Vakarė yra viena iš TV3 televizijos ir SEB banko rengiamos „Išsipildymo akcija 2020“ herojų, tad prie mergaitės gyvenimo kokybės pagerinimo gali prisidėti visi geros valios žmonės.
Vargai prasidėjo iškart po gimimo
Vakarė pirmasis ir vienintelis Linos vaikas. Nepaisant to, kad dėl fizinio Linos darbo, ji buvo paguldyta į ligoninę dėl gresiančio persileidimo, visi kiti nėštumo duomenys buvo geri. Moteris sako, kad iš pradžių norėjo, kad vaiko lytis būtų jai staigmena, tačiau paskutinio tyrimo echoskopu metu gydytoja pasakė, kad ji laukiasi mergaitės.
Deja, tačiau vos gimus Vakarei prasidėjo ligoninių ir operacijų maratonas, o sulaukus 6 mėnesių, jai buvo diagnozuotas Larseno sindromas – genetinis, autosominiu dominantiniu būdu paveldimas sindromas, kuriam būdingos sunkios skeleto (ypač stuburo, galūnių kaulų) deformacijos. Sindromas retų ligų registro ORPHA duomenimis pasitaiko 1-9 žmonėms iš 1 milijono populiacijos.
„Kai Vakarė gimė, viena jos kojytė buvo persisukusi. Važiavome į Panevėžį, ten nustatė vieną diagnozę, o Vilniaus gydytojai genetikai įvardijo, kad čia yra Larseno sindromas. Gydytojai iš pradžių kabino Vakarės kojytes ant specialių svarsčių, tai buvo labiau skirta klubams, kad jie nesisuktų. Pirmoji operacija buvo, kai Vakarei buvo pusė metų“, – apie dukros operacijų ir gydymo pradžią pasakoja Lina.
Mergaitę Santaros klinikų Vaikų ligoninėje iki šiol operuota apie 15 kartų – Vakarės mama sako, kad jau pametė tikrąjį operacijų skaičių. Pirmaisiais gyvenimo metais Vakarė beveik kas mėnesį patirdavo narkozę, tačiau mergaitė lengvai ištvėrė narkozes ir buvo vos vienas kartas, kai pabudus mergaitė patyrė šalutinių reiškinių, o ir jis buvo pykinimas.
Nebegali stovėti ant kojų
Iki šiol Vakarei koreguoti klubo sąnariai, kelio sąnario girnelių padėtis, čiurnos sąnariai. 2015 metais mergaitei buvo atlikta pavojinga kaklinės stuburo dalies deformacijos operacija, po kurios ji nebegali valdyti rankų ir kojų.
„Ši operacija nebuvo atlikta pagal planą. Buvo planuojama įpjauti Achilo sausgyslę, bet rentgenogramoje gydytojai pamatė, kad yra užspaustos stuburo smegenėlės. Kaip jie įvardijo, ji turėjo „gulbės kaklą“. Operacija buvo skubi ir ne pagal planą, bet liga yra tokia. Taip ir gavosi“, – pasakoja moteris.
Pabudusi po operacijos Vakarė nebegalėjo valdyti nei rankų, nei kojų, nors iki tol ji galėjo judinti galūnes, nors judėjimą ir varžė liga. Vakarei buvo pašalinti stuburo slanksteliai, kurie buvo atsakingi už motoriką, tad vilties, kad ji gali atsistoti ant kojų, beveik nėra.
„Vakarė reagavo sunkiai. Abiem sudėtinga buvo. Pirmoji stadija buvo šokas, o vėliau atėjo šioks toks susitaikymas. Po tiek metų jau tiesiog taip yra“, – graudindamasi sako mama.
Prieš 5-erius metus sunkiai vaikščiojusi Vakarė dabar juda tik neįgaliojo vežimėlio ir ją slaugančios mamos pagalba.
„Dėl savo vaiko padaryti galima viską. Stengiuosi rodyti pavyzdį ir dėl savo vaiko padaryti viską. Nežinau, iš kur tai stiprybė. Kai po tos operacijos pamačiau ją operacinėje, aš pradėjau verkti, kūkčioti, jaučiau, kad mano balsas virpa. Bet žinojau, kad turiu tą gumulą nuryti ir gyventi dėl savo vaiko toliau. Visokių momentų būna, bet stengiuosi džiaugtis šia diena ir tuo, kad ji yra“, – atvirauja mama.
