Viena iš filmo herojų Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir feisbuko įraše sveikindama filmo premjerą Lietuvoje kalba apie tai, kad šis filmas pakeitė ne tik jame nusifilmavusių, bet ir jį pasižiūrėjusių moterų gyvenimą – autistiškos moterys pozityviau priėmė savo diagnozę, filme atpažino save, savo mamas ir seneles, suprato, kodėl jos iki šiol visuomenėje jautėsi kitokios. „Labai sveika žinoti, kas esi, tai svarbu jau vien dėl to, kad jaustumeisi laimingas“, – sako Guðlaug.
Daug pastangų, kad filmas atkeliautų į Lietuvą, dėjusi Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė Barbora Suisse sako: „Tai, kad Lietuvos žiūrovus pasiekė šis filmas, rodo, jog einame koja kojon su pažangiomis Skandinavijos šalimis. Islandijoje šis filmas sukurtas būtent todėl, kad ir ten trūko informacijos apie moterų autizmą.“
Pasak B. Suisse, labai svarbu, kad autistiškos mergaitės ir moterys iš nematomų taptų matomomis: „Jos turi suprasti, kad su jomis viskas yra gerai – jos nėra blogesnės, brokuotos, nenormalios, nemoteriškos, nemokančios jausti... Tik kitokios, kitaip nuostabios, – sako B. Suisse. – Tai nėra filmas apie diagnozę, tai filmas apie raktą į save, nes savęs neigimas, gyvenimas su kauke veda į išsekimą.“
Pasibaigus filmui žiūrovai pakviesti į diskusiją „Ar moterų autizmas Lietuvoje yra matomas?“, kurioje dalyvavo B. Suisse, Lietuvos psichiatrų asociacijos vadovė Ramunė Mazaliauskienė ir verslininkė bei LSMU dėstytoja Kristina De Witte.
R. Mazaliauskienė – viena iš nedaugelio Lietuvos specialistų, konsultuojančių autistiškas moteris, jau brandžiame amžiuje norinčias sužinoti savo diagnozę. Viena jų – Kristina, kaip tik praėjusiais metais gavusi oficialią diagnozę, kad turi Aspergerio sindromą.
Pasak R. Mazaliauskienės, ilgą laiką buvo manoma, kad autizmas moterims nebūdingas. Taip atsitiko todėl, kad moterų autizmas dėl tam tikrų ypatumų yra sunkiau pastebimas – ne be reikalo islandų filmas pavadintas „Nematomosios“: „Nebloga autistiškų moterų adaptacija visuomenėje, sugebėjimas tapti „nematomomis“ prailgina kelią iki atsakymų. Tyčia vartoju šią frazę, nes terminas „diagnozės gavimas“ visko nepaaiškina. Mano nuomone, autistiškai moteriai svarbu rasti paaiškinimus, suprasti, kas jai yra.“
Psichiatrė atkreipia dėmesį, kad panašiai kalba ir filmo herojės – sužinojusios, jog turi autizmo sutrikimą, jos sako: „Aš gavau paaiškinimus, kas man yra“. Jos žodžiams pritaria ir K. De Witte: „Labai svarbu žinoti. Man tai buvo labai svarbu, pati gydytojos prašiau nustatyti diagnozę, ir pagaliau man pasisekė.“ Ji sako visą gyvenimą iki tol galvojusi, kad yra neprotinga, prastesnė, o diagnozė patvirtino, kad taip nėra.
Kai ja serga 1 asmuo iš 10 000
Kai ja serga 1 asmuo iš 700
Kai ja serga 1 asmuo iš 2000
Nuolatiniai palydovai – depresija ir nerimas
B. Suisse atkreipė dėmesį į tai, kad Lietuvoje autizmo diagnozė suaugusiesiems įteisinta tik 2015 metais. Iki tol tokį sutrikimą turėjusiam žmogui, kai jam sueidavo 18 metų, buvo dvi išeitys: neturėti jokios diagnozės arba turėti kitą, dažniausiai – šizofreniją.
„Yra kelios kartos žmonių, turinčių neteisingą diagnozę. Lietuvos higienos instituto duomenimis 2017 metais Lietuvoje buvo vos 17 pilnamečių asmenų, turinčių autizmo spektro diagnozę. Paskaičiavau, kad vien aš pažįstu daugiau tokių žmonių, tarp jų ir moterų“, – sako B. Suisse. Ji atkreipia dėmesį į tai, kad ir dabar autistiškiems asmenims, neturintiems intelekto sutrikimų arba nesusiduriantiems su labai akivaizdžiais sunkumais kasdieniame gyvenime, dažnai diagnozuojamas ne autizmas, o depresija arba nerimo sutrikimai.
