Pasak projektą pristačiusios šalies vadovo vyriausiosios patarėjos Irenos Segalovičienės, šiandien Lietuva pagal naujoviško, inovatyvaus gydymo vaistais prieinamumo labai retomis ligomis sergantiems žmonėms stipriai atsilieka nuo Europos Sąjungos valstybių. „Tik maždaug viena iš dešimties terapinių opcijų Lietuvoje, skirtų retoms ligoms gydyti, yra prieinama per bendrą vaistinių preparatų kompensavimo mechanizmą“, − Seimo posėdyje sakė šalies vadovo patarėja, pridurdama, kad labai retų būklių gydymo poreikis auga.
Pasak I. Segalovičienės, šiuo metu priskaičiuojama daugiau kaip 8 tūkst. retų ligų. „Kaip rodo 2021 m. Ligonių kasos duomenys, bendras labai retų būklių pacientų skaičius, kai buvo kreiptasi būtent į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją, kuri ir priima sprendimus, siekė beveik 300. Iš jų − 110 naujų pacientų gydymo atvejų. Beveik pusė yra vaikai iki 18 metų amžiaus. Taigi tas poreikis tikrai auga“, − tikino Prezidento atstovė.
Kaip pažymėjo Respublikos Prezidento patarėja, teikiamu įstatymo projektu siūloma labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo sistemą labiau orientuoti į paciento poreikius, padidinti sprendimų skaidrumą bei kokybę, įtraukti į sprendimų priėmimo procesą svarbių suinteresuotų grupių atstovus, rašoma pranešime spaudai.
Tikisi atverti daugiau galimybių vaistų prieinamumui
Pagal projektą, į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją būtų papildomai įtraukti dar du asmens sveikatos priežiūros specialistai, dirbantys universitetinėse ligoninėse bei turintys specialių žinių labai retų ir sunkių ligų gydymo ar su tuo susijusiose srityse, taip pat vieną pacientų organizacijų atstovą ir paciento gydytoją. Dėl šių pakeitimų komisijos narių skaičius padidėtų nuo šiuo metu esančių penkių iki devynių.
Įstatymo projektu taip pat siūloma suteikti galimybę į komisiją dėl gydymo išlaidų kompensavimo kreiptis pacientą gydančiam sveikatos priežiūros specialistui. Šiuo metu tokia galimybė suteikta tik gydymo įstaigoms.
Įstatyme numatoma įtvirtinti skubaus atvejo apibrėžimą. Pagal projektą, skubus atvejis būtų atvejis, kai paciento organizmo gyvybinės funkcijos, iš kurių vienai sutrikus kyla pavojus žmogaus gyvybei, gali būti pažeidžiamos greičiau nei per 10 dienų nuo būklės diagnozavimo, ir komplikacijos gali išsivystyti staiga. Taip siekiama sudaryti galimybę pagreitinti procesą, kai paciento gyvybei dėl progresuojančios ligos yra iškilęs realus pavojus, nors efektyvaus gydymo galimybės net tik egzistuoja, bet ir yra patvirtintos kitose šalyse.
Po pristatymo už teisės akto pakeitimus balsavo 120 Seimo narių, susilaikė 1 parlamentaras. Pritarus projektui po pateikimo, toliau jis bus svarstomas pagrindiniu paskirtame Sveikatos reikalų komitete. Prie šio klausimo svarstymo Seimo posėdyje planuojama grįžti spalio 17 d.
