K. Košel-Patil daug bendrauja su tėvais, auginančiais autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, ir pastebi, kad jie patiria daugybę sunkumų, kurie prasideda nuo autizmo atpažinimo ir diagnozės nustatymo. Asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė atkreipia dėmesį, kad autizmo diagnostika Lietuvoje gerėja (ir tai viena priežasčių, kodėl didėja turinčiųjų autizmo spektro sutrikimą skaičiai), sutrikimas nustatomas anksčiau. Vis dėlto, pasak K. Košel-Patil, problemų šioje srityje esama nemažai. Tai rodo ir Lietuvos skaičiai, kurie, palyginti su kitomis šalimis, dar gana nedideli, nors tendencijos rodo, kad visame pasaulyje autistiškų žmonių turėtų būti panašiai.
Kita vertus, autizmo atvejai ir pačioje šalyje pasiskirstę labai netolygiai. Yra savivaldybių, kur šių vaikų beveik nėra. „Kaip tai paaiškinti? Spėju, kad tikriausiai gydytojai neatpažįsta autizmo ir nesiunčia vaikų ištirti. Tėvai augina ypatingą vaiką ir toliau nesupranta, kas su juo darosi. Kiekvieną vakarą pasiimdami vaiką iš darželio girdi, koks jis negeras, kaip jis neklausė ir pan. O ir pats vaikas gali galvoti, kad yra blogas. Bet jis turi suprasti, kad nėra blogas, yra tiesiog kitoks.“
Diagnozė – ne nuosprendis
Pasak K. Košel-Patil, labai svarbu kuo anksčiau išsiaiškinti, kas yra vaikui, kad suprastum jį, galėtum kuo geriau jam padėti. Labai daug „Lietaus vaikų“ bendruomenei priklausančių šeimų sako, kad sužinojus diagnozę jiems viskas atsistojo į vietas, tėvai pradėjo priimti vaiką tokį, koks jis yra.
K. Košel-Patil sutinka, kad išgirsti autizmo diagnozę nėra lengva. Ji neslepia, kad ir pati labai sunkiai išgyveno vaiko autizmą. Didelė pagalba jai buvo bendravimas su kitomis mamomis, vėliau įsitraukė į asociacijos „Lietaus vaikai“ veiklą. Kristina įsitikinusi, kad žinoti diagnozę būtina: „Ar turėsite diagnozę, ar ne, vaikas nepasikeis. Tiesiog jūs geriau suprasite jį ir žinosite, ką su juo daryti. Jei vaikas turi sunkumų, tėvų pareiga jam padėti. Reikia nebijoti pripažinti, kad vaikas yra autistas. Pavyzdžiui, mano vaikas garsiai kalba parduotuvėse. Mes daug šnekamės apie tai, bet aš nieko negaliu su tuo padaryti. Tenka tiesiog susitaikyti, kad mano vaikas toks.“
Kristina neslepia, kad visuomenėje esama dar daug stigmų apie autizmą, tad ji pataria turint abejonių dėl aplinkinių vertinimo nebūtinai eiti oficialiu keliu – galima testus atlikti privačiai. Juk svarbiausia – išsiaiškinti, kas yra vaikui. Bet užsimerkti ir apsimesti, kad niekas nevyksta, nėra gerai.
„Aišku, Lietuvoje pagalbos nėra daug. Kai Lietuvoje diagnozė ves į realią pagalbą, turėsime daug daugiau autizmo spektro sutrikimo atvejų, – įsitikinusi asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė. – Džiugu, kad trys ministerijos susėdo ir pasirašė susitarimą dėl pagalbos mūsų vaikams, taip įvardindamos, kad turime problemą. Ar šis veiksmų planas yra proveržis? Deja, kol kas ne. Tikiuosi netrukus išgirsti iš ministerijų daugiau apie konkrečius veiksmus, kurių ruošiamasi imtis.“
Labai trūksta kompetentingos pagalbos
Asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė apgailestauja, kad ir nustačius diagnozę labai dažnai autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai susiduria su nesupratimu. „Dažnai skaitome straipsnius apie vaikus, kurie netinkamai elgiasi. Tuomet visada norisi paklausti – o kokia pagalba jiems buvo suteikta? Ar jie sulaukė visų specialistų, kurie išvardyti Pedagoginės psichologinės tarnybos rekomendacijose, pagalbos? Ar jiems buvo užtikrinta mokytojo padėjėjo pagalba? Autistiški vaikai niekada nesielgia netinkamai šiaip sau, visada būna priežastis, kodėl jie taip daro. Jei norime, kad to netinkamo elgesio būtų mažiau, turime išsiaiškinti priežastis ir dirbti, kad tų priežasčių neliktų. Deja, dažniausiai kaltas lieka vaikas ir jo šeima. Viena iš asociacijos, visos tėvų bendruomenės užduočių – pakeisti požiūrį, pradėti kalbėti apie pagalbą vaikui“, – sako K. Košel-Patil.
