Balsas.lt jau rašė apie šiaulietę Daivą, auginančią tris sunkiomis ligomis sergančius vaikus, be kitų pagalbos neišgalinčią rasti lėšų vaikų gydymui (Padėkite cerebriniu paralyžiumi sergančiam aštuonmečiui nuvykti į kliniką Izraelyje, Sėkmė loterijoje laimės neatnešė).
Geros valios žmonės paaukojo šeimai 8,620 eurų, bet šios sumos dar nepakanka, kad cerebriniu paralyžiumi sergančiam šeimos jaunėliui Mantui būtų atliktos kamieninių ląstelių ir klubo sąnario operacijos. Kadangi vaiko būklė kasdien blogėja, skubiai dar reikia surinkti 9,380 eurų. Bet dabar vaikų mama kalba ne tik apie pinigus.
Vaikai: didžiausias rūpestis – Mantukas
Dabar Mantui devyneri. Kai vaikui sukako vienuolika mėnesių, jam buvo diagnozuota labai sunki cerebrinio paralyžiaus forma, epilepsija, su laiku dėl pastovios nepatogios kūno padėties išniro klubai. Stiprių traukulių nuo gimimo kamuojamas berniukas dėl paralyžiaus negali atsistoti, vaikščioti, apsisukti, jis nesugeba kalbėti. Mantas negali būti paliktas be priežiuros nė minutei. Vos 15 kilogramų sveriantis berniukas dažnai prašosi paimamas ant rankų ir atgyja, kai prie jo prisiliečia motinos rankos. Neseniai buvo diagnozuota, jog Manto liga nėra genetinė, dėl to gydytojai teikia nemažai vilčių, kad berniukas turės šansą gyventi geresnį gyvenimą. Deja, laikas ne Manto pusėje. Berniuko klubo būklė kasdien blogėja, jam skubiai reikalinga kamieninių ląstelių operacija ir klubo operacija. Elisées-Klinik Vokietijoje peržiūrėjo Manto medicininius įrašus ir pakvietė jį atlikti kamieninių ląstelių operacijos. Klinika pasirengusi jį priimti – kai tik bus surinkta operacijai reikiama pinigų suma.
Deividas, Mantas ir Greta (nuotr. asm. archyvo)
Apie ligas: cerebrinis paralyžius – tai galvos smegenų pažeidimas nėštumo, gimdymo metu arba iškart po gimimo, sutrikdantis vaiko judesių, laikysenos, psichikos, kalbos, klausos ir regos vystymąsi. Dėl ligos gali sutrinti vaiko psichinis ir fizinis vystymasis, prisitaikymas prie aplinkos sąlygų. Pacientas dažniausiai negali pasirūpinti savimi. Tokio vaiko tėvai gali turėti psichologinių problemų. Tėvai nekalti dėl savo vaiko negalios, todėl labai svarbu, kad šeima išmoktų jį priimti. Vaiko, sergančio cerebriniu paralyžiumi gydymas, priežiūra ir ugdymas ilgas ir sunkus, tačiau tik didelėmis tėvų pastangomis ir kantrybe galima pasiekti geresnių rezultatų.
Epilepsija – dažniausias lėtinis nervų sistemos sutrikimas – tai būklė, kuriai būdingi pasikartojantys centrinės nervų sustemos kilmės priepuoliai. Epilepsijos priepuolį galima apibrėžti kaip staigų, nevalingą, laikiną elgesio pakitimą, apimantį sąmonės, judesių, jutimų, autonominės nervų sistemos pokyčius, lydimus nenormalių smegenų elektrinių iškrūvių. Epilepsijos priepuolis gali komplikuotis epilepsine būkle – būsena, kai priepuoliai trunka ilgiau nei 30 minučių, ir ligonis tarp jų neatgauna sąmonės. Tai pavojinga gyvybei, neatidėliotinos pagalbos reikalaujanti būklė, kurios metu mirštamumas siekia 30 proc. ir daugiau. Tokios būklės metu gali sutrikti kvėpavimas, širdies veikla. Epilepsija gydoma specifiniais vaistais nuolat, ilgai, kartais visą gyvenimą.