Pasak R. Mazaliauskienės, autistiškus žmones iš tikrųjų dažnai kamuoja depresija, juos nuolat lydi nerimas, kylantis net ir tokiomis situacijomis, kurios kitiems atrodo visiškai įprastos: „Pavyzdžiui, jie nežino, kaip elgtis per laidotuves, prie ko prieiti ir kam pareikšti užuojautą. Autistiškam studentui užeiti į įstaigos raštinę ir ko nors paklausti – misija neįmanoma. Toks studentas puikiai atsiskaito teorinius dalykus, bet ne už laboratorinius darbus, kuriuos reikia atlikti kartu su bendramoksliais.“
Kristina sako, kad jai nerimas pasireiškia psichosomatiniais simptomais: „Tai yra skausmas visame kūne ir ne tik kūne. Žinot, kas yra nuovargis? Tai, ką jaučiu, ir yra nuovargis, bet tai nėra paprastas nuovargis. Tie netipiški sutrikimai buvo problema, kurią visą laiką tąsiausi su savimi, o gyvenimo tempas niekada nebuvo sulėtėjęs, visą laiką turėjau tą jausmą ir pilną darbo krūvį“, – kalba dėstytoja, verslininkė ir keturių vaikų mama. Trims jos vaikams jau anksčiau diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas.
Noriu nustoti jausti
B. Suisse pateikia šiurpią statistiką: autistiškų asmenų savižudybių skaičius pasaulyje yra 10 kartų didesnis nei visos populiacijos, o autistiškos moterys savižudybę pasirenka dvigubai dažniau nei autistiški vyrai. „Tai reiškia, kad gyvenimas maskuojantis, nesuprantant, kas su manimi negerai, galvojant, kad esu kažkokia kitokia, dažnai veda prie drastiškų pasekmių“, – konstatuoja B. Suisse. Ji pasakoja, jog jai kalbantis su suaugusiais autistiškais asmenimis Lietuvoje beveik kiekvienas prisipažino paauglystėje ar vėliau norėjęs nusižudyti.
Kristina prisimena apie savižudybę galvojusi jau vaikystėje. Universitete užsienio studentams dėstanti moteris pasakoja turėjusi studentę iš Švedijos, kuri bandė žudytis išgerdama vaistų. „Ji man sako: „Aš nebandžiau žudytis, norėjau nustoti jausti.“ Tikrai suprantu, ką ji sako. Mes iš tikrųjų tiesiog norim nustoti jausti, – atvirai kalba Kristina. – Jeigu turi vaistų, pabandai vieną tabletę, antrą, ketvirtą, ir taip bandysi tol, kol ateis momentas, kai nustosi jausti.“
Kristina prisipažįsta keletą kartų patyrusi tą būseną, kai norisi „nustoti jausti“. Taip buvo sudėtingiausiais gyvenimo momentais, kai jautėsi visiškai bejėgė, nesuprasta, nors, atrodo, padarė viską, ką galėjo.
„Dažniausiai pats autistiškas žmogus taip padeda sau, o aplinkiniai to nesupranta, nepastebi, nes tu paprasčiausiai atsitraukti. Atsitrauki iš konflikto, iš tam tikros situacijos. Tavęs niekas nemato, o tu turi tas gražias tabletes, nesvarbu kokias. Jeigu po ranka pasitaikys paracetamolio, gersi jį, nes paprastai dar ir ką nors skauda – galvą, pilvą“, – apie savo patirtas būsenas pasakoja K. De Witte.
Ar būtina diagnozė?