Jos teigimu, autizmo spektro ypatumas – kuo daugiau kompetentingos pagalbos vaikas gaus ankstyvame amžiuje, tuo didesnė tikimybė, kad užaugęs jis galės gyventi savarankiškai, dirbti ir jam reikės labai mažai (arba iš viso nereikės) valstybės paramos. „Kai paslaugų nėra arba jų yra mažai, jos nekokybiškos, reiškia, kad po 15–20 metų valstybė turės tūkstančius žmonių, kurie negalės savimi pasirūpinti“, – sako asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.
Iniciatyvos tenka imtis patiems
Kita problema – specialistai nori padėti vaikui, bet neturi žinių. Tai, ko išmoko universitete, netinka dirbant su autistiškais vaikais. Iki šiol studentai, pasirinkę specialiojo pedagogo, logoterapeuto specialybę, nėra mokomi, kaip su jais dirbti. K. Košel-Patil pataria specialistams, norintiems įgyti daugiau žinių, patiems domėtis, skaityti. Daug literatūros yra anglų kalba, nemažai verčiama ir į rusų. Žinoma, labai svarbūs ir mokymai, tačiau jie būna arba mažai naudingi, arba labai brangūs. „Bandome pagal galimybes organizuoti mokymus, bet neturime finansavimo, dėl to kompetentingų lektorių iš užsienio paskaitas turi padengti dalyviai. Tai gana brangu“, – dalijasi patirtimi „Lietaus vaikų“ atstovė.
Pasak K. Košel-Patil, dar labai daug šeimų negauna tokios pagalbos, kokios joms reikia. Tačiau „Lietaus vaikų“ valdybos pirmininkė pataria patiems tėvams imtis iniciatyvos. Pasak Kristinos, tarptautinė patirtis rodo, kad daugiausia pasiekiama ten, kur tėvai spaudžia valdžią – tiek šalies, tiek vietinę, priimti negalią turintiems vaikams geriausius sprendimus. Nereti atvejai, kai nueinama iki teismų.
„Tėvai labai dažnai uždarose grupėse socialiniuose tinkluose skundžiasi, kad negauna paslaugų, kad jos nekokybiškos, tačiau tik pasiguodžia ir nieko nedaro. Tada niekas ir nevyksta. Jei tėvai aktyviau reikalautų, rašytų skundus, gal situacija būtų kitokia. Girdžiu daug labai įvairių istorijų – būna ir skaudu, ir pikta. Tai tūkstančių šeimų, jų vaikų likimai. Jiems reikia paslaugos dabar, o ne tada, kai vaikas užaugs. Ir aš pati paėjusią savaitę išgirdau patarimą „Palaukite“. Aš neturiu kada laukti. Mano vaikui 6 metai ir man reikia dabar“, – savo tikslų drąsiau siekti ragina K. Košel-Patil.
Sunkumai nustatant diagnozę
K. Košel-Patil pataria aktyviai dalyvauti ir vaikui nustatant neįgalumą. Kartais tėvai neskuba į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą, bet netrukus pastebi, kad turint neįgalumą skiriama nemokama reabilitacija, atsiranda galimybė patekti į dienos centrą (ar bent jau atsistoti į eilę). Be to, mokama išmoka, kuria galima padengti vaiko terapijos išlaidas. Tai didelė pagalba šeimai.