Skoliozės pažaboti gali nepavykti
Po lemtingos operacijos 2015 metais Vakarei atsirado kvėpavimo raumenų silpnumas, sutriko kvėpavimas. Teko suformuoti tracheostomą. Vakarė pradėjo dažnai sirgti plaučių uždegimais. Mergaitei kvėpuoti, esant poreikiui, padeda dirbtinė plaučių ventiliacija.
Vėliau buvo įdėti ir gastrostoma, tačiau galiausiai ją teko išimti iš mergaitės skrandžio.
„Gastrostoma įdėta, nes jai pradėjo labai kristi svoris, todėl tai buvo papildomas maisto šaltinis, nes tiek, kiek suvalgydavo Vakarė nepakakdavo. Tačiau dabar ji yra visai išimta, nes gastrostomos vamzdelis iškrito ir aš skambinau į Vilnių, kad gydytoja mane pakonsultuotų, kaip ją įdėti.
Gydytoja man paaiškino, kaip viską padaryti. Žinoma, buvo daug streso, nežinojau, ką ir kaip daryti. Bet gastrostoma nebelaikė. Skrandyje pasidarė žaizdelė, per kurią į pilvą išbėgdavo skrandžio sultys ir Vakarei skaudėdavo nuo to. Be to, ji ir pati pradėjo daugiau valgyti. Buvo nuspręsta, kad gastrostomą reikia išimti ir žaizdelė skrandyje buvo užsiūta. Dabar liko tik randelis. Žinoma, ateityje yra tikimybė, kad pablogėjus Vakarės savijautai ji vėl gali būti įdėta atgal“, – pasakoja mama.
Negana to, Vakarei pradėjo vystytis stuburo skoliozė. Gydytojai apie operaciją kol kas nekalba, nes ji galėtų būti per daug pavojinga, tad vienintelė pagalba dabar yra vežimėlis su specialia nugaros atrama, kuri tiesina nugara.
„Operacijai nesiryžtama, nes Vakarės svoris yra nedidelis. Be to, pjūvis būtų per visą stuburą, atsirastų ir nukraujavimo tikimybė. Todėl operacijos nėra planuose“, – sako Lina.
Mergaitė žingeidi ir savarankiška
Vakarė šiuo metu mokosi 6-oje klasėje, jai yra paskirtas namų mokymas. Ir mergaitės mamą, ir aplinkinius stebina Vakarės užsispyrimas ir noras viską padaryti pačiai.
„Buvo vienas atvejis, kai nukrito žaisliukas, aš jį pakėliau ir padaviau Vakarei, bet ji jį numetė ant žemės, kad galėtų pakelti pati. Ji taip trokšta būti savarankiška“, – juokiasi Lina.
Vakarė stebina ne tik savarankiškumo troškimu, bet ir požiūriu į gyvenimą ir žinių troškimu. Mergaitės geriausias draugas jau kurį laiką yra planšetinis kompiuteris, kurį mergaitė valdo įsidėjus į burną elektroniniams įrenginiams skirtą pieštuką. O kad Vakarei būtų patogu naudotis planšetiniu kompiuteriu Lina sumontuoja specialų stovą: padeda staliuką kompiuteriui, ant jo uždeda keletą knygą ir tada planšetinį kompiuterį su specialiu dėklu, kuris išlaiko jį vertikalioje padėtyje.
Mergaitė el. paštu gauna pamokų užduotis, žiūri filmus, piešia, bendrauja, žaidžia. Atsisiunčia užsienio kalbos pamokas. Ji labai gerai moka anglų kalbą, internetu bendrauja su mergaite iš Maroko, savarankiškai mokėsi ispanų kalbos ir gali pasakyti keletą sakinių, o kaip antrą kalbą mokykloje mokosi vokiečių kalbą.
„Vakarei mokykloje tikriausiai geriausiai ir sekasi kalbos. Pavasarį ji pati parsisiuntė programėlę, iš kurios mokėsi ispanų kalbos, daug neišmoko, bet kelis sakinius pasakyti tikrai sugebėtų. Dabar pradėjo mokytis vokiečių ir sakė, kad kai gerai išmoks šią kalbą, imsis mokytis japonų kalbos“, – šypsodamasi pasakoja Lina.
