Imunodeficitas – sudėtinga būklė, kai žmogaus imunitetas dėl vienų ar kitų priežasčių neveikia, kaip turėtų. Sergančiųjų ja Lietuvoje skaičiuojama apie 300.
„Kai tinkamai neveikia imunitetas, svarbiausias policininkas, kuris saugo organizmą, žmogus lieka tarsi nuogas. Nuogas ne tik prieš infekciją, bet ir prieš ligas, virusus, iš pirmo žvilgsnio su imunitetu nesusijusias ligas. Žmogus serga nesustodamas, ligos gyvenimą paverčia kone neįmanomu, sunkiu, pusėtinu.
Gydytojai dažniausiai nesuranda priežasties arba tai užtrunka gana ilgai. Jei žinotume priežastį ar bent kuria linkme eiti, paaiškėtų, kad imuninę sistemą galima pagydyti ar kompensuoti tai, ko trūksta, kad žmogui galėtų visavertiškai gyventi“, – sunkų susirgimą apibūdino Lietuvos pirminių imunodeficitų draugijos „Imunas“ valdybos narys.
Iki pilnametystės nieko neįprasto nepasireiškė
Laurynas pasakojo iki pilnametystės gyvenęs normalų gyvenimą ir niekuo per daug neišsiskyrė iš bendraamžių – gal tik šiek tiek dažniau sirguliavo virusinėmis infekcijomis.
„Neturėjau didelių susirgimų, gal vieną du kartus dažniau sirgdavau per metus nei įprasti žmonės, vaikai, bet kažkuo labai neišsiskyriau“, – neseniai kalbėjo jis spaudos konferencijos metu.
„Nuolatos būdavo bronchitai, plaučių uždegimai, susergi tiesiog koridoriuje nusičiaudėjus kitam studentui. Taip tęsėsi apie dvejus metus – atsikeli, lyg normaliai jautiesi, nueiti į universitetą, praėjus pusei dienos energijos nėra, sergi.“
Tačiau viskas kardinaliai pasikeitė įstojus mokytis į universitetą – vaikinas pradėjo nuolatos sunkiai sirgti.
„Nuolatos būdavo bronchitai, plaučių uždegimai, susergi tiesiog koridoriuje nusičiaudėjus kitam studentui. Taip tęsėsi apie dvejus metus – atsikeli, lyg normaliai jautiesi, nueiti į universitetą, praėjus pusei dienos energijos nėra, sergi. Ta tokia gripo būsena persekiojo apie dvejus metus“, – prisiminė Laurynas.
Gydytojai net ėmė įtarti, kad simuliuoja
Jis pasakojo, kad po dvejų metų, galima sakyti, laimingo atsitikimo dėka buvo nusiųstas pas imunologus.
„Jie padarė tyrimus ir atrado, kad tam tikros grupės imuniteto pas mane tiesiog nėra. Ir dėl to man tai kartodavosi. Nors prieš tai kai lankydavausi pas gydytojus, jie net imdavo įtarti, kad simuliuoju – juk kaip galima taip dažnai sirgti?
Tiesiog vartojau antibiotikus vieną, antrą, trečią savaitę ir niekas nesikeitė – likdavo lygiai ta pati gripo būsena. Gal po mėnesio pradedi jaustis normaliai ir tada vėl pabūni tris dienas, savaitę, vasarą gal kiek ilgiau – mėnesį, ir vėl kažką „pasigauti“. Vėl reikia gydymo, tai nepareina kaip įprastam žmogui per kelias dienas“, – dėstė vyras.
Ligoninėje teko gulėti 100 dienų
Patekus į imunologų rankas ir nustačius tikrąją Lauryno negalavimų priežastį, gyvenimas palengvėjo. Tiesa, reikėjo kas mėnesį trumpam atsigulti į ligoninę.
„Iš pradžių buvo skirti vaistai, kuriuos turėjau susileisti ligoninėje į veną – tiesiog būdavo prašoma vieną dieną į mėnesį atsigulti į ligoninę, kur per parą būdavo sulašinami vaistai. Jie turi ir tam tikrų šalutinių poveikių, organizmas priešinosi – ir kaulus maudė.
