Gustas gimė mylinčioje šeimoje, jis ilgai lauktas pirmasis Ugnės ir Nerijaus vaikas. Ugnė pasakoja, kad naujienos apie Gusto ligą – abipusę akių retinoblastomą – jų gyvenimą apvertė aukštyn kojomis, į pasaulį tėvai pradėjo žiūrėti kitaip:
„Kadangi Gustas buvo planuotas, lauktas, norėtas, tai, be abejo, sužinojusi, kad laukiuosi labai apsidžiaugiau. Aišku, tas džiaugsmas dabar šiek tiek aptemdytas, bet negalime palūžti, reikia žiūrėti į priekį.
Mūsų variklis šiuo metu ir yra Gustas su savo šypsena, emocijomis, jis mus veda tik į priekį, džiugina ir moko džiaugtis, ko galbūt anksčiau nemokėjome per tą skubėjimą ir rutiną. Žinia, kad Gusto akytėse yra piktybiniai navikai mūsų gyvenimą per kelias valandas apsuko 360 laipsnių kampu.
Į viską pradėjome žiūrėti kitaip, atsirado kitos vertybės, džiaugiamės kiekvienu Gusto suvalgytu mililitru, kiekvienu pasiekimu. Net jei tie pasiekimai labai nedideli, pavyzdžiui, pavyksta rankytėmis žaisliuką nulaikyti, mums jie yra labai svarbūs. Tie maži džiaugsmai, mažos smulkmenos šiuo metu mus ir veža į priekį.“
Gimdymo metu kilo komplikacijų
Mama Ugnė pasakoja, kad gimdymas praėjo pakankamai greitai, tačiau iškilo komplikacijų. Ugnė buvo B grupės streptokoko nešiotoja, todėl pagal visus protokolus, gydytojai jai turėjo suleisti tam tikrą antibiotikų kiekį, kad neužkrėstų kūdikio.
Deja, visų antibiotikų suleisti nespėjo – Gustas užsikrėtė ir teko praleisti ligoninėje daugiau laiko nei įprastai, nes jo kraujo rodikliai rodė uždegiminę reakciją. Buvo reikalinga antibiotikų terapija ir tai Gusto tėvelius labai išmušė iš vėžių, bet viskas baigėsi sėkmingai. Tyrimai parodė, kad streptokokas nepaūmėjo, ir Gustas su tėvais buvo paleisti namo.
Namuose Gustas augo, stiprėjo, tačiau praėjus keliems mėnesiams, Ugnė pastebėjo, kad su Gusto akytėmis kažkas ne taip, jis nefokusuoja žvilgsnio:
„Po maždaug pusantro mėnesio pastebėjom, kad Gustas bando šypsotis, jo lūpų kampučiai kyla į viršų. Tai buvo gan keistas reiškinys, nes jis bando šypsotis, jam patinka, kai jį kalbinam, liečiam, bet jo akytės net nebando susikoncentruoti į kalbantįjį.
Pastebėjus tai kelis kartus sukilo nerimas, knygose rašoma, kad 2–3 mėnesių vaikai jau turėtų fokusuoti žvilgsnį. Galvojau, kad gal dar per daug reikalauju iš vaiko. Tačiau vėliau pastebėjau, kad Gusto žvilgsnis lyg ir nukreiptas į mane, bet jis yra neužtikrintas, atrodo, kad žiūri į niekur. Ir aš, ir vyras tai pastebėjome ir pagalvojome, kad čia kažkas ne taip.
