Paskutinę kalendorinės žiemos dieną minima Pasaulinė retų ligų diena. Lietuvoje apie šias ligas beveik nekalbama arba tiesiog mažai žinoma. Kitas niuansas – valstybės sveikatos sistemos atstovų pozicija nėra iki galo aiškiai išsakyta. Apskaičiuota, kad maždaug 800 ligonių gydymui kasmet turėtų pakakti 10 mln. litų.
Kalbant apie atskirų ligų gydymo atvejus, vienam asmeniui per metus gali tekti skirti maždaug 1,5 mln. litų. Tada sveikatos sistemos atstovai ima teigti, kad vieno žmogaus gydymui tiek daug pinigų skirti neįmanoma. Jie sutinka, kad, nepaisant lėšų stygiaus, tokiems ligoniams reikia padėti. Tačiau kaip? Čia jau kitas klausimas...
Nežino ir neskauda?
Reta genetine liga sergančio pusketvirtų metukų Dariuszo tėtis Piotras Majewskis portalui balsas.lt pasakojo, kad Lietuvoje apie retas ligas žino tik tie, kurie su tuo susiduria asmeniškai.
„Retomis ligomis serga nedaug žmonių. Tačiau tai dar nereiškia, kad reikia atsisakyti jiems padėti. Brangiai kainuojančio gydymo (apie 1,5 mln. litų per metus) nesulaukiantis sūnus jau dabar negali normaliai vaikščioti. Iš lėto yra pažeidžiami jo vidaus organai, vėliau tai sukels daug įvairių komplikacijų“, – sakė P. Majewskis.
Berniuko tėvas pasakojo neseniai lankęsis Sveikatos apsaugos ministerijoje. Ten buvo kalbama apie retų ligų padėtį. „Ministerijoje visi žino esamą situaciją. Norima išspręsti problemą, bet nežinoma, kaip tai padaryti. Nenormalu, kad 800 sunkiai sergančių žmonių per metus yra skiriama vos 10 mln. litų. Skaudu išgirsti, kad pinigus skyrus mano vaikui gydyti dėl to nukentėtų apie 100 kitų retomis ligomis sergančių žmonių“, – pabrėžė P. Majewskis.
Anot Piotro, ministerijoje nėra svarstoma, kaip padidinti retų ligų gydymui kasmet skiriamą sumą: „Ministerijos atstovai suka galvas, kaip išlaidas „sutalpinti“ į tuos 10 mln. litų. Mūsų šeimai nesakoma nei taip, nei ne. Reikalingų vaistų gamina Lenkijos farmacininkai. Žadama kreiptis (o gal jau ir buvo tai padaryta) į juos dėl bendradarbiavimo. Kada viskas išsispręs – sunku pasakyti.“
Siekiama atkreipti dėmesį
Balsas.lt primena, kad paskutinę vasario mėnesio dieną yra minima Tarptautinė retų ligų diena. Jos tikslas – atkreipti visuomenės dėmesį į šią ligų grupę ir stiprinti šalių bendradarbiavimą saugant piliečių sveikatą, spręsti ligonių problemas, gerinti jų gyvenimo kokybę, mažinti socialinę atskirtį bei diskriminaciją.
Retos ligos žmoniją lydi taip pat seniai, kaip ir įprasti sveikatos sutrikimai, tačiau išskirtinis dėmesys į jas atkreiptas tik pastaraisiais dešimtmečiais. Europos Sąjungos retų ligų bendrijos veiksmų programoje apibrėžta, kad retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių.
Dažniausiai šios ligos yra genetinės kilmės, o kitos – kitų kategorijų retos vėžio formos, autonominės ligos, įgimtos ydos, toksinės ir infekcinės ligos. Gali būti ir kitų paplitusių ligų retai pasitaikančios formos (infekcinių, kvėpavimo, širdies ir kraujagyslių, kaulų ir raumenų, nervų sistemos ir t. t.) ar sunkūs sveikatos sutrikimai ir vadinamosios „atogrąžų ligos“, paplitusios menkai išsivysčiusiose šalyse, tačiau retai pasitaikančios Europoje ar Šiaurės Amerikoje.
Retomis ligomis serga apie 30 milijonų europiečių, t. y. apie 6–8 proc. populiacijos. Kadangi šių ligų yra be galo daug ir įvairių (nustatyta iki 8 tūkst. retųjų ligų), jas suprasti, diagnozuoti ir išgydyti yra labai sunki užduotis, kuriai įvykdyti nepakaktų kurios nors vienos valstybės išteklių.
