Tiesioginė paskaitos transliacija iš Lietuvos nacionalinės Martyno Mažvydo bibliotekos prasidės 09 mėn. 09 d. 09 val. 09 min. – tokia skaičių simbolika norima priminti, kad tik nulis alkoholio visus devynis nėštumo mėnesius reiškia nulį VAS rizikos.
Šiemet minint Tarptautinę VAS dieną didžiausias dėmesys kreipiamas į tai, kad už šį sindromą atsakinga ne vien moteris, o abu šeimą planuojantys partneriai, taip pat ir visa visuomenė. Todėl šią dieną bus siekiama visuomenę kuo plačiau informuoti apie VAS, taip pat skatinti toleranciją ir paramą jį turintiems vaikams ir suaugusiesiems.
Solidarizuojantis su VAS turinčiais žmonėmis rugsėjo 9 d. skatinama apsiauti raudonos spalvos batus. Šio simbolio autorystė priklauso kanadiečiui R. J. Formanekui. Kai sulaukus 47-erių jam nustatyta VAS diagnozė, jis prisiminė, kad vaikystėje, kai būdavo sunku, kai jautėsi kitoks, jam stiprybės suteikdavo avimi raudoni sportbačiai. Nusprendęs garsiai kalbėti apie VAS ir ginti jį turinčių žmonių teises, jis pasitelkė raudonų sportbačių įvaizdį, kviesdamas atvirai kalbėtis apie šį dažnai nematomą sindromą, o stigmą keisti supratimu.
R. J. Formanekas, norėdamas suburti VAS turinčių ir juos palaikančių žmonių bendruomenę, feisbuke įkūrė uždarą paramos grupę „Flying with Broken Wings“ (iš angl. „Skraidant sulaužytais sparnais“). 2014 m. grafikos dizainerė, VAS turinčio vaiko mama Jodee Kulp padėjo jam sukurti raudonų batelių ženklą, kuris pasklido po pasaulį ir tapo žmonių, turinčių VAS, palaikymo simboliu.
Saugios alkoholio dozės nėra
Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto dekanas, Lietuvos žmogaus genetikos draugijos pirmininkas prof. Algirdas Utkus pabrėžia, kad alkoholis būsimajam kūdikiui kenkia visą nėštumo laiką, bet didžiausią žalą daro 3–10 savaitę, kai formuojasi gyvybiškai svarbūs organai ir sistemos. Labiausiai alkoholis pažeidžia vaisiaus smegenis.
Pasak A. Utkaus, VAS turi keletą būdingų požymių. Pirmiausia, augimo atsilikimas – kūdikis gimsta mažesnio ūgio ir svorio, augimas atsilieka ir vėliau. Be to, VAS turintiems žmonėms būdingi specifiniai veido bruožai: trumpesni akių plyšiai, maža nosis, papildoma odos klostė vidiniuose akių kampuose, plokščia vidurinė veido dalis, siaura viršutinė lūpa, tarpas tarp nosies ir viršutinės lūpos yra plokščias ir kt. VAS pasireiškia ir centrinės nervų sistemos pažeidimais – būdinga maža galvos apimtis (mikrocefalija), dauginiai raidos defektai, didesnė ar mažesnė intelekto negalia, įvairūs neurologiniai sutrikimai.
