„Aš kiekvieną vakarą žiūrėdavau į savo miegančius vaikus ir verkdavau. Galvodavau, kiek man čia liko, skaičiuodavau“, – sunkiausiomis ligos akimirkomis dalijosi Inesa.
Trečiasis nėštumas buvo neįprastas
Apie gyvenimą iki ligos moteris atsiliepė pačiais gražiausiais žodžiais. Ji pasakojo, kad nors ir gyveno paprastą, niekuo neišsiskiriantį gyvenimą, ji juo džiaugėsi.
„Iki ligos gyvenome paprastą, buitinį gyvenimą. Turėjome dvi dukrytes ir laukėme trečiosios. Mes visi kartu keliaudavome, pramogaudavo, bandydavome atrasti įvairias naujas veiklas ir dirbome.
Tad buvome paprasti, eiliniai žmonės, kurie gyveno ramiai, džiaugėsi gyvenimu, stengėsi išbėgti iš rutinos su vaikais“, – kalbėjo moteris.
Visgi, ramus gyvenimas baigėsi ties trečiuoju nėštumu. Inesa kalbėjo, kad lauktis trečiosios dukters jai buvo neįprastai sunku, ji vis jausdavo skausmus, kurių nebuvo anksčiau.
„Aš labai stebėjausi, kad kai laukiausi trečios dukrytės, tai nėštumas fiziškai buvo labai sunkus. Pirmi du buvo labai lengvi, paprasti, be jokių fizinių skausmų ar didžiulio nuovargio. O trečiasis buvo kitoks, iš manęs net buvo juokiamasi, kad gal jau mano amžius ne tas. Aš tada klausdavau, koks čia amžius, juk 30-ies metų dar neturėjau.
Tuo metu pastebėjau labai dažnus nervinių šaknelių uždegimus, nes tai ten, tai ten paskaudėdavo. Esu ir ne vieną kartą būdama nėščia kvietusi greitąją į namus. Tada tiesiog man suleisdavo vaistų ir tuo viskas pasibaigdavo.
Taip pat buvo labai stiprūs skrandžio skausmai. Tuo metu maniau, kad gal problemos susijusios su skrandžiu ar rūgštingumu, tai dėl to kreipiausi į gydytojus. Man siūlydavo visokius žolinius preparatus pagerti, kad praeitų rūgštingumas, bet per visą nėštumą jausdavosi toks nemalonumas valgant, viršutinės pilvo dalies pamaudimai.
Prisimenu, kad likus dviems savaitėms iki gimdymo, prasidėjo labai įkyrūs viršutinės pilvo dalies skausmai. Bet gydytojai sakydavo, kad galimai viskas po gimdymo turėtų susitvarkyti“, – pasakojo tuo laiku baisios ligos net neįtarusi Inesa.
Nustatė ketvirtos stadijos vėžį
Nepaisant visų skausmų, Inesa džiaugėsi trečiosios dukrelės atėjimu į šį pasaulį. Ji buvo kupina vilties, kad jau nuo to laiko prasidės džiaugsmai ir negalėjo sulaukti grįžimo į namus,
„Praėjo šešios ar septynios dienos po gimdymo. Aš prisimenu, kad buvome vos porą dienų grįžusios namų iš ligoninės. Atrodė, kad turėtų prasidėti visi džiaugsmai: parsivežame dukrytę, supažindiname ją su sesutėmis. Tačiau man buvo išlikę skrandžio skausmai.
Tai prisimenu, kad šeštą ar septintą dieną, prasidėjo labai stiprūs pilvo spazmai. Maniau, kad gal praeis, gal apsinuodijau maistu, gal čia po gimdymo kažkas. Visą dieną prabuvau su skausmais, jokie vaistai nepadėjo.
Pamenu, kad vyras apie 21.00-22.00 valandą vakare pasakė, kad daugiau nieko nebelauksime, važiuosime į skubios pagalbos skyrių. Pamenu, kad dar pasiėmėme mažąją, pasodinome ją į nešyklę ir vykome.
Tai skubiojoje pagalboje buvo atlikta aibė tyrimų: kraujo, širdies, plaučių. Paryčiais nusprendė padaryti pilvo organų echoskopiją. Tai aš labai gerai pamenu gydytojos žvilgsnį, sunerimusį balso toną, kad reikia skubėti tikrintis, nes labai negražūs dariniai kepenyse.
