Pirmojo Retų ligų žurnalo numerio veidu Ignas tapo neatsitiktinai – berniukui nustatyta retos ligos įskilojo stuburo (spina bifida) diagnozė. „Apie tai, kad sūnus gims su negalia, Aušra sužinojo 22 nėštumo savaitę atliktos echoskopijos metu. Pirmiausiai kūdikiui buvo diagnozuota smegenų vandenė (hidrocefalija), po savaitės gydytojų konsiliumas pranešė diagnozę – įskilasis stuburas. Gydytojai daug paguodžiančių žodžių Aušrai pasakyti negalėjo: jei kūdikis ir išgyvens, jis ne tik turės fizinių defektų, bet galimai ir lėčiau vystysis, jo protiniai gabumai bus mažesni“, – pradedama žurnalo puslapiams patikėta berniuko istorija.
Nereikia bijoti atvirai kalbėti
Kartu su sūnumi į žurnalo pristatymą atvykusi Aušra prisimena: „Kai sužinai, kad laukiesi ypatingo vaikelio, žemė po kojomis siūbuoja labai stipriai. Ir pradedi ieškoti bet kokio šiaudo, už kurio galėtum užsikabinti...“
Ignui gimus Aušra ligoninėje gavo storą knygą apie šią ligą. Nuo jos viršelio taip pat žvelgė rateliuose sėdintis berniukas. „Žiūrėjau į tą vaikutį ir pati save raminau: na štai, sėdi, o man sakė – nesėdės, šypsosi, linksmas – tai ir mano šypsosis. Žiūrėjau į jį ir galvojau: užaugsim ir gal nebus taip blogai...“ – pasakoja Aušra.
Moteris tada nė neįtarė, kokios pranašiškos buvo jos mintys, kaip padėjo toks pozityvus nusiteikimas. Ne stora, sunkiai suvokiamos, netgi bauginančios informacijos prikimšta knyga, o ratukuose sėdinčio besišypsančio berniuko vaizdas suteikė stiprybės, vilties ir tikėjimo ateitimi.
Šiandien Ignas – linksmas, guvus, bendrauti ir sportuoti mėgstantis vaikas. Jis džiaugiasi savo vaikišku pasauliu, kuris beveik nesiskiria nuo bendraamžių.
Savo patarimais šią retą ligą žurnalo skaitytojams geriau pažinti padedanti vaikų reabilitacijos klinikos „Lopšelis“ gydytoja neurologė Indrė Bakanienė irgi siūlo leisti mažiesiems džiaugtis vaikyste. Pasak jos, geriausia, ką gali padaryti įskiląjį stuburą (ar bet kurią kitą lėtinę ligą ar negalią) turinčio vaiko tėvai – užtikrinti jam laimingą vaikystę: teisę gyventi namuose, žaisti, bendrauti su kitais vaikais, turėti mėgstamą veiklą, mokytis. O gydymo ir reabilitacijos turi būti tiek, kiek būtinai reikia, ir nė trupučio daugiau.
A. Stankevičienė prisimena, kad išlydėdami iš Kauno klinikų, kur gimė sūnelis, medikai papasakojo apie šia liga sergančius vaikus ir jų šeimos narius vienijančią Lietuvos spina bifida ir hidrocefalija asociaciją. Aušra negaišdama ją susirado, tapo jos nare ir labai džiaugiasi ten sulaukusi palaikymo.
Šiandien moteris pati noriai dalijasi savo patirtimi, nes tiki, kad ji gali padrąsinti kitus tėvelius, įkvėpti stiprybės, vilties. Pasak jos, tokius vaikus auginančios šeimos nebijo atvirai šnekėti apie savo gyvenimą – tik tada, kai geriau pažįsta, visuomenė lengviau priima tokius žmones.
Gydytojų komentarais papildytos istorijos
Retų ligų žurnalo vyriausiasis redaktorius Danas Čeilitka neslepia, kad leidinio idėją brandino jau kurį laiką. Mintys apie bukletą peraugo į norą parengti rimtesnį leidinį, kuris taptų tam tikru kelrodžiu, patariančiu, ką daryti, kur kreiptis žmogui ar jo artimiesiems, išgirdus retos ligos diagnozę. Nuspręsta, kad geriausiai tam tiktų žurnalo formatas.
Retoms ligoms pristatyti jo leidėjai pasirinko labai patrauklią formą: viena ar kita liga sergančio žmogaus istoriją, atskleidžiančią, kaip jis ir artimieji su ja susigyveno, su kokiais iššūkiais susidūrė, papildo trumpas ligos pristatymas, medikų komentarai ir patarimai. Šalia – būtent ta liga segančius žmones vienijančios organizacijos pristatymas, tam tikras padrąsinimas neužsisklęsti, dalytis savo išgyvenimais, atrasti bičiulių, padedančių suvokti, kad nesi vienas.
