Septynerių metukų Vėjas serga net medikams sunkiai pažįstama liga – piga geno mutacija. Šia liga serga vos dešimt vaikų visame pasaulyje.
Berniukas yra vienas stipriausių vaikų, kurie pasaulyje gyvena su tokia liga, be to, jo ligos istorijoje yra įrašyta ir epilepsija, kuri nuolat kartojasi. Priepuolių būdavo ne vienas ir ne du, o dešimtys ar net šimtas per vieną parą.
Tačiau epilepsiją Vėjo mama Dovilė Nenartavičiūtė pažabojo, pradėjusi berniukui taikyti ketogeninę dietą.
Stiprėja akyse
Naujienų portalui tv3.lt susisiekus su Vėjo mama Dovile Nenartavičiūte, moteris iš tiesų negailėjo gerų žinių ir džiaugėsi, kad jos sūnus dabar atrodo tarsi visai kitas žmogus.
„Vėjas patobulėjo ir pasikeitė, tikrai ryškiai jaučiasi jo pagerėjimas. Jis fiziškai tapo stipresnis. Kineziterapeutas pastebi, kad stipriau ir mankštinasi.
Vėjas pradėjo ir į garsą atsisukti, ko anksčiau nebuvo. Pradėjo rankomis daiktus imti, jau ir ilgiau rankoje juos palaiko. Pažiūri filmukus, pasakėles per planšetę“, – šypsosi Vėjuko mama.
Apsilankė Lenkijoje
Septynmečiui ypač padėjo ketogeninė dieta, kurią Dovilė jam pradėjo taikyti dar pernai metais. Tačiau moters teigimu, tokių ryškių pokyčių nebūtų ir be nuolatinio darbo.
Už „Išsipildymo akcijoje“ gerų žmonių suaukotus pinigus Vėjas kartu su mama galėjo šiemet apsilankyti reabilitacijos centre Lenkijoje, taip pat berniukui yra apmokami ir logoterapeuto vizitai.
„Lenkijoje pabuvome dvi savaites, o Vėjo skirtumas buvo akivaizdus. Tokios reabilitacijos tikrai daug ką duoda. Būtume ir daugiau išvažiavę kartų, bet sutrukdė jau koronavirusas“, – paaiškina pašnekovė.
Džiaugiasi mamos širdis
Vėjukas – jau pirmokas. O kaip juokauja pati jo mama Dovilė, dabar jų namuose atsirado naujas rimtas mokinys, pas kurį į namus ateina mokytoja.
Moteris neslepia, kad ji yra dėkinga „Išsipildymo akcijai“ ir geros valios žmonėms.
„Taip gerai, kaip dabar, nėra buvę. Aš Vėjo nelyginu su kitais vaikais, bet matau, koks jis buvo ir koks yra dabar. Dabar jis stebi, žiūri, domisi, nebe toks apatiškas. Širdis džiaugiasi, labai smagu“, – džiaugsmo nesulaiko moteris.
Primename anksčiau aprašytą Vėjo istoriją mūsų portale:
Piga geno mutaciją medikai atrado prieš trejus metus. Pasaulyje šia klastinga liga serga apie 10 vaikų. Galbūt sunku patikėti, tačiau vienas iš jų – elektrėniškis septynmetis Vėjas. Medikai užtruko net ketverius metus įmindami vaiko diagnozę. Berniukas visą savo gyvenimą kentė skausmingus priepuolius, kurių per dieną būdavo net 100.
Vėjo mama, Elektrėnuose gyvenanti Dovilė Nenartavičiūtė, ilgai svajojo apie pirmąjį savo vaikelį, o pastojusi – drauge su savo vyru ypatingai jo laukė.
Tačiau beeinant 30-tai nėštumo savaitei vieną naktį moterį prižadino bėgantys vandenys.
Atrodė, kad gimė visiškai sveikas
Kauno klinikose, išgyvendama bevandenį periodą, moteris pragulėjo net keturias savaites. To reikalavo šiuolaikiniai nuostatai, tačiau moteris labiau už viską troško Cezario pjūvio.
„Gydytojai nusprendė, kad galiu gimdyti, kai man suėjo 34 savaitės. Dvi paras kentėjau beprotiškus skausmus, tačiau pagimdyti pati negalėjau niekaip. Jau geriau man būtų iš karto darę Cezario pjūvį... Tačiau jį padarė tik tada, kai pamatė, kad kūdikiui yra blogai su širdele ir tonusai yra silpni“, – tuomet pasakojo D. Nenartavičiūtė.
Gimus pirmajam D. Nenartavičiūtės vaikui, sūneliui Vėjui, medikai neįtarė nieko blogo ir davė jam net 8 balus. Kūdikis pats kvėpavo ir valgė, todėl jo neprireikė net laikyti inkubatoriuje.
