Roberta Vaitekūnienė, Kauno Vytauto Didžiojo universitete studijavusi ekonomiką ir savarankiškai atlikusi taikomosios ekonometrijos tyrimą „Veiksniai, darantys įtaką darbingo amžiaus šeimų, turinčių asmenis su negalia, užimtumui“, teigia, kad negalia keičia kiekvieno šeimos nario gyvenimą. Kai šeimoje gimsta kitoks vaikas, jam reikia daug įvairios pagalbos, paslaugų ir priemonių, kurios ne visada kompensuojamos arba kompensuojamos ne tokios, kokios reikalingos.
Vincento liga – vienintelė Lietuvoje
Kaunietės Indrės sūnus Vincentas gimė turėdamas ypač retą genetinę ligą – x-recesyvinę Chondrodysplasia punctata (CDPX1). Ji Lietuvoje diagnozuota vieninteliam Vincentui. Dabar berniukui devyneri.
Dėl šios ligos sukeltų kaulų deformacijų vaikas sunkiai juda – jam nustatyta mielopatija, siringomielija, mišri abiejų kojų parezė, keletą kartų per dieną kateterizuojama šlapimo pūslė. Be to, Vincentas dėl krūtinės ląstos ir stuburo deformacijų jau keletą metų gyvena su titaniniais stuburo implantais. Per pastaruosius šešerius metus berniukui teko išgyventi kojų ir stuburo operacijų, daugybę klinikinių tyrimų su narkoze ir ilgus reabilitacijos laikotarpius. Neseniai jam atlikta aštunta sudėtinga stuburo operacija.
Vincentui reikalingos įvairios slaugos ir priežiūros priemonės: sauskelnės, kateteriai, dezinfekavimo priemonės, tvarsčiai, specialiosios paklodėlės, specialioji maudymosi apranga, dėl nesusiformavusios kaulinės nosies kuprelės – individuliai pritaikyti akiniai, klausos technika bei jos priežiūros priemonės, judėjimo technika, medikamentai ir speciali individuali avalynė, individualūs krūtinės bei nugaros įtvarai. Taip pat berniukui reikalingos nuolatinės kelionės į gydymo įstaigas ir reabilitacijas, gydymo ir sveikatos palaikymo paslaugos.
Kompensacijos – tik popieriuje
Indrė sako, kad techninių priemonių kompensavimas – nevienareikšmė problema: „Taip, jos kompensuojamos, bet privalai imti tai, kas duodama, nesvarbu, tinka vaikui ar ne. Anksčiau mums skiriamų kateterių naudoti negalėdavome – jie buvo per kieti, žalojo vaiko organizmą. Tekdavo pirkti nekompensuojamus, kurių kaina, beje, mažesnė nei kompensuojamųjų. Dar viena problema – kai kurių kompensuojamųjų priemonių Lietuvoje nerasi su žiburiu. Sąrašuose yra, o realybėje niekas jų į Lietuvą neveža.“
Panaši problema – ir su sauskelnių kompensavimu. „Kurį laiką Vincentui netiko jokios sauskelnės, nes jis labai alergiškas. Pirkdavome atvežtines, už savo pinigus. Kai kurio dydžio sauskelnių taip pat neįmanoma gauti, nes jų gamintojams į Lietuvą vežti neapsimoka. Arba gausi jų vieną kartą, o paskui ieškosi per visą Lietuvą, kur jų dar yra užsilikę“, – sako mama.
Ne mažesnė bėda – ir ortopedinė avalynė, kompensuojamos vos dvi batų poros per metus. „Mūsų vaikas eidamas velka kojas, batai trinasi į asfaltą ir greitai suplyšta. Tenka naują porą pirkti už savo pinigus. Kainuoja tokie batai ne dvidešimt eurų, kaip įprasti, o šimtą. Specialius akinius Vincentui turėjome užsakyti iš Danijos, jie mums atsiėjo 1600 eurų. Kompensuojami tik pigiausi klausos aparatai, bet jie daugiau kenkia nei padeda. Savo vaikui norisi kokybiškų dalykų, to, kas geriausia, todėl tenka leisti savo pinigus“, – aiškina Indrė.
1905 m.
1946 m.
1978 m.
Pastaruoju metu nusidėvėjo ir iš labdaros gautas Vincento vežimėlis. Šeima pasidomėjo, kaip galėtų jį įsigyti. Pasirodo, jo kaina – daugiau nei 4 tūkst. eurų. „Visų techninės pagalbos priemonių kainos didžiulės, o jei imi tas, kurias kompensuoja valstybė, dažnai nusivili“, – sako pašnekovė.
Anot jos, vaiko gyvenimo kokybė priklauso nuo techninės pagalbos priemonių. „Šiuo metu sūnaus stuburas – po unikalios, sudėtingos stuburo operacijos. Prausti jo vonioje neturime sąlygų – nėra specialios kėdutės, kur jis galėtų atsigulti. Panaši įranga vėlgi labai brangiai kainuoja. Žinoma, yra tokia paslauga kaip būsto pritaikymas, bet ji – vienkartinė. Dažna negalią turintį vaiką auginanti šeima apie nuosavą būstą gali tik pasvajoti. Gimus kitokiam vaikui, išsyk patenki į rizikos grupę, gauti paskolą butui įsigyti yra nerealu“, – teigia Indrė.
Mama sako, jog nuo tada, kai gimė sūnus, ji nedirba, nes Vincentui reikia nuolatinės priežiūros, dabar kasdien keletą kartų jai tenka važiuoti į mokyklą ir kateterizuoti sūnaus šlapimo pūslę. „Laukiame nesulaukiame, kada Kauno mokyklose galėsime gauti slaugos paslaugas, – sako mama. – Negalime samdyti slaugytojos procedūrai atlikti net už savo pinigus, nes, imdamasi tokios veiklos švietimo įstaigoje, ji gali netekti licencijos. Be to, mažai žmonių geba atlikti tokias procedūras.“
Indrės teigimu, per metus šeimai priklauso nustatyta nemokama specialistų pagalba į namus. „Vis dėlto Centro poliklinikoje, kur esame registruoti, nėra tokių specialistų, kurie galėtų suteikti pagalbą mūsų vaikui, kai kurie gali paslaugas suteikti tik darbo dienomis ir valandomis. Daug metų su vyru niekur nesame išvažiavę, vaikas iki šiol prijungtas prie mūsų bambagysle. Labai trūksta atokvėpio paslaugų, nes tėvų sveikata taip pat nėra geležinė. Sirgti neturi teisės – tavęs pakeisti nėra kam“, – kalba mama.
Nori suteikti vaikui tai, kas geriausia
Nežiūrint daugybinių negalių – sutrikusio augimo, stipriai deformuoto stuburo, ne visai susiformavusios nosies, prasto regėjimo, silpnos klausos, išretėjusių kaulų, sutrikusios dubens veiklos bei motorikos, vaiko intelektas aukštas. „Vincukas labai smalsus, linksmas, judrus, komunikabilus, linkęs domėtis naujovėmis, ypač moksliniais dalykais – dinozaurais, drakonais, automobiliais ir vandenynais. Jis taip pat mėgsta skaityti, daug plepėti, maudytis ir svajoja keliauti“, – pasakoja Indrė.
