„Rugutės“ komanda kasdien mato su pikčiausia liga besikaunančių mažųjų kovotojų akis, kurios taip nori išvysti rytojų. Net ir didžiausio skausmo akistatoje jie neturi teisės pavargti, negali nuleisti rankų, netikėti.
Nuolat eiti į priekį ir ieškoti būdų, kaip įgyvendinti fondo tikslus ir uždavinius skatina vaikų šypsenos, rankutės, kaskart susitikus apsivejančios kaklą, beribė vaikų stiprybė, žmonių pasitikėjimas „Rugutės“ veikla.
„Už rankos vedame mažus - didelius žmones, kurių nerūpestingą vaikystę sustabdė pikčiausia liga. Ant rankų nešame tuos, kurių kojytės nebegali žengti žingsnelio į rytojų. Tvirtai apkabiname šeimas, kurioms teko patirti skaudžiausią išgyvenimą – vaiko ligą, kančią, nežinomybę. Mažais žingsneliais einame kartu... į Viltį,” - sako Edita.
Dalijasi asmenine patirtimi
Šį fondą kartu su vyru ji įsteigė prieš 14 metų. Sako norėję pasidalinti sukaupta patirtimi, kai jų šeimą palietė vaiko onkologinė liga.
„Susidūrimas su onkologine dukters liga, esama sveikatos apsaugos sistemos padėtis ir informacijos lietuvių kalba apie onkologinius susirgimus trūkumas paskatino pasidalyti sukaupta sudėtingo gydymo patirtimi ir padėti šeimoms, paliestoms vaiko onkologinės ligos“, - pasakoja moteris.
Labdaros ir paramos fondo „Rugutė“ tikslas – teikti informacinę, finansinę, medicininę, psichologinę pagalbą onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams, remti gydymo įstaigas, kuriose šie vaikai gydomi, kaupti teisinę, socialinę, medicininę informaciją, reikalingą šeimoms, kurias palietė onkologinė vaiko liga, skatinti šių šeimų bendravimą ir dalijimąsi patirtimi.
„Nebūna neefektyviai panaudotų fondo lėšų. Apie tai kur ir kam reikėtų pagalbos sužinome iš gydytojų, reabilitaciniame centre dirbančių medikų ar žaidimų kambario auklėtojos. Tai žmonės, kurie yra arčiausiai vaikų. O prireikia įvairiausių dalykų: nuo nekompensuojamų medikamentų, genetinių tyrimų iki buitinių ar medicininių priemonių. Štai ir dabar, sulaukėme žinios, kad reikia sauskelnių“, - sako Edita.
Šeimoms reikia bendravimo
Tačiau fondas neapsiriboja teikdamas tik materialinę pagalbą. Šie vaikai šeimai labai svarbūs.
„Žinant mūsų praeitį, tai, kad mes gydėme Rugilę. Buvome ten su Rugile. Esame vieni iš tų, kurie geriausiai supranta tėvus, ką jie turi jausti, kiek lėšų jiems reikia vaiko gydymo metu. Ir veiklą vykdome remdamiesi savo asmenine patirtimi, žiūrėdami per savo patirties prizmę. Fondui jau 14 metų, juokaujame, jog esame jau paaugliai“, - šypsosi Edita.
Anot moters, žinia apie onkologinę pačio brangiausio žmogaus žemėje – vaiko ligą pakeičia visos šeimos gyvenimą. Svarbiausia, kad gydymui prireikia ne mažai lėšų, o jos vaikui susirgus kaip mat sumažėja, nes vienas iš tėvų turi atsisakyti darbo ir visą laiką skirti vaiko slaugymui.
„Nesvarbu kokia buvo šeimos finansinė padėtis, ligos metu tikrai išlaidos padidėja, o pajamos sumažėja. Vienas iš tėvų negali dirbti, jis privalo slaugyti vaiką. Nors jis ir gauna nedarbingumo išmokas, tačiau tai ne tie pinigai, kuriuos uždirbtų dirbantis asmuo.
