„Mano žiniomis, Lietuvoje šia liga serga vos trys vaikai“, – sako Nedo mama Inga.
Šeimoje Nedo vyresnysis brolis, 10-ies metų Emilis, taip pat kovoja su sunkia liga: „Jis yra šios ligos nešiotojas. Berniukui sutrikusi raida, nustatytas vidutinis protinis sutrikimas, bet Emilis lanko mokyklą.“
Alfa manozidozė pasireiškia medžiagų apykaitos sutrikimu. Prie berniuko pakanka nusičiaudėti ar nusikosėti ir virusas pakenkia vaiko sveikatai.
„Pavyzdžiui, neseniai Emilis parsinešė gripą, po dviejų dienų Nedas pradėjo karščiuoti, jo savijauta pablogėjo, tad reikėjo gultis į ligoninę ir laiką leisti joje. Kadangi vaikas susirgo A ir B grupės gripu, paūmėjo gretutinės ligos: susirgo bronchitu, išsibalansavo žarnynas“, – pasakojo mama.
Taip pat berniuko raida stipriai sutrikusi – nors jis yra 8 metų, raida atitinka 3-4 metų berniuko protinius gabumus: „Pilnų sakinių jis dar nedėlioja, šneka savo kalba. Jam yra pritaikytas namų mokymas.“
Abu berniukai šią genetinę ligą turi dėl tėčio perduoto geno: „Šių berniukų tėtis sirgo šia liga, o aš esu ligos nešiotoja. Tą geną perėmė Nedas, o Emilis neserga, bet taip pat yra nešiotojas.“
Gimdymas buvo komplikuotas
Berniukų mama Inga niekada nepamirš vaikelių gimdymo ir nėštumo etapų. Moters teigimu, laukiantis Nedo, jai buvo nustatytas pavojingas nėštumas dėl vaiko padėties pilve.
„Emilį man liepė gimdyti pačiai, nors jo klubai jau buvo išnirę – tai matėsi dar nėštumo metu. Visgi, vaiką per jėgą išstūmė, gavosi gimdymo trauma – jam pažeidė nervų sistemą. Man tiesiog pasakė: „Penkis pagimdei, pagimdysi ir šeštą.“
Tuomet iš ligoninės išvažiavome su gelta, išnirusiais klubais, buvome palikti likimo valiai. Gydytojai man pasakė: „Ar vaikas miršta? Atvažiuosi po mėnesio ir viskas“. Po savaitės atsidūrėme Šiaulių reanimaciniame skyriuje ir atėjęs gydytojas pasakė, kad patekome į tinkamą vietą, nes uždelsus būtų reikėję operuoti vaikelį.
Emilis atsisėdo tik 11-os mėnesių. Gydytojai planavo daryti operaciją, tačiau aš buvau labai užsispyrusi mama ir jį daug mankštinau, vežiau į reabilitacijas ir pastačiau vaiką ant kojų“, – apie skaudžias patirtis pasakoja berniukų mama.
Moteris puikiai prisimena ir Nedo gimimo istoriją. Septintame nėštumo mėnesyje moteriai prasidėjo sąrėmiai.
„Atvažiavau į Panevėžio ligoninę, mane ruošė gimdymui, bet gimdymo eigą sustabdė, taip pažeisdami vaiko plaučius. Kūdikis buvo sėdimoje padėtyje, todėl norėjau, kad man atliktų Cezario operaciją. Panevėžio ligoninėje to daryti nesutiko, todėl Šiaulių ligoninėje man padarė šią operaciją. Gimus vaikui, jam iškart nustatė kurtumą, taip pat pūliavo Nedo akytės.
Nedas gimė kitoks: buvo labai šviesus, su neįprastos formos ausimis, iš veido nebuvo panašus į brolį. Pastebėję šiuos niuansus, genetikai pradėjo tirti vaiko sutrikimus. Nuo trijų mėnesių iki 3 metų nuolat lankėmės Kauno klinikose – tai buvo lyg mūsų antri namai“, – pasakoja septynių vaikų mama.
Sužinojo skaudžią diagnozę
I. Miliauskienė prisimena širdį veriančią dieną. Kai Nedui padarė genetinius tyrimus, mama sulaukė netikėto atsakymo – vaikas serga reta genetine liga.
„Buvau nusiteikusi, kad vaikas serga gretutinėmis ligomis, tad džiaugiausi, kad pavyko išvengti genetinės ligos. Visgi, man paskambino gydytoja ir pasakė, kad jis sunkiai serga, reikia kuo greičiau pasikalbėti gyvai. Sužinojusi sūnaus diagnozę, aš nebemačiau kelio ir rėkiau. Mintyse tegalvojau „už ką man taip?“.
Reikėjo maždaug metų laiko, kad galėčiau priimti šį faktą, susidėlioti mintis ir planuoti tolimesnę gyvenimo eigą. Visas mano gyvenimas apvirto aukštyn kojomis, nes supratau, kad vaikas ilgą laiką priklausys tik nuo manęs. Buvau labai palūžusi“, – pasakoja Nedo mama.
Moteris pasakoja, kad sunkiausiais gyvenimo momentais ją palaikė kaimynai, pas kuriuos atėjusi galėjo išsikalbėti ir įgauti reikiamos stiprybės.
„O šiuo metu man ir lengva, ir sunku. Su diagnozėmis susigyvenau, žinau vaikams tinkamą rutiną ir suprantu, kad gyvenu dėl vaikų. Visgi, laiko sau nebelieka.“
Kasdienybė – nelengva
Berniukų mama Inga neslepia, kad jos kasdienybė nelengva – darbo dienomis Nedą veža pas logopedę, Emilį į mokyklą ir kas savaitę tenka važiuoti į Santariškių ligoninę, gauti Nedui reikalingų vaistų dozę:
„Ketvirtadieniais važiuojame lašintis vaistų, o penktadieniais pas specialistus. Taip pat visi ūkio darbai ant mano vienos pečių. Su viskuo susitvarkau, nes su mumis gyvena ir 16-os metų paauglė. Puikiai suprantu, kad dėmesio reikia ir jai, o daugumą laiko skiriu berniukams.
Stiprybės semiuosi iš vaikų. Jei aš verksiu, šauksiu, rėksiu, situacija nepagerės. Vaikai jaučia, kai man yra negerai. Dėl vaikų turiu gyventi, stengtis, nes reikia juos užauginti.“
Moteris pasakoja, kad kai Nedas suserga, nuolat reikia gerti antibiotikus: „Kartais Nedas į mėnesį antibiotikus vartoja du kartus. Pavyzdžiui, dvi savaites praserga, savaitę pailsi ir vėl atkrenta.“
Moteris sako, kad neretai tenka skaičiuoti centus, o negana to, dar tenka susimokėti ir paskolą.
„Dabar mokame paskolą už namą, kad galėtumėme gyventi nuosavoje erdvėje. Taip pat mokame mokesčius, daug išleidžiame ant kuro, nes nuolat važinėjame į ligoninę kitame mieste.
Vaikui reikalingi vaistai, vitaminai, žinoma, maistas. Kadangi negaliu dirbti, nes esu vaikų mama, mokytoja, seselė, man reikalinga pagalba.“
Vaikų mama visų galinčių prašo finansiškai prisidėti prie vaikų gerovės. Tai padaryti galite šiuo būdu: Gavėjas: Inga Miliauskienė; Banko sąskaitos nr.: LT687300010075606452