Iš karto kreipėmės į šeimos gydytoją ir ji pradėjo nepatikslinto regėjimo sutrikimo gydymą. Kauno klinikų gydytojai gan greitai suorganizavo visus reikiamus tyrimus ir paaiškėjo ta iš koto verčianti diagnozė – abipusė akių retinoblastoma. Labai dėkojame visiems Kauno klinikų gydytojams, nes iš karto buvo pradėti planuoti visi reikiami gydymai, kad kuo greičiau būtų sustabdytas navikinių ląstelių augimas.“
Gydytis važiuos į Šveicariją
Gydymą akių retinoblastomai taikyti galima, tačiau jis gan sudėtingas. Lietuvoje bus taikomos dvi chemoterapijos, o gegužės 20 dieną Gusto laukia gydymas Šveicarijoje. Nors Lietuvos gydytojai yra profesionalai, tačiau jie neturi didelės patirties su akių navikais, o ir technologijos tokios ligos gydymui Lietuvoje yra ribotos. Dėl šios priežasties Gustas bus gydomas užsienyje. Jam bus taikoma lokali intraarterinė chemoterapija. Tokia chemoterapija neveikia viso organizmo, tik akį.
„Šveicarijoje yra daug geresnės galimybės, galima taikyti ir daugiau gydymo metodų, kurių spektras yra gan platus. Ten gydytojai specializuojasi tokių ligų gydyme, turi daug žinių, ilgametę patirtį. Tą, ką galime padaryti Lietuvoje, čia ir darome, tačiau Šveicarijoje galimybės yra daug didesnės“, – pasakoja Ugnė.
Diagnozę patvirtino, kai Gustui buvo lygiai 2 mėnesiai. Gusto mama teigia, kad kiekvienas mėnuo atrodo kaip mažytis gimtadienis. Su vaiko liga susitaikyti buvo sunku, prireikė ir psichologo pagalbos, tačiau mama Ugnė supranta, kad reikia eiti toliau ir nepasiduoti:
„Džiugu, kad vaikas auga ir stiprėja, bet ta žinia apie ligą mus išmušė iš vėžių, atrodė, kad gyvenimas sustojo, bet supranti, kad viskas juda toliau. Mums labai reikėjo psichologinės pagalbos, nes niekad nesitikėjom, kad galime atsidurti tokios retos ligos gniaužtuose ir dar taip staiga.
Mums labai padėjo psichologė, kuri lankė visus Kauno klinikų onkologinio skyriaus pacientus. Ji padėjo nepalūžti, išlaikyti adekvačią reakciją, supratimą. Ši situacija yra be galo sunki emociškai. Po truputį suprantu, kad kitaip nebus ir reikia įžvelgti ir teigiamų dalykų.
Didžiausias laimėjimas yra tai, kad diagnozė nustatyta pakankamai anksti, džiugu, kad yra būdų ligai gydyti. Tai yra pasiekimas ir gera naujiena. Kai pagalvoju, kad kitiems tokios ligos būna nustatomos vėlai arba negalima taikyti gydymo, suprantu, kad mes esame labai laimingi.“
Ligos priežastis neaiški
Iki šiol nėra aišku, kodėl Gustas susirgo akių retinoglastoma. Gusto mama Ugnė pasakoja, kad priežasčių gali būti daug:
„Literatūroje rašoma, kad 40–50 proc. tokių susirgimų būna paveldimi, tačiau tiek iš mano, tiek iš vyro giminės nėra jokių žmonių, kurie būtų susidūrę su navikais ar akių problemomis. Tad ši priežastis atkrenta, o likusį procentą sudaro atsitiktiniai atvejai, būtent 13 chromosomos mutacija. Kas ją sąlygoja ir kodėl taip nutinka priežasčių yra begalė ir niekas negali atsakyti, kodėl Gusto akytėms kilo problemos. Buvo atliktas ir genetinis tyrimas, bet rezultato dar nėra.“
Lietuvoje gydytojai dėl kairės Gusto akytės suteikia vilčių, kad pritaikius gydymą yra tikėtina atkurti regėjimą. Su dešine akimi yra sudėtingiau, šviesos jutimas abejotinas ir daug vilčių gydytojai nesuteikia. Gali tekti ir pasirinkti radikaliausią sprendimą ir tą akytę pašalinti. Ugnė teigia, kad visa tai yra tik spėlionės, tikrą situaciją tėveliai sužinos tik atlikus tyrimus Šveicarijoje.
„Gydytojams yra sunku pasakyti, kaip bus iš tiesų, nes kiekvienas žmogus yra skirtingas ir kiekviena situacija individuali – tas, kas padėjo vienam pacientui, nebūtinai padės visiems. Vieniems žmonėms užtenka vienerių metų pagyti, o kitiems nepakanka ir 2–3. Kol kas viskas yra nežinoma ir labai trapu“, – atvirauja Gusto mama.
Net ir po sunkių procedūrų Gustas jaučiasi neblogai, chemoterapijos poveikis yra pasišalinęs, o ir apetitas jau pasitaisęs. Ugnė pasakoja, kad baisiausia buvo chemoterapijos sukelta nuotaikų kaita. Vieną minutę vaikas krykštauja, džiaugiasi, o sekančią garsiai klykia, rėkia ir niekas jo negali nuraminti. Po kelių minučių viskas vėl gerai.
Gydymo išlaidos išgąsdino
Gydymas ne tik sudėtingas, bet ir brangus. Gusto tėveliai labai džiaugiasi, kad Valstybinė ligonių kasa padengs medicinines išlaidas vaiko gydymui, tačiau net ir be to išlaidų tikrai daug. Ugnė pasakoja, kad patiems susimokėti reikės už kelionę į Šveicariją, gyvenamą vietą ir visas kitas papildomas išlaidas:
„Labai džiaugiamės, kad Valstybinė ligonių kasa apmoka pačias medicinines išlaidas, bet kelionės ir pragyvenimas yra mūsų pačių rūpestis. Remiantis kitų tėvelių, kurių vaikams buvo nustatyta tokia pati diagnozė, patirtimis, gydantis Šveicarijoje minimali pragyvenimo suma yra apie 30 tūkst. eurų metams.
Ši suma yra labai individuali, nes vienam pacientui gali tekti į ligoninę važiuoti kas mėnesį, kas kelias savaites, o kitiems gali tekti procedūrose apsilankyti rečiau. Dar nežinia kiek truks Gusto gydymas, tad ir tikslios išlaidų sumos nežinome.“
Gusto mama Ugnė pasakoja, kad pradėjus domėtis išlaidomis, 30 tūkst. eurų suma juos išgąsdino, nes lėšos yra be galo didelės. Tačiau jie sulaukė pagalbos iš paramos ir labdaros fondo „Mamų unijos“. Ši organizacija administruoja visas aukas, skiriamas Gusto gydymui, pasidalina savo žiniomis, duoda kitų tėvelių, kurių vaikai sirgo panašiomis ligomis, kontaktus.
„Labai džiaugiamės, kad su kelionės ir pragyvenimo išlaidomis sutiko padėti „Mamų unija“, kuri oficialiai administruoja visas paramos lėšas. Jei atsirastų tokių žmonių, kurie norėtų ir galėtų mums padėti bent minimalia auka, pinigėliai turėtų būti pervedami į mamų unijos sąskaitą. Visos, į mamų unijos sąskaitą paaukotos lėšos pasieks Gustą ir mums labai padės“, – sako Ugnė.
Gusto tėvai be galo džiaugiasi žmonių palaikymu šiuo sunkiu metu ir dėkoja visiems, kurie nusprendė padėti Gustui:
„Sulaukėme labai daug palaikymo. Esu nustebusi kiek aplink yra geros valios nuoširdžių žmonių, kurie taip jautriai sutiko padėti. Sulaukėme labai daug palaikymo žinučių iš nepažįstamų žmonių, taip pat atsirado ir žmonių, kurie paaukojo mums pinigėlių, siūlė padėti ir drabužėliais, kad galėtume visas lėšas skirti Gusto gydymui ir kelionei. Esame labai dėkingi šiems žmonėms, jų parama yra labai svarbi.“
Norintiems ir galintiems pagelbėti Gustui: Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas Mamų unija; A.s.: LT61 7044 0600 0696 0787 (SEB); Paskirtis: Gustui; SWIFT kodas: CBVILT2X; Įmonės kodas: 302288579; PVM kodas: LT100009837618; Paypal: [email protected]