Ne visi sergantieji gyvena Vilniuje ar Kaune, kiti privalo važinėti. Patiria išlaidas. Ir maitinimas. Ne visi vaikai valgo tą maistą, kurį tiekia ligoninė. Būtent todėl yra virtuvėlės, kad mamos galėtų gaminti pagal vaikų poreikį, gal net tos dienos poreikį, kad šie bent minimaliai valgytų,“ - pasakoja Edita.
Svajoja apie geresnes sąlygas
Mažieji pacientai gydomi Vilniaus vaikų onkohematologijos centre. Jis pasak Editos sudarytas iš dviejų dalų, tačiau tik viena jų – renovuota. Kitoje – daug laiko praleidžiantys mažieji pacientai neturi tokių gerų sąlygų. Edita svajoja, kad vieną dieną atsiras lėšų, ir vaikams bus sudarytos geresnės sąlygos sveikti.
„Centras sudarytas iš dviejų dalių, mes vadiname A ir B pusė. Tai būtent A pusė yra renovuota. Palatos liko dvivietės, tačiau jos atskirtos. Mažieji turi daugiau privačios vietos. Aš labai norėčiau, kad turėtume tiek lėšų, kad ir B pusėje besigydantys ligoniukai turėtų tokias sąlygas.
Geresnės sąlygos vaikams būtinos, juk jie ten praktiškai gyvena nebe guli, tad tos sąlygos yra labai labai svarbios.
Iš savo patirties galiu pasakyti, kad dažnai susidurdavome, jog kai dukros būklė pagerėja ir ji tąnakt galėtų miegoti, šalia gulinčio kaimyno būklė pablogėja ir ta naktis, kurią galėtų mano vaikas miegoti, būna bemiegė dėl triukšmo,“ - dalijasi Edita.
Skatina dalintis istorijomis
Pasak „Rugutės“ fondo įkūrėjos šeimoms susidūrusioms su onkologine liga reikia ne tik finansinės pagalbos. Labai svarbus ir šeimų bendravimas, ypač pasidalijimas gerąją patirtimi.
„Pagalba yra visa būtina. Centre yra psichologė ir veikiantis žaidimų kambarys, kurio auklėtoja Živilė atlieka ne mažiau svarbias psichologo paslaugas. Kiekvienai čia atsidūrusiai šeimai svarbus bendravimas. Galbūt ne kažkokių specialių psichologo konsultacijų reikia, o šeimų bendravimo.
Tie, kurie ką tik sužinojo apie vaiko ligą, ieško gerų, laimingų istorijų. Ir visiškai neseniai vaikučio, kuris turi akių naviką, mama kreipėsi prašydama anksčiau sirgusio berniuko kontaktų, kad galėtų tiesiog pasikalbėti“, - sako Edita.
Kelionė į Maljorką
Edita pasakoja, kad pasveikusiems vaikams būtinas ne tik kūno, bet ir sielos poilsis. Todėl labai džiaugiasi galimybe jiems padovanoti kelionę į Ispanijos salą Maljorką.
„Fondas netrukus vaikus pakvies į reabilitacinę kelionę į Maljorką. Tiems, kurie jau yra įveikę ligą. Jie verti ne tik kūno, bet ir sielos poilsio.
Lietuvė Jurga turi vilą Maljorkoje ir mums paskambinusi pasiūlė savaitei atvežti vaikus pailsėti. Viloje – 16 vietų. Tai bus jau 10 kelionė. Šiemet keliausime su 6 vaikais ir juos su lydinčiais asmenimis. Stengiamės išvežti pailsėti tuos vaikus, kurie neturėtų galimybės aktyviai keliauti, kurie iš tų ne itin geras pajamas turinčių šeimų,“ - sako Edita.
Visus norinčius prisidėti prie labdaros fondo „Rugutė“ Edita kviečia skirti 2 ar 1 procentą pajamų mokesčio sumos.
„Ta suma yra mums labai svarbi. Visos lėšos, kaip ir minėjau, išleidžiamos tik tam, kas susiję su vaikų gydymu“, - prašo fondo „Rugutė“ įkūrėja Edita.