Profesoriaus teigimu, vaisiui padaryta alkoholio žala gali pasireikšti ir VAS spektro (VASS) sutrikimais: „Tokiais atvejais vidaus organų defektų dažniausiai nebūna, bet centrinė nervų sistema vis tiek pažeista, todėl žmogus gali turėti elgesio, emocijų, adaptacijos sutrikimų, negebėti koordinuoti savo veiklos, susikaupti. Lengvesnius pažeidimus sunkiau nustatyti, jie pasireiškia elgesio problemomis, mokymosi sunkumais.“
A. Utkus sako, kad prieš trejus metus Lietuvoje atliktas tyrimas siekiant išsiaiškinti, kiek nėščių moterų vartoja alkoholį. „Rezultatai parodė, kad bent paskutinius nėštumo mėnesius alkoholį vartoja 3 proc. moterų, iš jų 0,15 proc. – gausiai, tokių moterų kūdikiams gresia VAS, – teigia genetikas. – Reali VAS rizika kūdikiui kyla tada, jei jo laukdamasi mama kasdien išgeria apie 340 g alaus, apie 140 g vyno arba apie 42 g degtinės, bet ir daug mažesni kiekiai gali visam žmogaus gyvenimui turėti sunkių pasekmių.“
Herbertas Huveris
Franklinas Ruzveltas
Haris Trumanas
Unikali patirtis „Sapnų gaudyklės pievose“
VU Medicinos fakulteto medicinos studijų programos ketvirtakursė Dovilė Kielaitė apgailestauja, kad vis dar daug žmonių tiki, jog alkoholis nėštumo metu nekenkia. „Tai visiška netiesa, tik visiškas alkoholio atsisakymas padeda išvengti VAS rizikos“, – tvirtina Dovilė.
Ji pasakoja, kad pirmą kartą apie VAS išgirdo pirmame kurse, kai paskaitą apie VAS skaitė amerikietė psichiatrė dr. Susan Rich, JAV psichiatrų asociacijos narė, išleidusi knygą „The Silent Epidemic“ („Tylioji epidemija“), kurioje pasakoja apie savo praktiką dirbant su VAS turinčiais pacientais.
„Gydytoja S. Rich kalbėjo apie VAS lemiančius faktorius, apie šios problemos mastą, pabrėžė, kad nuo šio sindromo gali apsaugoti tik blaivus nėštumas ir blaivi motinystė, – pasakoja Dovilė. – Paskaita mane taip sudomino, kad po jos priėjau prie gydytojos ir pasakiau, jog norėčiau daugiau sužinoti apie jos darbo su VAS turinčiais pacientais metodus, ir ji mane pakvietė atvykti pas ją atlikti praktiką.“
Dovilė sako – tėvai ją visada mokė išnaudoti kiekvieną gyvenimo teikiamą galimybę, tad, pasinaudojusi kvietimu, 2018 m. vasarą nuskrido į JAV ir 1,5 mėnesio praleido stebėdama gydytojos veiklą.
Pasak pašnekovės, dr. S. Rich yra vaikų ir suaugusiųjų psichiatrė, turi privačią kliniką, specializuojasi diagnozuojant ir gydant neurologinių raidos sutrikimų, tokių kaip VAS, autizmo spektro, aktyvumo ir dėmesio, nerimo sutrikimų turinčius pacientus. Merilando valstijoje gydytoja yra įkūrusi biodinaminę fermą „Dream Catcher Meadows“ (iš angl. „Sapnų gaudyklės pievos“), kur augina 12 ožkų, keletą vištų, viščiukų, 3 terapinius šunis, 4 kates ir kiaulę vardu Noah.
„Fermoje apsilankę jos pacientai gali pabūti gamtoje, kartu su tėvais ar globėjais įsitraukti į raminančią veiklą. Gydytoja kartu su savo pacientais stebi gyvūnus, aiškina jų elgesio motyvus. Iš pirmo žvilgsnio tokia praktika gali stebinti, bet jos nauda didžiulė, – tikina Dovilė. – Be to, S. Rich teigia, kad psichiką labai teigiamai veikia taktiliniai pojūčiai, todėl pacientai skatinami liesti įvairias tekstūras, jie gali imti grūdų ar žolės ir maitinti gyvūnus. Fermoje sukuriama labai rami, saugi atmosfera, pasak gydytojos, „saugus aplinkos kokonas“, kur pacientai pamiršta nerimą ir įtampą. Bendraudama su juos lydinčiais artimaisiais gydytoja stengiasi išsiaiškinti kylančius sunkumus ir, kiek įmanoma, juos išspręsti pasitelkus teigiamas emocijas ir pozityvų aplinkos poveikį.“
Dovilė pasakoja, kad praktikos metu ji stebėjo, kaip dirba gydytoja, dalyvavo privačiose psichoterapijos sesijose su pacientais ir jų tėvais, taip pat ir pati bendravo su pacientais. „Buvo labai įdomu stebėti S. Rich darbą. Per tokias teigiamas patirtis ji padeda žmonėms, kuriems labai sunku pritapti visuomenėje ir adaptuotis prie skirtingos aplinkos ir situacijų. Šios patirtys jiems gali padėti išmokti tokių dalykų, kurie kitiems gali atrodyti labai paprasti, bet žmonėms, turintiems VAS, juos perprasti sudėtinga“, – sako VU studentė.