Tą dieną, kai man pasakė, išėjau iš kabineto ir galvojau, kad jau tikrai čia nieko gero nebus, nes man gydytojos žvilgsnio pakako. Tada atsimenu, kad atėjau pas vyrą su dukrytę, vyras mane pamatė ir klausė, kas man nutiko. Aš jam pasakiau, kad negerai, nes rado nemažai ir ganėtinai didelių darinių kepenyse. Tą dieną supratome, kad laukia ilga ir rimta kelionė ir reikės keisti gyvenimą“, – bene sunkiausią gyvenimo dieną prisiminė Inesa.
Tuo metu Inesai tikslios diagnozės iškart nenustatė. Tačiau po skubiai atlikto tyrimo paaiškėjo, kokia liga užklupo moterį: „Tuo metu tikslios diagnozės nenustatė. Aš tada staigiai susiradau gydytoją gastroenterologą, užsiregistravau magnetiniam rezonansui, atlikau jį privačiai, nes eilės tyrimams buvo mėnesiui į priekį. Tai kai gavau magnetinio rezonanso atsakymą, perskaičiau, kad dariniai panašūs į karcinomą, iškart supratau, kad tai onkologiniai dariniai, nukeliavau pas gydytoją, ji patvirtino.
Man buvo nustatytas IV stadijos tulžies latakų vėžys, dar žinomas kaip intrahepatinė cholangiocarcinoma. Vėliau sužinojau, kad vėžys yra su FGFR2 genetine mutacija.“
Kiekvieną naktį verkdavo prie miegančių dukrų
Po diagnozės nustatymo Inesai kuo skubiau buvo paskirtas gydymas. Ji pasakoja, kad tuo metu jai buvo skiriamas vaistas, kuris teikė vilties, tačiau, galiausiai, ir jis nustojo veikti.
„Tada man buvo skirtas pats inovatyviausias gydymas. Aš turėjau 16 chemoterapijos kursų, kartu su jais gavau ir imunoterapinį vaistą. Tas vaistas neturėjo savo galiojimo termino, jis buvo leidžiamas tol, kol veikė.
Tai man nutraukė chemiją ir paliko būtent imunoterapinį vaistą. Jis man veikė dar pusę metų, viskas atrodė labai gražu, navikai mažėjo, mes labai džiaugėmės, nes kas tris mėnesius buvo daromi tyrimai. Sulaukus rezultatų apie mažėjančius navikus – apsiverkdavau iš džiaugsmo. Tiesiog pasisekė, kad aš turėjau laimingą gydymo kelią.
Tačiau pamenu, kad po vieno gydymo gavau kompiuterinės tomografijos atsakymus, kurie parodė, kad vaistas nebeveikia. Dariniai išplito ir į plaučius“, – tragiškais tyrimų atsakymais dalijosi Inesa.
Tuo metu Inesa ir jos šeima išgyveno sunkiausias akimirkas. Ji prisimena, kad tada jos visos mintys sukosi apie vyrą ir tris mažas dukrytes.
„Pirminis ligos diagnozės sužinojimas, kad gyvensime visame tame, buvo labai sunkus. Aš kiekvieną vakarą žiūrėdavau į savo miegančius vaikus ir verkdavau, galvodavau, kiek man čia liko, skaičiuodavau, dėliodavau viską, ką turiu padaryti, kiek turiu padaryti. Buvo labai didelis minčių srautas.
Bijojau nepamatyti savo užaugusių mergaičių. Buvo labai baisu, tuo metu suprasti, kad jeigu man nepavyks, tai mažiausioji manęs net neprisimins, nežinos, kad aš tokia egzistavau.
Dar labai dažnai galvodavau, kad negalėsiu pamatyti mergaičių pirmųjų meilių, skaudulių, pergalių, nuopelnų, apdovanojimų, mokyklos baigimo. Tuo metu negalvojau apie mirtį, apie pačios sunkumus, bet mintys sukosi apie vaikus, kas bus, jei manęs nebebus. Kad aš negaliu išeiti, turiu stengtis, kovoti, bandyti gyventi.
Aišku, su vyru vaikams stengėmės neparodyti, kad atėjo permainų laikas. Bet likę vakarais dviese abudu daug šnekėdavome, daug verkdavome. Bandėme kartu išgyventi emocijas, bandėme ir atskirai. Mano vyras stengėsi būti stipresnis, jis stengdavosi neparodyti to liūdesio. Kažkaip juk reikėjo imti tą gyvenimą ir pozityviai jį gyventi“, – graudinosi Inesa.
Moteriai skubiai reikalinga pagalba
Šiuo metu Inesai yra nustatyta reta genetinė mutacija, kuri moters vėžio gydymą stipriai apsunkina. Jos chemoterapijos kursas baigėsi ir prognozuojama, kad navikai išliks stabilaus dydžio vos dvi savaites.
Tačiau moteris pasidalijo, kad yra vilties teikiantis vaistas. Jis skirtas būtent tulžies latakų vėžio su FGFR2 genetine mutacija gydymui ir gali jai padėti.
„Man šiuo metu reikia vaistų. Dabar pasibaigė mano antro kurso gydymas, tai buvo maksimaliausia 12-os chemoterapijų dozė. Šiuo metu kitokiam mano gydymui Lietuvoje pasirinkimo nėra.
Aš prisimenu, kai prasidėjo mano 2-o kurso gydymas, tai pas mane atbėgo gydytoja ir pasakė, kad reikia darytis vėžio genomo tyrimą, kuris yra nekompensuojamas. Tas tyrimas turėjo parodyti visame pasaulyje esančių vaistų tinkamumą mano vėžio gydymui.
Tai buvo paimti naujausi naviko mėginiai ir prisimenu, kad atsakymas atėjo rugsėjį. Sulaukėme blogos žinios, kad man labai reta genetinė mutacija, iš visų tulžies latakų vėžiu sergančių žmonių, vos 10-20 proc. turi šią ligą. Bet tyrimas parodė, kad yra ir du vaistų pasirinkimai. Gydytoja pasakė, kad vienas vaistas buvo tinkamesnis už kitą ir nuo spalio mėnesio pradėjome žiūrėti tų vaistų.
Visas tas mechanizmas, atkeliavimas, turėjo užtrukti kur kas trumpiau, po mano 8-os chemoterapijos kurso aš jau jį turėjau turėti, bet viskas užsitęsė ilgiau. Gruodžio mėnesį buvo pateikti visi reikiami dokumentai ligonių kasoms, buvau įtraukta į retų ligų sąrašą, dokumentai buvo sutvarkyti.
Retų ligų komitetas pasakė, kad sprendimą priims gruodžio pabaigoje, labai džiaugėmės su gydytoja, buvome optimistiškai nusiteikusios, nes jie žiūrėjo į mane labai palankiai, kad galėtų kompensuoti arba leisti vaistą naudoti Lietuvoje.
Koks kompensavimo mechanizmas, mes tuo metu dar nežinojome. Gydytoja pasakojo, kad galėjo dalinai kompensuoti, pilnai arba nekompensuoti visai. Atsakymo nesulaukėme gruodį, paskui ir sausį. Vasario mėnesį, pasibaigus mano chemoterapijos kursui, gydytojai pavyko sukontaktuoti su Retų ligų komitetu ir iš jų sužinojome, kad tik vasarį buvo imti nagrinėti mano dokumentai. Kiek tai truks, ar galės kompensuoti vaistą, mes nežinome.
Ir, pamenu, gydytoja atbėgusi pas mane pasakė, kad mes nebeturime laiko, nes su paskutine chemoterapija mes galime išlaikyti nedidėjančius darinius dvi savaites, maksimaliai mėnesį, ir turime kažką daryti. Tai neliko visiškai jokio kito varianto, kaip prašyti žmonių pagalbos, kad galėčiau jį nusipirkti.
Vaistas kainuoja apie 14 tūkstančių eurų. Bet kompanijos kartais daro nuolaidas fiziniams asmenims. Tai kaina gali svyruoti maždaug tarp 10-14 tūkstančių eurų mėnesiui. Tai milžiniška suma, o mes šeimoje tokios neturime...“, – nutilo ir baigė pokalbį Inesa.
Šiuo metu Inesos ligos laikrodis tiksi. Jai kuo skubiau reikalinga pagalba. Visi, norintys prisidėti prie jaunos trijų dukrelių mamos vaisto, gali paaukoti Inesos labdaros ir paramos fondui. Kiekvienas euras sunkiai sergančiai moteriai gali padėti dar vieną dieną pabūti su dukromis.
Gavėjas: Inesos labdaros ir paramos fondas
Swedbank LT727300010183863909
Swift kodas: HABALT22
Mokėjimo paskirtis: parama
El. paštas: [email protected]
