„Manau, kad, jeigu ne mano brolis su šita liga, gal mums su sūnumi būtų sunkiai gavęsi rast gydymą. Mano brolis ir buvo kelrodė žvaigždė, kuri mus atvedė iki to tikslo. Kai viskas prasidėjo, sekiau sūnaus simptomatiką ir lyginau su brolio – rasdavau labai daug tapatumo. Mano brolio kūno sudėjimas buvo liesesnis, didesnė pigmentacija – tas pats ir pas sūnų. Kai sūnus susirgdavo, jo oda išvis bronzinė pasidarydavo“, – pasakoja moteris.
„Bronzinis“ berniukas
Sandra prisimena, kad gydytojai ligoninėse klausinėdavo, ar berniukas visuomet tokios įdomios spalvos. Pašnekovei irgi ta spalva krisdavo į akis, o kai pigmentacija atsirado alkūnėse, moteris kreipėsi pas endokrinologus. Jam atliko tyrimus, tačiau tuomet berniukui jokios ligos nerado.
„Kai jam buvo devyneri, vasarą, pastebėjau, kad jo lūpos pasidarė gervuogės spalvos, o dantenų srityse atsirado pigmentacija. Tada pasiskambinau gydytojai ir paprašiau pakartoti tyrimą. Jį atlikus, gydytoja mus pasišaukė pasišnekėti ir išsiuntė į Kauną. Ten gydytojams pasakiau situaciją, kad mano brolio nebėra – jis mirė be diagnozės.
Aš atnešiau visus brolio dokumentus bei išrašus ir paprašiau, kad mus nusiųstų pas genetikę. Taip mes išvažiavome į Vilnių ir su mūsų genetikės Birutės Tumienės pagalba mums buvo labai greitai viskas padaryta ir diagnozuota Adrenoleuko distrofija“, – pasakoja Sandra.
Moteris sako, kad ji ir jos mama yra šios ligos nešiotojos: jos turi mutavusią x chromosomą, kuri ir duoda šią ligą.
Kaip kino filme
Vėliau, prisimena Sandra, viskas vyko labai greitai – lyg kino filme. Berniuką paguldė į neurologijos skyrių, darė tyrimus ir greitai pranešė, kad reikės daryti kaulų čiulpų transplantaciją ir bus stebima toliau.
„Aš labai džiaugiuosi, kad mums buvo taip greitai viskas padaryta – per metus ir diagnozuota liga, ir padaryta kaulų čiulpų transplantacija. Čia aš turiu pasakyti kai ką tėveliams: turite patys ieškoti pagalbos ir informacijos, reikia nebijoti šnekėti ir patiems tėvams įdėti indėlį į gydymo etapą. Reikia bendradarbiauti, o ne laukti iš gydytojo stebuklo“, – sako aktyvi mama.
Sandra prisimena, kad jos brolis neturėjo šios ligos diagnozės, o ji sekė simptomatiką, dėliojo iškeliavusio brolio ir sūnaus ligos požymius į vieną bendrą piešinį, ir taip priėjo iki gydymo.
Atėmė kalbą ir rankas
Moteris sako, kad Adrenoleuko distrofija pasireiškia neurologiniais sutrikimais.
„Broliui pasireikšę kojų silpnumas, jam ėmė nykti kalba, jis sunkiai atrinkdavo žodžius, o paskui išvis atėmė kalbą ir galiausiai rankas. Jis sakydavo, kad nori kažką pasakyti, bet nežino, kaip tas žodis skamba... Kai jis mirė, jam buvo 30 metų“, – kalba Sandra.
Moteris sako, kad jos brolis buvo darboholikas, dirbo teisininku ir net kai liga pasireiškė, prašė mažesnio neįgalumo, kad galėtų dirbti. O sergant šia liga, pažymi Sandra, negalima pervargti fiziškai – tačiau tuomet brolis to nežinojo.
Laimei, jos sūnui kalbos nykimas ir silpnumas kojose nepasireiškė – ligos plitimas su kaulų čiulpų transplantacija buvo pristabdytas.
