Šakietė Jolita prieš keturis mėnesius tapo dvynukių mama. Mergaitės buvo labai laukiamos: supirktas kraitelis, pasiruošta mergaičių gimimui. Jolita pasakoja, kad tiek laukimas, tiek gimdymas buvo sklandus, tačiau netikėtai antroji pasaulį išvydusi dukrytė Lėja, nustojo kvėpuoti.
Tai, kad gimusi mergaitė neįstengia pati kvėpuoti, medikai pamatė iš karto, tik negalėjo, atsakyti kodėl. Galiausiai po ilgų Lietuvos ir užsienio medikų tyrimų buvo diagnozuota genetinė liga, kuria visame pasaulyje serga tik apie tūkstantis vaikų.
Gyvybę palaiko aparatai
Šios mergaitės gyvybę palaiko prie kūnelio prijungti aparatai. Tik labai trumpam mama gali juos atjungti. Mažylė negali nei kvėpuoti, nei valgyti pati. Ją mama kas tris valandas maitina per zondelį. Jauna moteris sako dieną naktį stovinti prie kūdikio lovytės su skaudančia širdimi.
Sergančios Lėjos sesutė taip pat palatoje, nors jos sveikata kuo puikiausia. Mergaitė aktyvi, judri, smalsi.
„Luknė yra daug aktyvesnė, sveikos mergaitės nepalyginsi su šita. Ji ir vangesnė tokia ir jaučiasi, kad sergantis vaikas yra, nes ją kai pasiimi turi stengtis. Luknei paduodi žaisliuką tai ji žaidžia viską, o su ja taip nėra“, - sakė mama Jolita.
Mažųjų mergaičių mama bijo ateities
Gydytojai sako, jog nors ši nepagydoma liga vadinama genetine, galėjo būti taip, kad mergaitė tokia gimė visiškai atsitiktinai. Mažylės mama teigia, jog giminėje nėra jokių, net iš tolo, panašių ligų. Maža to, gydytojai atskleidžia, kad kartais su šios ligos simptomais vaikai susiduria netgi ūgtelėję.
Mažųjų mergaičių mama bijo ateities ir teigia negalinti pasakyti, kokia ji bus. Atsakymų neturi ir gydytojai. Niekas negali pasakyti, kiek mergaitė išgyvens, ar jos sveikata nepablogės. Dabar mama gyvena žinodama, kad mergaitė tikriausiai visą gyvenimą bus prijungta prie aparatų.
Su šiuo kvėpavimo aparatu mergaitė bus išleista ir į namus. Diena iš dienos taip ir gyvens – su gausybę zondelių, prijungtų prie gležno kūnelio.. Medikai vilčių, kad mergaitė pasveiks, nesuteikia. Tačiau pabrėžia, kad yra galimybė, jog kvėpavimą palaikančio aparato pagalbos prireiks vis mažiau.
Išsamiau žiūrėkite TV3 reportaže:
