Tai paveikia tik apie 150 žmonių pasaulyje ir reiškia, kad ji praras gebėjimą vaikščioti ir kalbėti, matyti spalvas, ryti, naudoti pieštukus ir eiti į tualetą. Deja, liga neišgydoma, rašo mirror.co.uk.
Addy tėvas David Clarke ir jo partnerė Hayley nori nuvežti ją į Disneilendą, kad mergaitė galėtų gyvai pamatyti savo mėgstamus Disnėjaus personažus ir pabendrauti su jais prieš prarandant regėjimą.
Sužinojusi apie šeimos planus, šeimos draugė Sue sukūrė „GoFundMe“ puslapį šeimai.
David sakė: „Addy be galo dievina Liūtą Karalių ir visas Disnėjaus princeses, kaip bet kuri maža mergaitė. Ji dievina „Disney“, mes buvome žiūrėti „The Lion King“ Vest Ende ir ji tiesiog buvo sužavėta. Taigi Sue susisiekė su mumis ir pasakė, kad norėtų mums padėti bei suorganizavo mums šeimos lėšų rinkimo akciją“.
Svajonė išsipildys
Mergaitei Batteno liga buvo diagnozuota 2020 metų rugsėjį per patį pandemijos įkarštį.
Tuo metu jai buvo vos ketveri, o po mėnesio, spalio 15 dieną, jai buvo atlikta smegenų operacija. Batteno liga reiškia, kad Addy kognityviniu požiūriu yra apie 18 mėnesių, nors jai dabar penkeri. Nuo tada, kai buvo nustatyta diagnozė, Addy ir jos šeima keliauja kas dvi savaites į St Ormond ligoninę gydytis ir tikrintis.
David sakė: „Kai matai tokias programas kaip „Children in Need“, niekada nesitiki, kad gali tekti vaikščioti po tokias sales ir operacines, kurias matai laidų metu. Nuo pat diagnozės nustatymo į ligoninę kas dvi savaites keliaujame viešuoju transportu, nors siautėjo „Omicron“ ir kiti viruso variantai, mums teko važinėti, o kelionė gali užtrukti nuo trijų su puse iki keturių valandų.Tai buvo labai keistas laikas“.
David taip pat sakė, kad jie lankėsi St Ormond ligoninėje pandemijos metu, todėl vėliau jie patyrė tarsi „atvirkštinį kultūrinį šoką“, kai toliau lankantis ligoninėje, apribojimai palaipsniui buvo panaikinami.
„GoFundMe“ puslapis, kurį sukūrė jų draugė Sue, jau surinko virš 5 tūkst. svarų sterlingų, nors pradžioje buvo tikėtasi tik 2500 svarų.
David sakė, kad jį sujaudino žmonių dosnumas, nes aukojo daug tėvų, kuriems kadaise padėjo jis ir jo partnerė.
Clark šeima taip pat turi „Facebook“ puslapį, pavadintą „Addy's Batten Adventure“, kuriame dokumentuojamas dukrelės gydymas ir skleidžiama informacija apie šią retą ligą.
