Šiandien Tomo mama Agnė Maldutienė sako susidurianti su dar vienu nesuprantamu dalyku – judėjimo negalią turintį sūnų auginanti šeima neteko neįgalių asmenų automobilio statymo kortelės dėl to, kad būklė stabili, o kasdien į mankštas ir užsiėmimus pas specialistus jį vežantys tėvai neslepia, jog toks mažas dalykas kaip minėtoji kortelė palengvintų kasdienybę, tačiau sulaukia vienintelio atsakymo, jog jiems ji nepriklauso.
Lemtingą dieną susmuko ant grindų
Sulaukę šeimos pagausėjimo Agnė su vyru ant rankų sūpavo sūnų Tomą, stebėjo, kaip jis auga, vystosi, žengia pirmuosius žingsnius, mokosi ir tobulėja. Iki tol, kol išaušo 2017 metų spalio 23 diena.
„Vieną dieną vyrui rengiant vaiką į darželį, jis nualpo, susmuko ant grindų ir kai vyras jį pakėlė, visa jo dešinė pusė buvo paralyžiuota, pradedant galvyte, baigiant kojom ir rankom, visa pusė, lūpa nusvirusi – visi insulto požymiai“, – lemtingą dieną prisimena berniuko mama.
Nieko nelaukiant iškviesta greitoji pagalba išgabeno sūnų į Kauno klinikas, kur kiekviena minutė buvo gyvybiškai svarbi:
„Aš buvau darbe, vyras greitai iškvietė pagalbą, atvykę ir pamatę vaiką susuko jį į kaldrytę ir išvežė. Kai aš atvažiavau, jie jau turėjo diagnozę, nes viskas vyko labai greitai, minučių greitumu ir kai aš atvykau dar turėjau viltį, kad jam erkinis encefalitas, nes buvo ruduo, galvojau, maža ką, gal kažkur įsisiurbė erkė, bet pasakė: „Ne, jūsų vaikui išeminis insultas“.
Paklausta, ar paaiškėjo priežastis, kodėl mažametį sūnų ištiko insultas, Agnė patikina, jog atsakymą jie gavo – kalta itin reta liga, paaiškėjusi tik atlikus sudėtingą operaciją.
„Mes apie 3-4 mėnesius pragulėjome klinikose ir nuo pat spalio 23 dienos visą laiką tyrė nuo galvos iki kojų dėl visų įmanomų ligų, galų gale, kai atliko galvos smegenų kraujagyslių operaciją, išaiškėjo, kad jis serga labai reta liga Moyamoya, ja serga vos keli procentai žmonių pasaulyje“, – išgirstą diagnozę prisimena A. Maldutienė.
Insulto padarinius jaučia ir dabar
Vos trejų metukų sūnų ištikęs insultas buvo netikėtas, iki to laiko jis puikiai vystėsi, buvo sveikas ir guvus vaikas, o įvykus gyvenimą aukštyn kojomis apvertusiam įvykiui nebemokėjo nieko – viskas tarsi prasidėjo nuo pradžių.
„Pačioje pradžioje buvo labai sunku, aišku, ir dabar sunku, elgiesi su vaiku, kuriam 3 metai, kaip su kūdikiu, nes Tomas, kai jam suparalyžiavo dešinę pusę, vien tik gulėjo, raida prasidėjo iš pradžių, nuo kūdikystės – jis gulėjo, tada pradėjo laikyti galvą, tada pradėjo sėdėti, vėliau stovėti lovytėj, tada prie lovytės, žengė pirmuosius žingsnius. Mes nuo spalio iki gruodžio išjudėjom iš lovytės, atsistojom“, – pasakojo pašnekovė.
Be to, dėl ištikusio išeminio insulto sekė ir kitos diagnozės – hemiparezė, septinto faktoriaus krešėjimo deficitas, raidos sutrikimai, sąlygoti insulto ir epilepsija, kuri, kaip pasakoja Tomo mama, išgyvenusiems smegenų arba smegenų kraujagyslių operaciją yra dažna pasekmė.
Dėl daugybės diagnozių ir po insulto paralyžiuotos dešinės kūno pusės Tomui kasdienybėje prireikia aplinkinių pagalbos – nors jis vaikšto, kalba, pats geba pavalgyti ir nueiti į tualetą, atlikti kai kuriuos veiksmus viena ranka nelengva:
„Dabar kasdienybėje daug kur padedam – jis striukės neužsisega, kartais reikia padėti tualete, nesakau, kad kiekvieną kartą, apsirengiant ir nusirengiant reikia padėti, užsidedant kuprinę, valgant, ačiū Dievui, jis pavalgo pats, tik nusinešti daiktus yra sunku, nes jis naudoja vieną ranką, kairę, nes jo dešinė pusė neveiksni.
Laiptais lipant reikia žiūrėti, nes turi pusiausvyros problemų, jis gal man nepasako, jam galbūt svaigsta galva, bet kojos pinasi, krenta, visos kojytės mėlynos, iš mokyklos labai dažnai gaunu žinių, kad bėgo – krito, ėjo – krito.“
Turi vienintelį prašymą
Kaip pasakoja berniuko mama, dabar didžiausias tikslas, kad sūnus būtų kuo labiau savarankiškas. Dėl to kasdien po pamokų grįžę namo Agnė su Tomu persirengia, užkanda ir keliauja pas specialistus – ergoterapeutus, kineziterapeutus, masažistus, logopedus, osteopatus, taip pat lanko užsiėmimus baseine.