Vyriausiajam sūnui Deividui reikia genetinio tyrimo
Jau vyriškėjančiam trylikamečiui Deividui nuo pat gimimo tenka eiti sunkų ir skausmingą gyvenimo kelią. Deividui buvo diagnozuota ichtiozė – genetinė odos liga, kuri pasireiškia suskeldėjusia odą, kuri tampa panaši į žuvies žvynus. Jam nustatyta sunkiausia šios ligos forma. Iš ko berniukas paveldėjo geną, tapusį retos ligos priežastimi, nežinia. Dėl ligos Deividas pastoviai kenčia skausmingus odos trūkinėjimus. Balkšvos luobos nusilupa, o ant suskeldėjusios odos atsiveria žaizdos, įsimeta infekcija. Pleiskanojančią vietą ima niežėti ir skaudėti. Kartais būna taip blogai, jog berniukui pasidaro sunku vaikščioti ar net pakelti ranką. Dabartinis gydymas, kuriam mama per mėnesį išleidžia 200-300 Lt., vos palengvina ligos simptomus. Prieš penkerius metus Deividas dalyvavo naujo vaisto klinikiniuose tyrimuose. Iš pradžių buvo vilties, kad liga nurims, bet po kurio laiko paaiškėjo, kad berniukui vaistai nebepadeda.
Deividas šiuo metu lankosi pas psichologus ir geria antidepresinius vaistus. Deja, kol nėra žinoma ligos priežastis, suteikti efektyvų gydymą neįmanoma. Kol kas galima tik malšinti simptomus ir stengtis, kad liga nepaūmėtų. Todėl turi būti atlikta genetinė analizė, kad būtų galima tiksliai nustatyti kuris genas, lemiantis odos ragėjimą, sukėlė Deivydo ligą. Tada galbūt pavyktų tą geną pakoreguoti. Tai berniuko neišgydytų, tačiau padidintų šansus pagerinti jo gyvenimą. Genetinė analizė kainuoja 1500 eurų. Rugpjūčio 19-ą Deividas gavo iškvietimą iš Miunsterio Universitetinės Ligoninės Vokietijoje. Berniukas yra kviečiamas tyrimams. Tyrimai ir kelionė kainuos EUR 1,500. Šeima pasiryžusi važiuoti.
Apie ligą: Ichtiozė – tai paveldima odos ragėjimo sutrikimo liga, pasižyminti odos paraudimu, sausumu, pleiskanojimu ir pūslių susidarymu. Yra įvairių ichtiozės formų. Ligos pobūdis priklauso nuo to, koks genas pažeistas. Ichtioze negalima užsikrėsti. Liga trunka visą gyvenimą. Kartais ji atitolsta, bet vėliau paūmėja.
Gretai vienuolika ir ji blogai girdi
Greta iš pradžių, tėvų džiaugsmui, atrodė esanti sveika, stipri ir linksma mergaitė. Tačiau viskas pasikeitė, tėvams pastebėjus tam tikrus klausos sutrikimus. Kai Gretai buvo penkeri, Šiaulių ligoninėje jai buvo atlikti tyrimai. Tėvus apstulbino LOR gydytojo žodžiai: „Jūsų vaikas gali girdėti, tačiau atsisako“. Sunkios formos Deivydo ir jaunėlio Manto ligos ir krizė šeimoje pablogino Gretos būklę. Kai Gretai sukako devyneri, mergaitei Kauno Medicinos Universiteto Klinikose buvo nustatyta nauja diagnozė – nedidelis kurtumas. Klausos pagalba suteikta nacionalinės sveikatos priežiūros tarnybos nepadėjo.
Laikui bėgant, mergaitės elgesyje išryškėjo depresijos ženklai, kuriuos paskatino bendravimo su bendraamžiais stoka. Dabar jau treti metai, kaip Greta vartoja išrašytus antidepresantus. Po pakartotinos audiogramos Kauno Universiteto Medicinos klinikoje paaiškėjo jog pradinė diagnozė buvo klaidinga. Mergaitei buvo diagnozuotas vidutinio lygio kurtumas. Genetinės kraujo analizės metu buvo nustatyta, kad mergaitės kurtumas yra genetinis. Gretai būtinai reikia aukšto lygio klausos aparato, kuri suteiktų mergaitei šansą gyventi normalų gyvenimą. Klausos aparato kaina 3,800 eurų.