B. Suisse pastebi, kad neretai autistiškų vaikų turinčios moterys tuo metu, kai jiems nustatoma autizmo diagnozė, atsigręžia ir į save, supranta, kodėl vaikystėje išsiskyrė iš kitų: „Tada joms viskas paaiškėja, tarsi kokia dėlionė susideda, tai galėjom matyti ir filme.“
R. Mazaliauskienė pripažįsta, kad toks savęs pažinimo kelias gana dažnas: „Mokykloje nepritampančius vaikus siunčia tirti, ir jeigu vaikams nustatoma diagnozė, apie save daugiau supranta ir jų mamos, tėvai. Žinoma, kai kurie ir patys kreipiasi į psichologus, psichiatrus.“
Vis dėlto, psichiatrės nuomone, diagnozė nėra pats svarbiausias dalykas, o neturėti etiketės nėra taip blogai. „Iš tikrųjų man nerimą kelia ne tai, kad yra per mažai žmonių, kuriems nustatyta diagnozė, o tai, kad yra kelios kartos žmonių, kurie nesulaukė tinkamos pagalbos. Tai prarasti žmonės – jie iškrito iš savo socialinių kontekstų, kai kurie nusižudė, kiti nepasiekė to, ką galėjo pasiekti. Juk ir ką tik matytame filme kai kurios moterys turi daug aukštojo mokslo diplomų, bet nesugebėjo adaptuotis ir rasti gyvenime vietos“, – apgailestauja R. Mazaliauskienė.
Todėl, pasak jos, kalbėdamasi su pacientu ir pastebėjusi Aspergerio sindromo simptomų, ji stengiasi žmogui apie šį sindromą suteikti daugiau informacijos. „Aspergerio sindromą turintys žmonės yra gana aukšto intelekto, tad išgirsta informacija jiems dažnai tampa tam tikra kibirkštėle, nuo kurios prasideda domėjimasis savimi, atsakymų ieškojimas, nes mes juk vis tiek nenorime būti visai vieni, siekiame būti priskirti kokiai nors grupei. Ką tik Kristina sakė, kad visą laiką jautėsi kvaila, prastesnė. Taigi šie žmonės nėra prastesni, jie tiesiog yra kitokie, o visuomenei būdinga tuos kitokius pastumti šiek tiek į paribius“, – sako psichiatrė. Visiems – ir moterims, ir vyrams, ji linki susipažinti su savimi ir pirmiausia save priimti kaip duotybę, o jeigu kas nors nepatinka, bandyti tobulinti.
B. Suisse tvirtina pažįstanti ne vieną moterį, kuriai toks savęs pažinimas ir priėmimas pakeitė gyvenimą. „Deja, autistiškos moterys dažniausiai slepiasi – vienai vyras neleidžia prisipažinti, kita bijo, kad tada negaus teisės vairuoti, dar kita galvoja, kam tada skyrybų atveju atiteks vaikai. Be individualių priežasčių yra ir visuomenės stigma. Vis dėlto ėjimas link savęs, link priežasčių, kaip sumažinti nerimą, yra labai gilus kelias į save“, – įsitikinusi B. Suisse.
Turime būti atviresni
Pasak R. Mazaliauskienės, visuomenė tokioms moterims galėtų padėti būdama atviresnė ir tolerantiškesnė: „Jeigu visuomenė netolerantiška, ji netolerantiška visoms visuomenės grupėms, nesvarbu, kas tai – juodaodžiai, čigonai, homoseksualūs asmenys ar bobutės su skarelėmis. Todėl visuomenei, kaip ir asmenybei, reikia augti. O toliau yra ir kiti dalykai – organizuota socialinė, psichologinė parama.“
K. De Witte teigimu, visuomenė yra gana tolerantiška, tik pačios autistiškos moterys turėtų būti atviresnės: „Mums pačioms reikia atsiverti, pasakyti, kas mums yra, ieškoti pagalbos. Nėra čia jokios gėdos.“
B. Suisse filmą „Nematomosios“ kviečia pasižiūrėti ne tik moteris, kurios visada jautėsi „lyg ančiukai tarp gulbių, lyg juodos avys tarp baltų, lyg per gyvenimą eitų avėdamos iš kitos moters pasiskolintus dydžiu mažesnius batus, kurie trina iki kraujo“: „Noriu, kad filmą pamatytų mamos, auginančios dukras ir galvojančios: kodėl mes tokios nepanašios, ką aš padariau ne taip, kodėl mano dukra negali būti kaip visos mergaitės? Noriu, kad filmą pamatytų psichologai ir psichiatrai, nes autizmas nėra „berniukų diagnozė“, tik yra mergaitės, kurių nepastebėjome. Kad moterys, išdrįsusios kreiptis pagalbos, neišgirstų iš specialisto „snaigės sindromas“, „taip nebūna“, „diagnozė reikalinga tik ligoniams“.“
Filmą „Nematomosios“ nuo šios savaitės galima žiūrėti kino platformoje „ŽMONĖS Cinema“.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