„Daug procedūrų išbandyta – fizioterapijos, ir teipavome, ir baseinai, net buvom akupunktūroj. Bandom viską, ką galim, kad padėti, kad vaikas būtų kiek įmanoma savarankiškas“, – apibendrina mama ir priduria, kad artimiausiu metu sūnui planuojama atlikti ir Achilo sausgyslės ilginimo operaciją, nes viena koja yra trumpesnė už kitą.
Rodos, viskas tik į gerą – užsiėmimai su specialistais padeda, sūnus daro pažangą, tačiau rugsėjo mėnesį, pasibaigus neįgalumo pažymėjimui, Tomui apsilankius pas daugybę specialistų paskirta vidutinė neįgalumo grupė, kas reiškia, jog šeima netenka neįgalių asmenų automobilio statymo kortelės.
„Man liūdna, kad vyksta tokie dalykai. Neprašau kažkokio kosmoso ar burtų, tiesiog būtų smagu, kad neįgalumo tarnyba padėtų toms šeimoms, kalbu visų šeimų vardu, nes manau, kad tikrai ne viena esu, kad suteiktų kortelę – mano prašymas vienas“, – nusivylimo neslepia mama.
Teko kreiptis ne tik į Kauno, bet ir į Vilniaus Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą, rašyti skundus, nes neįgalių asmenų automobilio statymo kortelė itin palengvintų ne tik Maldučių, bet ir kitų šeimų, kuriose auga judėjimo negalią turintys vaikai, kasdienybę:
„Bandom, laukiam išvadų iš vienur, iš kitur, kai sulaukėm galutinių išvadų iš Vilniaus lapkritį, supratau, kad taip likti negali, aš esu jo mama, turiu už jį kovoti, nes jis pats už save pakovoti dar negali ir galbūt pakovosiu už kitas mamas, gal kažkam tai irgi reikalinga, tik žmogus galbūt nėra toks drąsus apie tai kalbėti.“
Išimčių kortelei gauti nėra
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos (NDNT) atstovė Nomeda Pikelytė paaiškino, jog kriterijai, pagal kuriuos nustatomas neįgalumo lygis, yra patvirtinti socialinės apsaugos ir darbo, sveikatos apsaugos ir švietimo ir mokslo ministrų įsakymu, todėl specialistai, kurie atlieka negalios vertinimą, šiais kriterijais remiasi, nes interpretuoti ar taikyti jų savo nuožiūra negali.
„Neįgalumo lygis yra nustatomas įvertinus medicininius kriterijus ir vaiko savarankiškumą. Medicininiai kriterijai įvertinami pagal gydančio gydytojo parengtame siuntime į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą (toliau – NDNT) pateiktus medicininius duomenis.
Noriu paaiškinti, kad NDNT specialistai patys sveikatos būklės netiria, nediagnozuoja ir pan., tai ne NDNT kompetencija, kaip minėta, medicininę informaciją pateikia gydymo įstaiga“, – galiojančią tvarką aiškino NDNT atstovė.
Taip pat, atliekant negalios vertinimą, yra įvertinimas ir savarankiškumas, atsakant į klausimyno klausimus. A. Maldutienė patikino, jog tokį klausimyną pildė nuotoliniu būdu, tai patvirtino ir N. Pikelytė:
„Savarankiškumas yra įvertinamas pagal atsakymus į asmens veiklos ir gebėjimų dalyvauti klausimyno (apie mokymąsi ir žinių taikymą, bendrųjų užduočių atlikimą, bendravimą, mobilumą, savarankiškumą, gebėjimą atlikti buities darbus, apie tarpasmeninius santykius, socialinį gyvenimą) atsakymus. Klausimyno klausimus pateikia NDNT specialistas, o atsakymus – vaiko tėvai.
Pagal tokią tvarką buvo atliktas ir Tomo neįgalumo vertinimas. 2021 m. rudenį berniuko sveikatos būklė (kuri, kaip minėta, aprašyta siuntime pateiktoje medicininėje informacijoje) ir mamos pateikti atsakymai į savarankiškumo klausimyno klausimus atitiko vidutinį neįgalumo lygį ir specialųjį antrojo lygio priežiūros (pagalbos) poreikį, kurie ir buvo nustatyti.
Klausimynas su mama buvo užpildytas telefonu, o ne atvykus į NDNT todėl, kad teisės aktai nustato, kad klausimynas karantino ar ekstremaliosios situacijos metu pildomas nuotoliniu būdu.“
Pagal galiojančią tvarką, neįgalių asmenų automobilio statymo kortelė asmenims iki 18 metų išduodama nustačius sunkų neįgalumo lygį arba specialųjį nuolatinės pirmojo lygio priežiūros (pagalbos) poreikį, todėl po paskutiniojo vertinimo Tomas jos neteko.
„Norime paaiškinti, kad neįgalių asmenų automobilių statymo kortelės išdavimo kriterijai iškilus poreikiui tobulinami, o prieš juos tvirtinant suderinami su nevyriausybinėmis neįgaliųjų organizacijomis. Taigi ir šiuo metu galiojantys kriterijai yra galimi tobulinti, iškilus naujoms situacijoms juos galima peržiūrėti ir keisti“, – aiškino NDNT atstovė.
Tiesa, A. Maldutienei apskundus sprendimą neišduoti neįgalių asmenų automobilių statymo kortelės, NDNT Sprendimų kontrolės skyrius, išnagrinėjęs skundą, paliko galioti teritorinio skyriaus sprendimą kortelės neišduoti. Taip nuspręsta dėl to, kad Tomo būklė neatitiko kortelės išdavimo kriterijų, tačiau pabrėžė, jog keičiantis būklei iš naujo gali būti atliktas medicininis vertinimas ir vertinamas neįgalumo lygis.