Vaikų mama Daiva: man jau žemė slysta iš po kojų
Šių trijų ligoniukų mama šiaulietė Daiva jau nebegali kalbėdama sulaikyti ašarų. Dar ne taip seniai turėjusi nors kokią nors vyro paramą, dabar su juo moteris teisiasi dėl alimentų vaikams. „Šeima iširo, vaikai tėvui nereikalingi, tai bylinėjuosi, kad jie nebūtų palikti mirti“ – neslepia nuoskaudos, galimybių dirbti neturinti moteris, už vaikus iš valstybės per mėnesį gaudavusi 1150 litų, o dabar nuo balandžio mėnesio išsirūpinusi kiekvienam dar po 195 Lt. Pasak jos, pinigai greitai tirpsta vaistams, vizitams pas gydytojus. „Viską, ką galėjome, tą jau išpardavėme. Vieno paramos fondo atstovė, net išsigandusi mano buities, nebenorėjo bendrauti, bet juk vaikai turi šiltus namus, stogą virš galvos, yra pamaitinti, aš visada šalia“. – pasakoja moteris, ir teigia ne kartą kreipusis į kelis labadaros fondus, „Vilties“ bendriją, Šiaulių miesto savivaldybę, bet realios pagalbos nesulaukusi. Daiva sako, kad pasinaudoti jos sunkia situacija bandė aferistai, išvilioję pinigų, esą dovanoms vaikams. „Net mano socialinė darbuotaja pripažįsta, kad ant manęs tarsi koks prakeiksmas kabo, – sako šiaulietė. – Neturiu žodžių, kaip apsakyti dėkingumą mus parėmusiems žmonėms, tačiau dabar aš jau prašau net ne pinigų. Vos ne labiau nei jų, mūsų šeimai ir man pačiai reikia moralinės, psichologinės paramos. Aš pati glimstu į depresiją, visur, kur kreipiuosi atsimušu tarsi į sieną, jėgos senka, Mantukui būtina skubi klubo operacija, Deividui paauglystė, Gretos psichologinė būklė blogėja. Mergaitė niekur nebuvo išvykusi, kokia būtų laimė, jai ją kas pakviestų paviešėti kokioje kaimo turizmo sodyboje“.
Tačiau mama vilties nepraranda ir toliau visais būdais stengiasi palenvinti savo vaikų dalią. Dabartinis ir skubiausias Daivos rūpestis, kaip nuvykti su šeima į Vokietiją, kur Miunsterio ligoninėje bus atliekami genetiniai tyrimai Deividui. Vykti turi visi, nes palikti kitų vaikų mama negali. „Tačiau kaip nuvežti Mantą, kuris negali sėdėti, skristi lėktuvu? Gal kas galėtų man padėti rasti tinkamą transportą arba mus nuvežti? – prašo mama. – Kita bėda – nerandame ten Vokietijoje, Miunsteryje, kur apsistoti. Reiktų nebrangios vietos šeimai mėnesiui. Kreipiausi, negaunu jokių atsakymų. O gal kas galėtų Gretai padovanoti vaikui pritaikytą klausos aparatą? Žinoma, širdį drąsko ir Manto problemos, pinigėliai jam kapsi, bet vis dar trūksta.“
Daiva Gaborskienė yra įsteigusi paramos ir labdaros fondą „Vaikų sveikata". Ji tikina, kad į jį paaukoti pinigai bus naudojami tik vaikų sveikatos reikmėms ir tai nėra asmeninė jos sąskaita.
Paramą trims Daivos vaikams galima pervesti į šio fondo sąskaitą Nr. 430075800011120751. Bankas „Snoras", Šiaulių filialas. Norintys kitaip padėti mamai ras jos kontaktus čia: http://www.veryspecialpage.com/lt
Taip pat skaitykite:
Skaitytojo naujiena: internete plinta pagalbos šauksmas mergaitei
Pagalbos šauksmas: mergaitei nustatyta ketvirta ląstelių limfomos stadija
Pagalbos šauksmas: vėžiu sergančios mergaitės būklė stabilizuojasi