Jos teigimu, sunkia, nepagydoma liga sergančiam Vincentui šeima nori suteikti ne tik būtiną medicininę priežiūrą ir pagalbą, bet ir padėti augti laimingam, leisti svajoti ir matyti, kaip svajonės pildosi, suteikti jam galimybę rinktis, domėtis ir pažinti pasaulį: „Vincentas labai džiaugiasi pradėjęs lankyti mokyklą, bendrauja su kitais vaikais ir jaučiasi laimingas. Šaunu lankyti mokyklą, kurioje visi pasirengę padėti susitvarkyti su fiziniais sunkumais, tinkamai pritaiko aplinką, nuoširdžiai priima Vincentą į sveikų vaikų būrį, skatina kūrybiškumą, gerbia individualumą ir palaiko puikią psichologinę pusiausvyrą.“
Mokytis ten, kur daug vaikų, sunkią negalią turinčiam vaikui būtų sudėtinga, dėl slaugos poreikių jo nepriėmė jokia mokykla, į kurią šeima kreipėsi. Tam, kad sūnus galėtų lavintis kartu su visais privačioje mokykloje, šeima įsteigė labdaros fondą.
Su panašiomis problemomis susiduria dauguma šeimų
Pasak R. Vaitekūnienės, ši kauniečių šeima nėra išskirtinė, su panašiomis problemomis rečiau ar dažniau susiduria daugelis negalią turinčių vaikų susilaukusių šeimų. Remiantis tyrimais, neįgalieji ir vaikai yra vienos didžiausių skurdą patiriančių grupių Lietuvoje.
Nacionalinio skurdo mažinimo organizacijų tinklo pranešime „Skurdas ir socialinė atskirtis Lietuvoje 2018“ teigiama, kad Lietuvoje negalią turinčių asmenų skurdo rizikos rodiklis (2017 m. 35,1 proc.) yra beveik dvigubai didesnis negu tų, kurie negalios neturi (17,1 proc.).
R. Vaitekūnienė tyrė veiksnius, turinčius įtakos darbingo amžiaus šeimų, prižiūrinčių neįgalų asmenį, užimtumui. Ji analizavo, kaip įvairūs veiksniai didina ar mažina galimybes dalyvauti darbo rinkoje. „Darbas – vienas efektyviausių būdų žmonėms išvengti skurdo. Deja, kai šeimoje yra negalią turintis žmogus, dirbti dažnai gali tik vienas šeimos narys. Jei mama sunkią negalią turintį vaiką augina viena, šeimai tenka gyventi iš nedidelių pašalpų ar pensijų, ji patiria dar didesnį skurdą“, – pabrėžia pašnekovė, pati auginanti negalią turinčią mažylę.
Jos teigimu, buvo įdomu nagrinėti, kokios tikimybės dalyvauti darbo rinkoje yra darbingo amžiaus šeimų, kuriose auga negalią turintis vaikas. Apklaususi daugiau kaip 400 respondentų ir apdorojusi duomenis R. Vaitekūnienė priėjo prie išvados, kad didesnė tikimybė įsidarbinti žmonėms, turintiems aukštąjį išsilavinimą. Be to, kartu gyvenančios poros, lyginant su vienišais asmenimis, dirba dažniau.
Tai, kad žmonės, auginantys negalią turinčius ikimokyklinio amžiaus vaikus, dirbs, tikimybė yra beveik tris kartus mažesnė lyginant su asmenimis, prižiūrinčiais 8–21 metų neįgalius vaikus ir jaunuolius.
Rečiau dirba ir žmonės, slaugantys sunkią negalią turintį asmenį, negu turintį lengvą ar vidutinę negalią. Dažniau įsidarbina ir tėvai, kurių vaikai patenka į bendrojo ar specialiojo ugdymo įstaigas – tai rodo, kaip svarbu kurti visiems prieinamų mokyklų tinklą.
Tyrimas pademonstravo, kad didžioji dalis vaiko priežiūros gula ant mamos, įmotės ar globėjos pečių. 7,7 karto labiau tikėtina, kad moteris, auginanti neįgalų vaiką, nedirbs, lyginant su vyru.
R. Vaitekūnienės teigimu, gauti duomenys rodo, kad šeimos, susiduriančios su negalia, dažnai iškrenta iš darbo rinkos, jos ne tik gyvena skurdžiau, bet ir rečiau dalyvauja visuomeniniame ir socialiniame gyvenime, dažniau patiria socialinę atskirtį.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