Diagnozės nustatymas prasideda nuo šeimos gydytojo. Jis turėtų atkreipti dėmesį į vaiko kitoniškumą ir nuspręsti, ar verta nustatyti neįgalumą, surašyti reikiamus dokumentus. Deja, pasak Kristinos, ne visi gydytojai (net psichiatrai) atpažįsta autizmą. Tėvai taip pat turėtų stebėti savo vaiką.
Daugeliu atvejų turint autizmo spektro sutrikimą nustatomas ne tik neįgalumo lygis, bet ir priežiūros (pagalbos) ar netgi slaugos poreikis. Iki naujųjų metų visiems vaikams, kuriems nustatytas sunkus arba vidutinis neįgalumo lygis, buvo skiriama ir mokama priežiūros (pagalbos) išmokų kompensacija. Po naujųjų pakeitus Tikslinių kompensacijų įstatymą vaikai, kuriems nustatytas vidutinis neįgalumo lygis, nebeteko automatinės teisės į šią kompensaciją. Po asociacijos „Lietaus vaikai“ ir kitų neįgaliųjų organizacijų kreipimosi buvo pakeista specialiųjų poreikių nustatymo tvarka ir numatyta, kad vaiko raida gali būti vertinama nepriklausomai nuo neįgalumo lygio ar diagnozės.
Be to, anksčiau į DISC testo (rodančio vaiko raidą) rezultatus buvo atsižvelgiama tik vertinant vaikus, kuriems nustatytas mišrus raidos sutrikimas, o dabar – ir turinčius autizmo spektro sutrikimą. Dėl to K. Košel-Patil pataria tiems, kurie dėl neįgalumo lygio nustatymo kreipėsi šiemet, bet specialusis priežiūros (pagalbos) poreikis nebuvo nustatytas, apsilankyti tarnyboje dar kartą.
Daugiau kaip 7 tūkst.
Beveik 15 tūkst.
23 tūkst.
Nežinau, man tai neaktualu.
Autizmo vertinimas – sudėtingas
Atvykę į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą (NDNT), tėvai kartu su tarnybos darbuotoju pildo klausimyną (jei vaikas vyresnis nei 4 metai). K. Košel-Patil pataria būti pasiruošus – atsispausdinti klausimyną, apgalvoti, kaip atsakytų į vieną ar kitą klausimą. Klausimynas nėra pritaikytas autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams, todėl kaip bus vertinama, priklauso nuo vertintojo ir to, kaip tėvai sugebės paaiškinti apie vaikams kylančius sunkumus. Pavyzdžiui, yra klausimas apie maistą. Autizmo spektro sutrikimą turintieji turi daugybę su maistu susijusių problemų: gali valgyti per daug, gali nieko nevalgyti, gali valgyti tik 4 produktus ar tik namuose, gali rinktis tik žalią maistą ir pan. Tai didžiuliai iššūkiai šeimoms. NDNT darbuotojai gali uždavę šį klausimą vertinti tik fizinį sunkumą. Pasak Kristinos, autizmo atveju sunkumai nėra fiziniai, bet ne mažiau sudėtingi.
Jų gali būti įvairiausiose gyvenimo srityse: autistiškas vaikas gali nesuvokti reiškinių reikšmės, nekalbėti, plėšyti drabužius ir pan. Nebus klausimo, kiek vaikas suplėšė drabužių. Tėvų uždavinys – atskleisti tuos sunkumus. Juk vertintojas nepažįsta vaiko, netgi nėra susipažinęs su jo sveikatos byla. Be to, tėvai turi teisę susipažinti su įvertinimais ir prašyti juos pakeisti ar nesutikti. Jei darbuotoja nesutinka to padaryti, galima parašyti pastabų.
K. Košel-Patil džiaugiasi, kad nustatant neįgalumą žengtas žingsnis į priekį – NDNT tėvams atsiųstame sprendime nurodoma, kaip jis buvo priimtas, iš ko susideda galutinė balų suma. Tai labai patogu, nes galima matyti, į ką atsižvelgiant nustatytas neįgalumo lygis.
„Autizmo neįmanoma išaugti, tai viso gyvenimo sutrikimas. Ir mums visiems reikia mokytis su šį sutrikimą turinčiais žmonėmis gyventi. O iššūkių čia yra dar daug“, – sako asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė
