Baltme nuo 9-erių serganti vilnietė Alina Cikanavičiūtė pripažįsta su šia liga vis dar iki galo nesusidraugavusi. Ir nors į keistus aplinkinių žvilgsnius dėmesio jau beveik nekreipia, mergina neslepia anksčiau sulaukdavusi patyčių bei skaudžių replikų.
Su naujienų portalu tv3.lt mergina sutiko pasidalinti savo patirtimi ir papasakojo, ką reiškia sirgti baltme ir kaip aplinkiniai reaguoja į šia liga sergančius asmenis.
Odos baltmė (vitiligo arba melanocitopenija) yra įgyta arba įgimta odos liga. Sergant šia liga ant veido, galūnių ar bet kurios kitos kūno vietos formuojasi baltos dėmės. Odai nustojus gaminti melaniną (medžiagą, kuri atsakinga už pigmentą – spalvą), dingsta odos spalva ir ima atsirasti baltos dėmės, kurios vis plečiasi, jų daugėja, kol galiausiai visas kūnas tampa visiškai baltas.
Nusprendė nebepirkti gydomųjų kremų
Mergina pasakoja pirmuosius ligos simptomus pajutusi kai jai suėjo devyneri – dėmelės atsirado ant alkūnių, kelių, akies. A. Cikanavičiūtė prisimena, kad dėmelės ant jos odos plėtėsi labai palengva, tačiau 20–22 gyvenimo metais ligos ženklų ant merginos kūno atsirasdavo vis daugiau.
Iš pradžių mergina tepdavo dėmeles įvairiais odai skirtais vaistais ir reguliariai lankėsi pas gydytoją, tikėdamasi, kad pavyks rasti būdą įveikti ligai. Tačiau, anot jos, po vienų gydytojos žodžių, ji nuleido rankas.
„Tuo metu kaip tik dirbau Santaros klinikose, todėl buvo labai patogu tikrintis. Iki kol gydytoja manęs paklausė: „Vaikeli, ko čia vaikštai, vis tiek niekas nepasikeis?“. Tada nustojau pirkti kremukus ir kitas baltmę gydančias priemones“, – pasakoja A. Cikanavičiūtė.
Mergina priduria, kad šiuo metu vienintelė priemonė, kurią ji naudoja, norėdama apsaugoti savo odą nuo dėmelių plėtimosi yra kremas nuo saulės su SPF 50+ filtru.
Patirdavo patyčias
Ir nors ši liga nėra pavojinga gyvybei ir sveikatai bei, pasak A. Cikanavičiūtės, nesukelia fizinių pojūčių, pavyzdžiui, skausmo, sergantieji baltme dažniausiai jaučia didelį diskomfortą ir gėdijasi savo išvaizdos.
Taip ilgą laiką buvo ir A. Cikanavičiūtei. Pasak merginos, turėjo praeiti nemažai laiko, kol ji priėmė savo odos pokyčius. Vis dėlto ji pripažįsta, kad dar ir šiandien nėra visiškai susidraugavusi su savo liga.
„Visada save guosdavau, kad „bent jau neskauda“. Žinoma, neskauda, kol saulė manęs nepačiumpa nepasiruošusios.
Negaliu pasakyt, kad ir šiandien 100 proc. draugauju su baltme, bet dabar mūsų santykiai tikrai geri. Dabar gyvenu manydama, kad tai mano išskirtinumas, o kremas nuo saulės pagrindinis palydovas“, – šypsosi mergina.
Pašnekovė atvirauja, kad sergant baltme sunkiausia būdavo atremti bendraamžių patyčias bei kitų žmonių žvilgsnius. Mergina neslepia, kad dėl ant jos kūno atsiradusių dėmelių ji ne kartą susilaukė skaudžių aplinkinių žodžių:
„Sunkiausia buvo paauglystėje ir kol buvau neištekėjusi, nes dažnai patirdavau patyčias. Viena mano akis buvo su dėmele, tai manęs klausdavo, ar kas nors davė į akį, ar pasidažyti nemoku.“
Negavo darbo
Mergina sako, kad sirgdama baltme ne vieną kartą susidūrė su situacija, kai dėl jos ligos aplinkiniai vengdavo su ja bendrauti. Pasak A. Cikanavičiūtės, kartą dėl jos išvaizdos jai netgi buvo nepasiūlyta darbo vieta.
„Turiu kelias istorijas, kurios verčia abejoti „o kaip būtų jei nesirgčiau?“ Buvo tarpas, kai su keliomis draugėmis niekaip nesusirasdavome vaikinų.
Tarp draugų diskutavome, kas blogai, kodėl mes vienišos. Aš asmeniškai galvojau, kad kaltas mano apkūnumas, o draugai padarė išvadą, kad vaikinai bijo mano margumo.
Dar vienas atvejis, kai grįžau iš pokalbio dėl darbo, kurio negavau. Bendravau su kliente ir ji užsiminė, matyt dėl jūsų odos. Aš niekada nebūčiau taip pagalvojusi, o va, abejonė pasėta“, – atvirai pasakoja pašnekovė.
„Mane kalbindavo gatvėje, sporto klube“
Ir nors šiandien pašnekovė sako pripratusi prie aplinkinių žvilgsnių, anksčiau dėmesys dėl „kitokios“ odos ją kaip reikiant trikdydavo. Mergina pasakoja neretai sulaukdavusi įvairių klausimų, ar, būdama šalia kitų žmonių, jų neužkrės.
„Kartais pati juokauju šia tema. Tačiau prieš porą metų jau buvau pasijutusi „žvaigždė“, nes mane kalbindavo gatvėje, sporto klube. Juokinga, kai moteris stotelėje bando pagydyti, kol atvažiuos autobusas.
Arba bendrame duše, man būnant nuogai, užkalbina šalia besiprausianti moteris, nes bijo užsikrėsti“, – šypteli A. Cikanavičiūtė, pridurdama, kad jos artimieji ir draugai jau priprato prie tokios jos išvaizdos ir dėmelių net nebepastebi.
Teko atsisakyti soliariumo ir deginimosi saulėje
A. Cikanavičiūtė sako, kad sergant baltme jai sunkiausia buvo atsisakyti soliariumų ir deginimosi saulėje bei nuolatos naudoti apsauginį kremą, mat mergina buvo įpratusi mėgautis saulės spinduliais ir džiaugtis šokoladiniu įdegiu:
„Esu visai tamsaus gymio, deja, turiu atsisakyti saulės vonių ir soliariumų. Taip pat visada turiu naudoti apsauginį kremą nuo saulės.
Vienoje kelionėje važiavome apžiūrėti ryžių „palangių“, vietiniai pasakė, kad bus šalta ir reikės striukių. Atvykome, gavome laiko pasiruošti. Stovėjau prieš veidrodį, galvojau, gal pudra pasitepti. Ją taip pat naudoju su SPF filtru.
Tačiau pagalvojau, kad niekas ten manęs nematys, nereikia... Įsidienojus temperatūra buvo +30 ir kaitino saulė. Krūtinė taip nudegė, kad po 3 metų vis dar būna paraudusi.“