Ji gerai prisimena vieną gydytojos S. Rich pacientą: „Berniukas neturėjo tikslios diagnozės, jis buvo įvaikintas – beje, įvaikinti vaikai neretai turi VAS spektro sutrikimą. Dažnai tai nėra akivaizdžiai matoma negalia, be to, įvaikintam vaikui sutrikimą sudėtingiau diagnozuoti – trūksta duomenų apie mamą, todėl neįmanoma tiksliai perprasti tokio vaiko istorijos. Su tuo berniuku sėdėdami ant žemės žiūrėjome į vištas ir viščiukus, stebėjome, kaip jie bendrauja, ir mokėmės švelnumo. Tokiais lengvai suprantamais pavyzdžiais vaikui galima paaiškinti bendravimo subtilybes, nukreipti tinkama linkme, kad jam būtų lengviau toliau mokytis bendrauti.“
Dovilė džiaugiasi, kad jai pasisekė kartu su gydytoja S. Rich apsilankyti menonitų bendruomenėje – šios itin uždaros bendruomenės nariams gydytoja skaitė paskaitą apie VAS ir vaikų raidą, auklėjimą. Taip pat kartu su gydytoja ji lankėsi Merilando valstijoje veikiančioje Springfildo psichiatrinėje ligoninėje, kur ligoninės medikams S. Rich skaitė paskaitą apie VAS ir neurologinio vystymosi sutrikimus.
Reikia kalbėti apie realią alkoholio žalą
Iš praktikos parsivežusi daug įspūdžių ir įdomios patirties, Dovilė ja noriai dalijasi, dalyvauja organizuojant Tarptautinei VAS dienai skirtus renginius. Ji ir toliau bendrauja su gydytoja S. Rich, kuri, pasak Dovilės, nori prisidėti prie švietėjiškų projektų Lietuvoje, skleidžiant žinią apie VAS, teikiant pagalbą šį sindromą turintiems pacientams: „Ji pati turi pacientų, kurie įvaikinti iš Lietuvos, žino, kad VAS Lietuvoje yra didelė problema, todėl ir nori padėti.“
Dovilė mano, jog ypač svarbu šviesti visuomenę, didinti sąmoningumą ir suvokimą, kad VAS galima išvengti. Pasak jos, viena didžiausių problemų – moterys nėštumo pradžioje dažnai nežino, jog laukiasi, ir vartoja alkoholio tuo metu, kai būsimajam kūdikiui jis ypač pavojingas.
„S. Rich yra įkūrusi pelno nesiekiančią organizaciją, kuri jauniems žmonėms skleidžia informaciją apie tai, kad nesaugūs lytiniai santykiai nėra suderinami su alkoholio vartojimu ir kad tada būtina naudoti kontraceptines priemones. Ji pabrėžia, jog už poros lytinį gyvenimą atsakingi abu partneriai, o planuojant kūdikį alkoholio reikia visiškai atsisakyti“, – sako Dovilė. Ji mano, kad Lietuvoje organizuojant lytinį švietimą būtina kalbėti apie realią alkoholio žalą, VAS grėsmę ir aiškinti, kad bet koks alkoholio kiekis gali turėti tikrai baisių pasekmių.
Pašnekovė įsitikinusi – kad ir kokioje srityje dirbs baigusi studijas, tai jai netrukdys skleisti informacijos apie VAS ir stengtis padėti jį turintiems žmonėms: „Kiekvienas iš jų yra visateisis visuomenės narys. Deja, VAS sutrikimas tarsi pradingsta po kitomis diagnozėmis, todėl sergantys žmonės laiku nesulaukia reikiamos pagalbos, o turintiems VAS pagalbos reikia visą gyvenimą“, – sako Dovilė.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