„Viskas buvo gerai, niekas nieko nepastebėjo... O paskui raida atsiliko, bet tai vis nurašydavo neišnešiotumui, lankėmės ir raidos centre, atlikome įvairias mankštas, masažus“, – pirmuosius Vėjuko mėnesius prisiminė pašnekovė.
Tinkamų vaistų neatranda
Tačiau viskas pasikeitė aštuntą Vėjo gyvenimo mėnesį – vaikui prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Štai nuo tada ir prasidėjo Vėjuko ir jo mamos nežinomybės kelias.
„Išbandėme visus vaistus, net ir iš užsienio. Niekas mums netinka. Būna ir ramesni periodai, kurie trunka du tris mėnesius, bet tuomet jie prasideda ir vėl. O tada gulime reanimacijoje – ir vėl viskas atgal. Priepuolių būna per dieną net dešimtimis, rekordas – 100 priepuolių per dieną. O jie būna tokie stiprūs, kad namie jų sustabdyti nepavyksta, vaikas nebekvėpuoja, mėlynuoja“.
Laikui bėgant, Lietuvos medikai pradėjo ieškoti priežasčių, kodėl Vėjuką kankina tokie sunkūs ir dažni priepuoliai. Tačiau jų paieškos buvo be rezultatų.
Ligą atrado Vokietijoje
Tuomet pati D. Nenartavičiūtė nusprendė kreiptis į Kauno klinikų profesorę Mildą Endinienę, kuri, kaip sako pašnekovė, geriausiai Lietuvoje išmano vaikų epilepsiją.
„Dėl jos visi tyrimai užsienyje mums buvo atlikti nemokamai, nors jie kainuoja dešimtimis tūkstančių. Vėjuką ji pristato užsienio konferencijose kaip itin išskirtinį atvejį, todėl juo susidomėjo kiti gydytojai. Tyrimai buvo atlikti kelis kartus Vokietijoje, Amerikoje, Ispanijoje. Taip net tris metus tyrėme, kokia liga tai gali būti“, – sakė Vėjuko mama.
Ir štai prieš metus tikslią ligą iš penkto karto atrasti pavyko Vokietijos specialistams. Tai – Piga geno mutacija. Kai Vėjukui atrado šią klastingą ligą, pasaulyje ja sirgo vos 8 žmonės. Tačiau kaip pasakoja berniuko mama, per šiuos metus gal ir atsirado pora naujų sergančiųjų.
Ši liga atrasta vos prieš 3 metus, o gydymo jai kol kas nėra. Todėl visi vaistai – tik dar vienas eksperimentas. Kaip pasakoja D. Nenartavičiūtė, nors ji su Vėjuku ir žino tikslią diagnozę, tai nė kiek nepadeda. „Galima sakyti, žinome tik pavadinimą“, – liūdnai pridūrė pašnekovė.
„Sunkus Vėjukas ligoniukas... Praktiškai jis pats nieko nedaro: nesėdi, nevaikšto, galvos pilnai nelaiko, jį reikia maitinti, keisti sauskelnes. Jis nekalba, jo suvokimas taip pat labai minimalus. Kartais būna tų gerųjų kelių mėnesių be priepuolių, bet jie prasideda ir vėl atgal į reanimaciją. O žinote, kaip vaistai veikia vaiką... Prilašina, parą guli prislopintas ir vėl viskas atsiliepia jo raidai“, – kalbėjo mama.
Sūnumi rūpinasi viena
Deja, D. Nenartavičiūtė kovoti su sunkia Vėjo diagnoze šiandien privalo viena. Berniuko tėvas neatlaikė sunkios vaiko ligos ir paliko šeimą.
„Neatlaikė... Jis visiškai dingęs be žinios, vaiku nesidomi po skyrybų“, – trumpai su liūdesiu balse kalbėjo moteris.
Todėl rūpintis vaiku, išlaikyti butą, vežti Vėją į reanimacijos skyrių automobiliu bei pirkti brangius vaistus moteris privalo viena.
„Tokiam vaikui kaip Vėjukas reikia visko, o tai kainuoja labai didelius pinigus. Vien kiek vaistai kainuoja. Norisi vaikui padėti, suteikti privačius masažus ar mankštas. Norisi, kad jis negulėtų vien lovoje“, – tuomet atviravo mama.
Apie „Išsipildymo akciją“ – faktais ir skaičiais:
Rengiama nuo 2003-iųjų, jau aštuonioliktus metus.
Per visus akcijos metus geros valios žmonės paaukojo beveik 10 mln. Eurų (9.859.006,62).
Už suaukotas lėšas ligoninėms ir vaikams buvo nupirkta medicininės įrangos, vaistų, atlikta operacijų, suteikta reabilitacijos, pagerinta buitis.
Iš viso akcijos metu buvo padėta daugiau nei 180-iai itin sunkių ligonių, kai kurie iš jų, tiesiogine to žodžio prasme, buvo prikelti gyvenimui.
„Išsipildymo akcija“ kvies ir šiemet geros valios žmones padėti vaikams, kuriems pagalbos labiausiai reikia.