Tad juos susileidus kelias dienas gal būni mažiau susikaupęs, bet vėliau gali gyventi visiškai visavertiškai, ligos taip lengvai nelimpa, o ir susirgus kai įprastas žmogus vartoji vaistus, antibiotikus ir jie tau veikia – savaitė, trys dienos ir tu pasveiksti“, – džiaugėsi vyras.
Jis pasakojo, kad dabar atsirado papildomas vaistas, kurį gali pats susileisti į pilvą, poodį:
„Dabar kas savaitę laiko susileidžiant tuos vaistus nebereikia gultis į ligoninę. Per 10 metų apie 100 kartų po vieną dieną gulėjau ligoninėje. Dabar čia būnu labai retas svečias.“
Vyras atviravo, kad išgyventi visą šį kelią sužinant diagnozę nebuvo paprasta. „Teko patirti ir tokią psichologinę būseną, kai nustatinėjant ligą iš pradžių ją neigi, sakai ieškoti kažko kito. Tada pyksti, kodėl man taip yra, ir depresija buvo prasidėjusi. Galiausiai ateina susitaikymas, nuo to nepabėgsi, tegu liga taikosi prie manęs“, – šyptelėjo Laurynas.
Tipinė paciento istorija
VUL Santaros klinikų gydytoja alergologė-klinikinė imunologė prof. Laura Malinauskienė tvirtino, kad ką tik papasakota istorija – labai tipinė.
„Turime labai daug tokių pacientų turime. Laurynas turi tam tikrą pirminio imunodeficito formą. Kas tai yra? Tai reiškia, kad žmogus jau gimsta su tam tikra genų pažaida. Tai yra genai, kurie atsakingi už imuninės sistemos ląsteles, jos produktus ir funkcijas, ne visai gerai veikia.
Jei žmogus gimsta, kai negerai veikia keletas genų ar vienas, kuris labai daug ką reguliuoja ir imuninės sistemos pažaida didelė, toks žmogus suserga jau vaikystėje. Sunkaus kombinuoto imunodeficito formos atveju simptomatika išryškėja iki 1 metų amžiaus.
Bet jei pažeidimas nėra toks didelis, žmogus gali ilgą laiką gyventi ir net suaugusiame amžiuje pasirodyti pirmieji simptomai. Kadangi imuninės sistemos ląstelės labai „draugiškos“, jei kažkokios dirba ne taip gerai, kitos stengiasi padėti. Todėl ir ligos klinika yra labai įvairi“, – pasakojo gydytoja.
Pasireiškia ne tik dažnomis infekcijomis
Profesorė pasakojo, kad sergant imunodeficitu žmogų gali dažnai varginti sunkios, neįprastų sukėlėjų infekcijos.
„Gali būti ir įprasti sukėlėjai, ypač pavojingos bakterinės infekcijos, bet nuo jų žmogus niekaip negali pasveikti. Taip pat tai gali būti kitokios ligos, pavyzdžiui, piktybinės, kai kurios kraujo ligos pasireiškia būtent dažniau tiems, kurie turi imunodeficitus“, – aiškino L. Malinauskienė.
Pasak jos, gali pasireikšti ir tam tikros ligos, kurios susijusios su imunine sistema: „Iš tos įtampos imuninė sistema pradeda pati žaloti savo organizmą.“
Gydytoja akcentavo, kadangi imunideficitas gali pasireikšti įvairiais sutrikimais, todėl ir jį diagnozuoti užtrunka ilgą laiką.
Pažymima, kad didžiausias turi būti šeimos gydytojų budrumas, kad kilus bet kokiems įtarimams nusiųstų specialistams. „Jei kažkas yra neįprasta, keista, kitos ligos sunkiai pasiduoda gydymui, tokį pacientą reiktų nusiųsti specialistui“, – pabrėžė L. Malinauskienė.
Įspėja pasikartojantys sinusitai, pneumonijos, viduriavimas
Kauno klinikų Pirminio imunodeficito centro vadovė, gydytoja alergologė-klinikinė imunologė Edita Gasiūnienė atkreipė dėmesį, kad kasdienėje praktikoje tokių pacientų dažniausiai sulaukia ne tiek iš šeimos gydytojų, kiek kitų specialistų – ausų, nosies ir gerklės ligų gydytojų, pulmonolgų, gastroenterologų.
