Visi neabejingi žmonės paskutiniąją vasario dieną simboliškai susivienija ir įvairiomis akcijomis primena retų ligų keliamas problemas. Garsiai prabilus, iškėlus problemas, darosi jas lengviau spręsti, randama bendraminčių, pagalbininkų, rėmėjų, įgyjama pasitikėjimo savo jėgomis, nes dažnai pacientą bei jo artimuosius žeidžia ne tik ligos simptomai, bet ir socialinė atskirtis.
Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių. Dažniausiai jos yra genetinės kilmės ir gali pasireikšti bet kuriame amžiuje. Retomis ligomis serga maždaug 6–8 proc. populiacijos, tačiau pačių ligų priskaičiuojama nuo 5000 iki 8000. Taigi, nors šios ligos retos, tačiau paliečia nemažą visuomenės dalį.
Ligų retumas nulemia diagnostikos, gydymo bei pacientų priežiūros ypatumus. Dauguma retų ligų diagnozių galima patvirtinti tik sudėtingais ir brangiais tyrimais, kuriuos atlieka po visą Europą išsisklaidę specializuoti diagnostikos ir gydymo centrai. Lietuvos universitetinės ligoninės taip pat kuria retų ligų kompetencijos centrus, palaiko glaudžius ryšius su atitinkamų sričių centrais užsienio šalyse ir ketina ateityje dalyvauti Europos Sąjungos referencijos centrų tinklų veikloje. Bendradarbiavimas retų ligų srityje Europos Sąjungos mastu sudarys sąlygas mūsų pacientams gauti reikiamo lygio pagalbą, gerinti mūsų sveikatos priežiūros specialistų žinias bei įgūdžius gydant retas ligas, racionaliau naudoti kitus išteklius. Centruose sutelkus modernias priemones ir įrangą, skirtą retų ligų diagnozei patvirtinti ne tik įprastais, bet ir molekuliniais genetiniais tyrimais, nuotoliniu būdu teikiant konsultacijas, žymiai sutrumpėtų laikąs iki galutinės išvados apie ligą ir jos gydymą.
Lietuvoje retomis ligomis sergantiems pacientams teikiama sveikatos priežiūra, diagnostika ir gydymas apmokami iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo. Deja, moderni šių ligų diagnostika ir ypač specifiniai vaistai tampa finansiniu iššūkiu ne tik Lietuvai, bet ir labiau pasiturinčioms valstybėms.
Šiais metais pradeda darbą sveikatos apsaugos ministro sudaryta Veiklos, susijusios su retomis ligomis, koordinavimo komisija. Jai pavesta parengti priemones, kuriomis bus įgyvendinamos 2013-2017 m. veiklos, susijusios su retomis ligomis, prioritetinės kryptys.
