Apie dabartinę Rimanto būklę papasakojo artimiausias berniukui žmogus – Gintarė Baranauskienė. Nors moteris nėra biologinė Rimanto mama, tačiau jau 15 metų ji Rimantą vadina savo sūnumi, o Rimantas ją – mama.
Gintarė atskleidė, kokia Rimanto būklė yra dabar, koks kalėdinis stebuklas jų šeimoje įvyko bei kokios didžiausios baimės drasko jos šeimą dabar.
Neseniai atlikta operacija
Pradėjus kalbėtis apie tai, kaip Rimantui sekasi dabar, Gintarė pasakojo, kad sausio 7 dieną jos sūnui buvo atlikta operacija.
Ji tikino, kad po operacijos jų gyvenimo ritmas yra šiek tiek kitoks, nei įprastai. Anot jos, dabar Rimantas stengiasi sugyti ir laukia, kol bus ištraukti siūlai.
„Jam buvo atlikta vienos galūnės rekonstrukcija, tvarkymas, nes Rimanto liga nestovi vietoje, pastoviai jį veikia ir jam nuolat reikia gydytojų priežiūros, įsikišimo, kad bent kažkiek galėtume pakoreguoti ir palengvinti jo gyvenimą“, – pasakojo mama.
Pasak jos, anksčiau, po vienos kojos amputacijos, Rimantas nešiojo protezą. Vis tik, šis atnešė ne tik naudos, bet ir žalos, mat ilgainiui jam tapo sunku jį nešioti, deformavosi kaulas ir atsivėrė sunkiai sugyjančios žaizdos.
Ji tikino, kad didžiausia viltis yra ta, kad po operacijos Rimantui bus lengviau, o taip pat pridėjo, kad kartu su medikais teko svarstyti ir apie dar vieną operaciją.
„Norėjome daryti operaciją ir kitai kojytei, tačiau su medikais aptarėme, kad kol kas jos nesiimsime. Aš jums liaudiškai pasakysiu, ši liga yra kaip grybelis, nes vos tik jį pajudini – ji plinta tolyn. Kiekvienas įsikišimas skatina galūnes vis daugiau augti“, – liūdnai tarstelėjo mama.
Rimantas pasikeitė neatpažįstamai
Anksčiau Rimantas, nors ir kovojantis su retu ir gyvenimą aukštyn kojomis apvertusiu sindromu, buvo nuolat besišypsantis ir geras emocijas spinduliuojantis vaikas.
Vis tik Gintarė pastebėjo, kad šiuo metu jos berniukas pasikeitęs. Mamai plyšta širdis matant, kaip iš nuolat šypsena pasipuošusio vaiko akių šiuo metu matomas tik liūdesys ir vienatvė.
„Kadangi jo raida yra sutrikusi, manome, kad dabar prasidėjo paauglystė, Rimantui atėjo suvokimas, kas su juo darosi, kas yra ne taip.
Šiuo metu jis yra užsidaręs kambaryje tarp keturių sienų. Jis neturi draugų, nebent mane, tėtį, sesę ir kartais jį aplankančius giminaičius. Prasidėjo vienatvė, visos dienos yra tokios pačios.
Anksčiau jis vis mokėdavo džiaugtis viskuo, būtum jam kojines padovanojęs ir jis būtų buvęs pats laimingiausias, tačiau dabar mūsų vaikas visą laiką yra liūdnas, nusiminęs, prislėgtas. Kad ir ką darome, niekas negelbėja, neišeina jo išvaduoti iš depresinės nuotaikos“, – su ašaromis akyse pasakojo Gintarė.
Ji tikino, kad anksčiau Rimantas buvo tas vaikas, kuris gebėdavo puikiai išreikšti emocijas, tačiau šiai dienai jo akys liūdnos, o šypseną pavyksta išspausti tik per didžiausias pastangas.
Gintarė pridėjo, kad liūdniausia tai, kad niekaip nepavyksta savo sūnaus pralinksminti ir prablaškyti, tad tėvų širdyse atsivėrė liūdesys ir tuštuma.
Vienintelė draugė – sesė
Vienintelis žmogus, kuris įneša į Rimanto gyvenimą džiaugsmo ir laimės, yra jo aštuonerių metų sesutė, su kuria paauglys pralinksmėja.
Gintarė pasakojo, kad jos sūnaus ir dukters santykiai – įvairialypiai. Ji tikino, kad kaip ir visi broliai ir seserys, jiedu tiek pasipyksta, tiek susitaiko.
„Rimanto vienintelė draugė yra jo sesė, bet tarp jų būna visko. Karas namuose gali vykti kiekvieną dieną, bet jeigu vienam ar kitam kas nors nutinka, sesei kažkas kažką pasako, Rimantas burbuliuoja ant tų žmonių, jaudinasi dėl jos.
Galima matyti, kad ir sesei Rimantas labai rūpi, nes kai brolis turi išvykti į ligoninę, sesė verkia, ropščiasi į lagaminą ir nori vykti kartu su juo. Jų ryšys yra tikras“, – džiaugėsi mama.
Gintarė tikino, kad šiuo metu Rimantui yra paskirtas nuotolinis mokymas dėl suprastėjusios sveikatos, tad berniukas be sesės daugiau vaikų nemato.
„Nuotolinio mokymo metu jis gauna užduotis, jas atlieka ir nėra jokio gyvo kontakto. Jis mokosi maždaug 1-2 klasės lygmeniu, nes pas jį sutrikusi raida.