„Taip nutinka dėl to, kad, kaip minėta, imunodeficitas gali pasireikšti sunkiai pagydomomis infekcijomis, bet ir sinusitais – dviem ir daugiau sinusitų per metus nesant alergijos. Gali pasireikšti keletas pneumonijų per metus arba viena pneumonija keletą metų iš eilės.
„Vaikų, ikimokykliniame amžiuje normalu sirgti iki 7–8 kartų per metus. Bet jei kiekvieną kartą reikia antibiotikų, tai nėra norma. Suaugusiame amžiuje nekomplikuotomis viršutinių takų kvėpavimo infekcijomis normalu sirgti 2–3 kartus per metus. Jei sergama dažniau, komplikuotai, reikia kiekvieną kartą antibiotikų, reiktų pasvarstyti, kad laikas išsitirti imuninę sistemą“, – sakė gydytoja E. Gasiūnienė.
Galimi dažni viduriavimai, atrodo, tarsi nesibaigiantis – todėl labai dažnai tokie pacientai yra pilnai ištiriami dėl žarnyno uždegiminių ligų. Taip pat gali būti ir kitų sričių sunkios infekcijos, pūliniai, kuriuos reikia atverti chirurgiškai, pagyti reikalingi antibiotikai“, – vardijo gydytoja.
Taip pat imunodeficitą leistų įtarti ir sunkios infekcijos – encefalitas, meningitas, sepsis – kurių užtenka ir vieno epizodo.
„Taip pat gali pasireikšti tokiomis ligomis, kurios, atrodo, nelabai ir susijusios su imunodeficitu, nes tai nėra infekcija. Turbūt reikėtų atkreipti dėmesį į pacientus, kuriems pasireiškia citopenijos, tam tikros jungiamojo audinio sisteminės ligos kaip sisteminė raudonoji vilkligė“, – kalbėjo E. Gasiūnienė.
Kartu ji priminė, kaip dažnai per metus yra normalu sirgti nekomplikuotomis viršutinių kvėpavimo takų infekcijomis.
„Vaikų, ikimokykliniame amžiuje normalu sirgti iki 7–8 kartų per metus. Bet jei kiekvieną kartą reikia antibiotikų, tai nėra norma. Suaugusiame amžiuje nekomplikuotomis viršutinių takų kvėpavimo infekcijomis normalu sirgti 2–3 kartus per metus. Jei sergama dažniau, komplikuotai, reikia kiekvieną kartą antibiotikų, reiktų pasvarstyti, kad laikas išsitirti imuninę sistemą“, – patarė gydytoja.
Ar imunodeficitas pagydomas?
L. Malinauskienės pastebėjimu, imunodeficito diagnozė ne visada yra nuosprendis.
Pavyzdžiui, jei sunkios eigos liga diagnozuojama dar labai mažame amžiuje, galima transplantuoti kaulų čiulpus ir vaikas pasveiks visam likusiam gyvenimui.
„Jei liga pasireiškia vyresniame amžiuje ir dar nėra komplikacijų, imuninės sistemos deficitą, trūkumą galime kompensuoti. Lauryno atveju tai yra kraujo preparatai, todėl labai svarbu būti donorais, nes iš kraujo preparatų yra gaminami vaistai, skirti imunodeficitu sergantiems žmonėms“, – paaiškino gydytoja.
Gydytojai atkreipia dėmesį, kad labai svarbu atpažinti pirminio imunodeficito simptomus, o jiems pasireiškus – kuo skubiau kreiptis į gydytoją.
„Svarbu šią ligą nustatyti iki tol, kol neišsivystė komplikacijos. Nes jei žmogus dažnai serga infekcinėmis ligomis, jos palieka ir žalojantį poveikį organams, tarkime, bronchai gali suirti ir plaučiai gali būti nebe tokie efektyvūs. Tad užduotis ir yra kuo anksčiau nustatyti, kol neįvyko negrįžtami pakitimai“, – yra pastebėjusi L. Malinauskienė.
