Aleksiuko tėtis Aleksas tv3.lt sakė, kad ši liga jo sūnui buvo diagnozuota ne nuo gimimo – iki šešerių metų vaikas augo puikiai, galėjo vaikščioti ir žaisti, bet vėliau viskas pasikeitė.
„Kai Aleksiukui buvo šešeri, pastebėjome, kad jis eina ir nukrenta, negali eiti laiptais, jam buvo sunku, dažnai griūdavo. Kai pakeldavau ir paklausdavau, kas nutiko, man atsakydavo, kad jam skauda kojas. Aleksiukas buvo nugriuvęs ir į radiatorių, buvo galvytę prasiskėlęs. Žinot, raumenų distrofija yra visų raumenų nykimas“, – pasakoja Aleksas Sviderskis.
Diušeno raumenų distrofija Aleksiukui buvo diagnozuota, kai jis ėjo į pirmą klasę. Kai tėvai klausė, ar ši liga pagydoma, sulaukė atsakymo, kad vaistų nuo šios ligos nėra.
„Mes vis tiek stebime, internete žiūrime, ieškome, gal atsiras vaistų. Beieškodami radome tokią informaciją, kad tie vaistai yra Amerikoje, tik jie kainuoja 2 mln. dolerių. Visgi vienur rašo, kad nėra tų vaistų, kiti sako, kad yra, bet konkrečiai niekas nėra žinoma. Visgi Lietuvos gydytojai sako, kad šiuo metu jokių vaistų nėra“, – kalba tėvas.
15 metų gali mirti
Aleksas sako, kad Diušeno raumenų distrofijos yra trys fazės, kur trečioji yra sunkiausia – Aleksiukui ir yra ta trečioji fazė.
„Jis jau nuo antros klasės nebegali vaikščioti, jam gali prasidėti kaulų retėjimas, stuburo iškrypimas, stuburo lūžis, gali būti bet kas. Jo inkstai nebeišdirba. 15-16 metų vaikas gali mirti, kadangi raumuo yra širdis, ir su progresuojančia liga širdies raumuo nyksta. Čia labai liūdna. Pats Aleksiukas gal tai ir žino, bet iki galo suprasti negali“, – sako Aleksas.
Vyras pasakojo, kad berniukas yra linksmas, geras, mėgsta žaisliukus, mokslai jam sekasi gana gerai. Berniukas eina į specialią mokyklą. Aleksiukas gali kalbėti, judinti rankas, nors ir skaityti, ir rašyti, pripažįsta tėvas, jam sunkoka, nes nyksta ir rankų raumenukai.
Nelengva buitis
Šeimos buitis nelengva: čia dirba tik mama Audronė, nes tėvas Aleksas taip pat turi negalią – bronchinę astmą. Be to, jis prižiūri jaunesnįjį šešerių metų Aleksiuko brolį, o nuo 15 val. ir iš mokyklos specialiu autobusiuku atvežamą Aleksiuką.
„Mano žmona dabar negali kelti rankos – ji patempė nugarą, keldama Aleksiuką. Aš susirgau – turėjau votis ant kojų ir negalėjau kelti vaiko, o mano žmona bekeldama jį patempė nugarą. Aleksiukas dabar sveria 50 kilogramų. Kad nereiktų jo kilnoti, norėtume įsigyti keltuvą, tačiau jis brangiai kainuoja 2,5 – 3 tūkst. eurų. Galvojome, gal imti išsimokėtinai, tačiau paskaičiavome, kad neišsitempsime, reikėtų dvejus – trejus metus mokėti ir dar didelį nuostolį patirtume, o užmokėti iš karto mes negalime“, – kalba Aleksas.
Vyras sako, kad Aleksiuko invalidumo šalpa – 500 eurų, už savo invalidumą vyras gauna 200 eurų, o žmonos alga siekia 500 eurų, tačiau sumokėjus visus mokesčius, nusipirkus maisto, ne kas telieka.
„Tam keltuvui kaupti reiktų ketverius metus, bet vaikų nepaliksi juk alkanų, mes viską vaikams perkame“, – kalba vyras.
Aleksas pasakoja, kad tas keltuvas yra didžiausias šeimos noras – maistui ir mokesčiams pinigų užtenka, bet sutaupyti keltuvui šeimai šansų nėra.
„Keltuvo reikia, kad galėtume į tualetą nuvežti, pasodinti Aleksiuką, kad nereikėtų jo kilnoti. Mano rankos sąnarys yra patemptas, tai negaliu normaliai kelti, anksčiau keldavau jį normaliai, o dabar jau visiškai prastai“, – pasakoja tėvas.
Nustačius negalią, didėjo skolos
Vyras sako, kad prieš maždaug šešerius metus jiems teko dalyvauti viename pagalbos projekte, nes tuomet šeima buvo panirusi į skolas.
„Kai man konstatavo bronchinę astmą, išėjau iš darbo – tuomet ir prasidėjo visos problemos dėl pinigų – sulindome į skolas. Tuomet mums ta pagalbos laida padėjo, ir po to mes skolų nebeturėjome ir dabar jų neturime, tik tą keltuvą neišeina įsigyti“, – kalba vyras.
Be to, jis prisimena, kad, kai nuvyksta su šeima gydyti Aleksiuko į sanatoriją, berniukui labai patinka specialus dviratukas, skirtas būtent jam
„Toje sanatorijoje yra dviratukas, būtent jam skirtas, kuris palaiko rankų ir kojų raumenis. Aleksiukas suka tuos pedalus ir jam labai patinka. Būtų gerai turėti tą dviratuką, tačiau jis kainuoja 4 425 eurų, o išsimokėtinai imti – maždaug apie 200 eurų kas mėnesį reiktų mokėti, tai mums yra labai daug. Eiti pas valdininkus prašyti pagalbos pagal įstatymą mums nepriklauso – tau eina parama, ir viskas“, – kalba vyras.
Vaikai – didžiausias džiaugsmas
Nors gyvenimas šeimai ir pametėjo baisią Aleksiuko ligą, tėtis sako, kad didžiausias džiaugsmas jam ir žmonai yra vaikai.
„Vaikai teikia daugiausiai džiaugsmo, gyvename jiems, o ne kažkam. Galvojame, kad gal atsiras kokie nors vaistai, juk medicina eina į priekį. Tad mes laukiame ir žiūrėsime, kaip bus toliau – gal po dvejų ar trejų metų vaistai atsiras“, – kalba Aleksas.
Vyras pasakoja, kad palaikymo sulaukia iš draugų, o dauguma giminaičių gyvena toli, tad šeima laikosi pati, kaip gali. Aleksas taip pat sakė labai dėkojantis VšĮ „Ištiesk gerumo ranką nuskriaustiesiems“, kurie vis paremia šeimą, taip pat surinko pinigų buto, kuriame buvo išplitęs toksinis pelėsis, remontui.
Ši labdaringa organizacija ir dabar prašo pagelbėti šeimai ir padėti nupirkti keltuvą Aleksiukui. Jeigu norite paaukoti, tai galite padaryti lėšų paskirtyje nurodę „Aleksiukui“. Gavėjas – VšĮ „Ištiesk gerumo ranką nuskriaustiesiems“. Banko sąskaita: LT267300010142143000. AB bankas Swedbank, b/k 73000.