Dėl to Rimantas atlieka užduotis namuose, o jas sesė nuneša į mokyklą mokytojams patikrinti“, – atskleidė mama.
Kalėdinis stebuklas
Nepaisant liūdnų nuotaikų ir nerimo dėl operacijų, Gintarė pasidalijo džiaugsmingu nutikimu, įvykusiu kalėdinio laikotarpio metu.
Ji pasakojo, kad jiedu su Rimantu yra „Vilties spindulėlio“ grupėje ir dalyvavo kasmetiniame jų renginyje, kuriame reikėjo užrašyti vaikų norus.
„Rimantas atsisėdo, atsirėmė ir pasakė: „O tu, mama, gali parašyti, kad aš „Oreo“ sausainių noriu“. Aš perklausiau jo, ar tikrai taip ir parašyti. Jis patikslino, kad labai nori sausainių, nori gauti asmeniškai jam parašytą laišką ir kad juos atneštų paštininkas. Jis labai norėjo pats pasiimti tuos sausainius.
Noras yra noras, tad ir parašiau, kad Rimantas nori sausainių. Mums neilgai trukus į namus atsiuntė ranka rašytą laišką su sausainiais ir jis pasidėjo tą laišką, skaitė, buvo pilnas džiaugsmo ir šypsenos. Jis pasidėjo tą laišką prie lovos kaip brangiausią turtą, nes čia jam buvo skirta. Sausainius netgi slėpė nuo sesės, kad ji nepaimtų“, – juokėsi mama.
Gintarė pasakojo, kad ties tuo viskas nesibaigė. Po kiek laiko Rimantui pradėjo eiti vis daugiau laiškų su sausainiais. Berniukas negalėjo patikėti, kad jis gauna tiek daug jam skirtų laiškų.
Mama kalbėjo, kad sulaukė maždaug šešių tokių siuntų, o dabar kartu su Rimantu nekantraudami laukia, kada galės į juos atsakyti.
„Kaip tik sausio 7 dieną mums turėjo atlikti operaciją, Rimantas labai dėl jos jaudinosi, klausė, ką jam ten darys, buvo pilnas baimės, visos mintys apie ligoninę, kad jam skaudės, jį pjaustys, o kai ėmė plaukti laiškai – nebeliko klausimų apie ligoninę.
Šiai dienai į laiškus sveikata jam neleidžia atsakyti, bet kai tik galėsime, atsakysime. Manau, kad Rimantas pasijautė ne toks vienišas, nes sulaukė tiek laiškų. Mes turėjome didelį stebuklą“, – šyptelėjo ji.
Šiemet minės 18 gimtadienį
2025 metų pradžią Gintarė apibūdino kaip sudėtingą ir permainingą. Ji pasakojo, kad Rimanto liga progresuoja ir pamažu persikelia į vidaus organus.
Pasak jos, anksčiau nepaliaujamai augo tik išorinės galūnės, dabar pradėjo pamažu plėstis ir vidaus organai. Gintarė pasakojo, kad vienintele viltimi dabar lieka Dievo pagalba.
„Anksčiau viskas buvo tik išorėje, atrodė neestetiškai, negražiai, bet su viskuo susigyvenome, tai mūsų kasdienybė ir rutina, bet tyrimai parodė, kad jo liga pereina į vidaus organus ir dabar jau viskas yra Dievo rankose. Jokio gydymo nėra...
Dabar turime problemų su žarnynu, su skrandžiu. Greitoji pas mus važiuoja ir važiuoja, aš jau nebesuskaičiuosiu, kiek kartų ji buvo, bet mes tame gyvename, esame užsiauginę skūrą. Mes su viskuo tvarkomės, bet kai tyrimai parodė, kad yra net ne vienas toks židinys – buvo liūdna.
Anksčiau buvo prognozuota, kad Rimanto gyvenimo trukmė, galimai, bus iki 23 metų, tačiau kai gyveni rutinoje, pasimiršti, neigi tokius atsakymus. Jam balandį jau 18 metų, laikas eina ne mūsų naudai, kad ir kaip bandytume save apgaudinėti“, – prisipažino mama.
Paklausta, ar Rimantas jau turi norų savo 18 gimtadienio proga, Gintarė tikino, kad taip. Šiuo metu jos sūnus svajoja apie elektrinį vežimėlį, tačiau kol kas šeima negali sau to leisti.
Ji kalbėjo, kad pats Rimantas dairosi skelbimų, tačiau jam dar sunku suprasti skaičių reikšmę, o tokio vežimėlio kaina – nuo 1 500 eurų.
„Rimantas pats žiūri skelbimus internete ir kai tik randa kainą, praneša apie ją mums. Aišku, jam tie skaičiai nelabai suvokiami, štai rado vežimėlį už 3 000 eurų ir sako mums – „čia tik tris kainuoja“, o tolimesnių nulių nemato.
Po to mes pasakėme, kad reiktų ieškoti, kad kuo mažiau nulių būtų. Jis rado už 900 eurų, bet iš tiesų toks, kokio mums reikia, kainuoja apie 1 500 eurų. Sau leisti, bent jau šiuo metu, mes to negalime“, – svajone dalijosi mama.
Prie Rimanto gydymo galite žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Gintarė Baranauskienė
Sąskaitos nr. LT087300010173180317
Paskirtis: parama Rimantui
Paypal: [email protected]
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
Dievo palaimos