Daug komplikacijų
Sandra džiaugiasi, kad dabar jos 11-metis sūnus laikosi neblogai, nors ir po transplantacijos jie susidūrė su sunkiomis komplikacijomis
„Po transplantacijos mums žaibiškai pasireiškė transplantato prieš šeimininką liga, po trijų mėnesių ta pati liga vėl pasireiškė. Ji pažeidė odą, kepenis, žarnyną, skrandį, inkstus, turėjome anemiją, mūsų pirminė liga vis dar rašosi.
Tik dabar jam atsinaujina žarnynas, oda, skrandyje dar irgi yra, kur sveikti. Dar tikrai turime tų bėdų: ir trombocitai mūsų krenta, ir hemoglobinas žemas, nosis kraujuoja labai stipriai “, – pasakoja mama.
Dabar berniukas neina į mokyklą, nes vartoja imunosupresantus – imunitetą slopinančius vaistus, kuriuos reikia vartoti po transplantacijos. Sandra tikisi, kad po kelerių metų, kai nebereikės gerti šių vaistų, sūnus galės eiti į mokyklą.
Dėl vaiko persikėlė į Vilnių
Sandra, vaiką auginant viena, iš Klaipėdos persikėlė į Vilnių, kad būtų arčiau Santariškių klinikų, nes bet kada gali prireikti ten išskubėti.
„Kadangi mums į savaitę po kelis kartus reikėtų į Vilnių važinėti, o vaiko sveikata ne tokia, kad mes galėtume tokias keliones daryti, nusprendėme, kad mums geriausia būtų iki kol viskas stabilizuosis pasilikti Vilniuje. Nuomojame butą arčiau Santariškių, kad nereikėtų nelaimės atveju greitai atsidurti ligoninėje – kai mūsų nosis nuo nepaliaujamo kraujavimo sutrūksta, kiek galima pati aš užkišu ledais, tada vaiką į rankas, į automobilį, ir į ligoninę. Susitvarkome nosį, susipilame kraujus, trombocitus, ką įmanoma prisipildome ir mus paleidžia namo. Taip ir gyvename“, – pasakoja moteris.
Sandra sako, kad dirbti ji niekaip negalėtų, nes turi nuolat rūpintis sūnumi, o dabar dar ir spaudimą nuolat reikia matuoti, nes berniukui nustatyta antro laipsnio hipertenzija.
„Mūsų diena tokia ir būna: atsikeli, matuoji spaudimą, duodi pusryčius, duodi vaistus, darai pietus, duodi vaistus, darai vakarienę ir į tą tarpą dar bandai susitvarkyti pati ką nors ir rasti penkiolika minučių iki parduotuvės išvažiuoti“, – kalba moteris.
Vaistai – 921 euras už buteliuką
Sandra sako, kad vaiko neįgalumo pašalpa siekia 324 eurus, tačiau iš to išgyventi tikrai būtų neįmanoma. Laimei, moterį palaiko jos šeima, kitaip būtų visai riesta, nes vien sūnaus vaistai kainuoja labai daug, o kur dar kitos išlaidos.
„Turėjome priešgrybelinius vaistus gerti, kurie buvo labai brangūs. Tų vaistų mums užtekdavo aštuonioms dienoms, o buteliuko kaina yra 921 euras. Tai mes suvartojome šešis buteliukus – įsivaizduojate, kokia suma gaunasi? Iš kur reikia ištraukti tuos pinigus?
Gerai, kad aš turiu gerą šeimą, kur bendromis jėgomis mes viską dedame, ir aš galiu butą nuomotis ir komunalinius sumokėti. Bet vaikui reikia ir papildų: nuėjus į vaistinę kiekvieną kartą 30-40 eurų papildams išleidžiame: magnis, kalis nežmoniškai didelius pinigus kainuoja. Kas turi sergančių žmonių šeimoje, tas žino, kiek visa tai kainuoja“, – kalba moteris.
Nepaisant visų rūpesčių, viso pokalbio metu Sandra išlaiko optimistišką toną, dažnai šypsosi
„Nematau reikalo verkti, nesuprantu, ką čia priverksi: vaikas nemirė, prie karsto stovėti nereikia, ašarų lieti nereikia irgi. Reikia gyvenimą mylėti, juk nežinai, kiek dar jo turi. Kuo būsi pats optimistiškesnis, tuo vaikas irgi bus džiaugsmingesnis“, – pasakoja aktyvi mama.