Mama daug kalbasi su dukra, nors, sako, kad dabar mergaitės toks amžius, kai ji yra uždaresnė, jau turi savo vidinį pasaulį ir mama stengiasi labai į jį nelįsti.
Asmeninė piešinių paroda
Dar vienas Vakarės pomėgis – piešti. Tai ji daro gana seniai. Kai nebegalėjo judėti, teptuką laikydavo burnytėje ir taip piešė. Dabar ji burnytėje laiko planšetinio kompiuterio pieštuką ir juo piešia, parsisiuntusi specialią programoje, kurioje gali rasti visas įmanomas spalvas.
Jos piešinių paroda buvo surengta Biržų bibliotekoje. Žmonės, pažįstantys Vakarę, negalėjo atsistebėti, kaip mergaitė sugebėjo padaryti tokius potėpius nevaldydama rankų ir teptuką laikydama burnoje. Iki šiol šis mergaitės pomėgis nedingo, tiesa, atėjus paauglystei, savo piešinių ji rodyti nebenori net mamai.
Vakarė užburia visus su ja susipažinusius ir žmonės ją pamilsta. Reanimacijoje ją vadino „viltimi“. Mama ir artimieji ją vadina „saulute“ ir „spindulėliu“.
Mama mergaitę lygina su žmogumi, kuris įkalintas savo kūne, bet stiprus dvasia. A.A. profesorius Stivenas Hokingas, anot Linos, yra Vakarės prototipas, o filmas „Visko teorija“ tarsi apie mergaitę.
Kol Vakarė buvo mažesnė, mama, kad praskaidrintų mergaitės gyvenimą, įvairiems prietaisams buvo net sugalvojusi vardus. Kvėpavimo aparatas – Roberta, atsiurbėjas – Dorotėja. Vežimėlis taip pat turėjo vardą. Dabar Vakarė jau nebe maža ir vardais prietaisų nebevadina.
Prie šių svajonių gali prisidėti kiekvienas
Mama norėtų mergaitei suteikti dar kokybiškesnę pagalbą ir turėti namuose vertikalizacijos stovą. Lina norėtų Vakarę nuvežti ir pas delfinus, mat vien pabuvimas ten gerai veiktų, mergaitei jau vien ta aplinka suteiktų gerų minčių.
Taip pat Vakarei reikalingas modernus planšetinis kompiuteris, pritaikytas valdymui balsu, minimaliu veido ar akių judesiu, pieštuku – burna ir išmanioji judėjimo priemonė. Reikalingas ir specialus laikiklis kompiuteriui, nes Vakarė pati kompiuterio laikyti negali.
Kadangi mergaitė visiškai nejuda, dažnai kūnelyje atsiranda pragulos, todėl čiužinys nuo pragulų būtų labai naudingas. Įvairios slaugos priemonės (sauskelnės, specialios odos priežiūros priemonės, tvarsčiai) taip pat labai pagelbėtų sunkiai besiverčiančiai šeimai.
Mama augina mergaitę viena. Iš valstybės gauna mergaitės sunkaus neįgalumo ir slaugos pašalpas. Mama šiuo metu yra bedarbė. Tėvas moka 100 eurų nesiekiančią vaiko išlaikymo išmoką.
Tiesa, dabar namuose gyvena keturios moterys: Vakarė, jos mama Lina, močiutė, teta ir sena katinas.
Vakarės poreikiams išpildyti reikalinga 15.000 € suma.
Apie „Išsipildymo akciją“
„Išsipildymo akcija“ sėkmingai gyvuoja nuo 2003 metų. Per visus šiuos metus geros valios žmonės paaukojo beveik 10 mln. Eurų. Už suaukotas lėšas ligoninėms ir vaikams buvo nupirkta medicininė įranga, vaistai, atliktos operacijos, suteiktos reabilitacijos, pagerinta buitis. Iš viso akcijos metu buvo padėta daugiau nei 180-iai itin sunkių ligonių, kai kurie iš jų, tiesiogine to žodžio prasme, buvo prikelti gyvenimui.
Akcijos metu surenkamos lėšos skiriamos ne tik pavieniams vaikams gydyti, bet ir ligoninėms reikalingai medicininei įrangai įsigyti, kuri naudojama daugelio vaikų sveikatos problemas spręsti.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur;
1892 – 5 eur;
1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
