realios situacijos.
Dar vienas daug diskusijų sukeliantis aspektas – vadinamojo beviltiško gaivinimo momentas.
„Mano tokia sukrečianti asmeninė patirtis, kai verkė ir gydytojai, ir slaugytojai, kalbėdami apie tai, ką jie turi daryti, apie tuos lūžtančius kaulelius, kuriems reikia 40 minučių pagal protokolą gaivinimą daryti. Kas tikrai nėra orumas, tai šitas kankinimas žmonių, kada visiems yra aišku, kad tai niekur neveda“, – pastebėjo R. Butkevičienė.
Be kita ko, sveikatos priežiūros specialistų taip pat apklausa atskleidė, kad tarp priežasčių, kurios apsunkina orumo užtikrinimą pacientui, įvardytas pačių pacientų nenoras bendradarbiauti arba nerealistiški paciento artimųjų reikalavimai arba pačių artimųjų nenoras bendradarbiauti, taip pat išteklių stoka.
Perteklinis gaivinimas nėra pagalba
Išklausęs tyrimo pristatymą Seimo Savižudybių ir prevencijos komisijos pirmininkas Andrius Navickas atkreipė dėmesį, kad visuomenėje apskritai stokojama gilesnio kalbėjimo apie ligą ir mirtį.
„Kai kalbama apie labai svarbų dalyką – išankstinės valios pareiškimą, taip pat labai daug žmonių apie nesusimąsto ir apskritai mes nemokame reaguoti mirties ir labai sunkios ligos akivaizdoje. Apskritai gilesnis kalbėjimas apie mirtį ir ligą jis yra, deja, išstumtas iš visuomenės ir turime neigiamų padarinių. Tai labai pablogina gyvenimo kokybę sunku ir pačiam pacientui, ir jo artimiesiems“, – reagavo jis.
Jis taip pat akcentavo neišsipildžiusį dalyką – tai skirtumo tarp beviltiškos ar perteklinės problemos ir to, kas yra įvardijama kaip eutanazija.
„Mes galbūt bijome ir netgi gal nesuvokiame krikščioniškojo mokymo, nors dauguma yra krikščionys ir bijo bet kokio kalbėjimo, kada ir kokį žmogų galima gaivinti, bet ir bažnyčios mokyme yra labai aiškiai išskirta, kad perteklinis gaivinimas nėra pagalba, tai – priešingas dalykas ir tai visiškai nesusiję su eutanazija“, – pastebėjo A. Navickas.
Ligoninė nenori gydyti beviltiškų pacientų
Antrindamas jam konservatorius Linas Slušnys pažymėjo, kad be mentaliteto pokyčių niekur nepavyks pajudėti.
„Daug teko pastaruoju metu važinėti po ligoninės dėl reformos ir viena didžiausių matomų baimių tose ligoninėse, kur dar yra terapija ar chirurgija, yra tapti slaugos ligonine.
Ištarus šitą žodį faktiškai pamatai veiduose neviltį, pamatai tokį tarsi tu pasakei kažką ypatingai žeminančio, nužmoginančio, netgi drįsčiau pasakyti. Ir tada tu klausai reakciją, <...> mes nenorime tapti tik slaugos ligonine, beviltiškų pacientų beviltiški medikai, kurie gydome tik tokius, nes vis tiek jokios vilties nėra“, – pastebėjo jis.
„Jis nemato tame procese savo kaip mediko prasmės, jis nori pamatyti rezultatą, o rezultatas – mirtis, slauga iki mirties daugelio mūsų sąmonėje – ne rezultatas.“
Anot L. Slušnio, tokia reakcija visiškai koreliuojanti su tyrimo išvadomis: „Mes turime tai, kad slaugos ligoninė yra tarsi didžiausia medikų nuvertinimas. Iš to galima spėti, koks bus požiūris į klientą – jis beviltiškas. Tai jei jis beviltiškas, jis nevertas pagarbos, turbūt kažkokios ypatingos priežiūros, jis, matyt, vertas numirėti ir viskas, atėjo šaukiamasis amžius.“
Parlamentaro teigimu, žiūrint iš mediko pusės, galima suprasti jo savijautą – jis nemato prasmės dirbti su tokiais pacientais.
„Jis nemato tame procese savo kaip mediko prasmės, jis nori pamatyti rezultatą, o rezultatas – mirtis, slauga iki mirties daugelio mūsų sąmonėje – ne rezultatas“, – konstatavo jis.
L. Slušnio teigimu, visa tai veda to link, kad prastėja paslaugų kokybė: „Tu dėk kokias nori lovas, daryk ką nori, bet jei ateinu į skyrių pas žmogų, kuris yra beviltiškas, ir pradedu darbą nuo šito, automatiškai nebėra prasmės kažko ieškoti, galite vaistus, technikas duoti, bet aš turiu požiūrį.“
Problema tik gilės, o modelio nėra
Seimo narys konstatavo, kad visuomenei senėjant, norime to ar nenorime, turėsime spręsti šią problemą.
„Kažkas turi dirbti tuos darbus, <...> mūsų bus mažiau, o tų, kurie serga, kuriems reikalinga paliatyvioji pagalba, jiems reikės orios slaugos, tai kur jis pagarbos vertas – mėnesį, du, gal metus. Ir šitą teks išmokti. Ir ši paslauga pagal savo emocinę vertę yra tiek pat verta, kiek chirurgo“, – pastebėjo L. Slušnys.
A, Navickas čia pateikė Skandinavijos pavyzdį, kur yra aiškus modelis, kad artimieji turi dirbti, o ligoniu turi profesionaliai užsiimti slaugytojai.
„Ir tada išlaisvinamas žmogus, tada ne pagalbos imitacija yra, o kuriamas labai aiškus modelis, kuris įgalina artimuosius dirbti ir nesijaudinti. Ir tą modelį mes bandysime įgyvendinti“, – kalbėjo jis.
Komisijos pirmininkas priminė, kad koją čia kiša ir šalies slaugos sistema, kurioje daugybė problemų.
„Kiekvienas silpnas, sergantis pacientas tikrai yra nepatogus, o kai sistema vis tik orientuota ne į pacientą, o į sistemą, tai tada labai daug reikalinga pokyčių, kad galėtume sukurti orią sistemą“, – kalbėjo A. Navickas.
Lankydama artimuosius ligoninėje didžiausią nepagarbą mačiau tik iš daugumos ligonių pusės ir jų artimųjų. Turbūt taip jaučiasi svarbesni, vertingesni...