Tekstus žurnalui rengusi Eglė Makuškaitė prisipažino iki šio projekto apie retas ligas žinojusi labai nedaug, todėl šis darbas ir pačiai buvęs įdomus. „Prieš rengdama interviu nežinojau, ko tikėtis, – neslepia Eglė. – Visos herojės, šeimos nustebino atvirumu, nuoširdumu, noru bendrauti, pozityvumu. Visi herojai pasirodė labai stiprūs žmonės. Bendradarbiavimas su gydytojais taip pat paliko pačius geriausius įspūdžius – žmonės negailėjo savo laisvo laiko, noriai bendravo, padėjo patarimais, komentarais. Smagu matyti, kiek pastangų deda organizacijos, dirbdamos be atlygio, norėdamos pagerinti situaciją.“
Retų ligų žurnalą pristatęs vyriausiasis redaktorius D. Čeilitka tikisi, kad šis leidinys atliks ne tik informavimo, bet ir motyvavimo funkciją, paskatins burtis kitomis retomis ligomis sergančius žmones, kurti organizacijas.
„Mes galime gyventi tikrą, laimingą gyvenimą“
Su Ternerio sindromu žurnalas supažindina pasakodamas 30-metės Tomos Vidugirytės istoriją. Vadybos studijas baigusi mergina dirba mėgstamą darbą, laisvalaikį leidžia su draugais, jai patinka lankytis kine, skaityti, keliauti. „Iš pažiūros niekas negalėtų įtarti, kada Toma serga reta liga – Ternerio sindromu. Savo situacijos moteris nesureikšmina ir sako, kad jai labai pasisekė – laiku diagnozavus ligą ji gali gyventi visavertį gyvenimą“, – rašoma žurnale.
Kitame puslapyje pateiktoje informacijoje šis sindromas apibūdinamas plačiau ir pateikiama daugiau jo požymių: žemas ūgis, trumpi plaštakų kaulai, aukštas gomurys, įgimti inkstų struktūros pokyčiai, skydliaukės veiklos pakitimai, nevaisingumas, sumažėjęs kaulų tankis, žema plaukų augimo linija, širdies ydos, arterinė hipertenzija ir kt.
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų gydytoja endokrinologė Rūta Krikščiūnienė paaiškina: kadangi Ternerio sindromo klinikinė išraiška labai skirtinga, ne visada sutinkami tipiniai ligos požymiai (sulėtėjęs augimas, lytinio brendimo nebuvimas, būdingi išvaizdos pokyčiai ir pan.), dėl to ligą gali būti sunku diagnozuoti. Medikė žurnale pateikia ir daugiau išsamesnės informacijos, kaip Ternerio sindromas nustatomas, koks simptominis gydymas taikomas, pataria, kaip reikėtų elgtis tėvams, jei jų dukrai diagnozuota ši liga.
Žurnalo pristatyme dalyvavusi Ternerio sindromo asociacijos pirmininkė Akvilė Naikutė, su šia diagnoze gyvenanti jau daugiau kaip 30 metų, patvirtina: tai genetinė liga, kuria serga tik mergaitės. Ji lydi nuo gimimo, nors dažnai diagnozuojama vėliau. Tiesa, dabar genetikos procesai gerokai patobulėję, ligą jau galima nustatyti kūdikystėje. „Asociacija turi pavyzdžių, kai liga diagnozuota dar negimusiam kūdikiui“, – sako A. Naikutė.
Ternerio sindromo asociacija jau ketverius metus vienija šia liga sergančius ir jų artimuosius. A. Naikutė neslepia, kad įkurti šią asociaciją paskatino medikai. Dabar jau niekas neabejoja, kad tai buvo teisingas žingsnis. „Aišku, kad to susibūrimo ir buvimo drauge labai reikia. Yra stigmos, viešumo baimė, bet per tuos ketverius metus, kai bendraujame, pastebime, kad atsirado viešumo ir mes jo nebebijome, – sako asociacijos pirmininkė ir priduria, kad toks atvirumas labai padeda ne tik joms pačioms, bet ir toms, kurios tik pradeda kelią su liga. – Ypač mamoms, kurios patiria didžiulį stresą sužinojusios mergaičių diagnozes. Jos pačios pasiskambina kitoms mamoms, nusiramina, supranta, kad gyvenimas diagnoze nesibaigia. Mes galime gyventi laimingą, tikrą gyvenimą. Ir tai labai džiugina, veda į priekį“, – sako A. Naikutė. Pasak jos, žurnalas – dar vienas būdas tai pasakyti.
Pirmojo žurnalo numerio pristatyme dalyvavo ir dar viena reta liga – alopecija – sergančiuosius vienijančios asociacijos prezidentė Evelina Šmulkštytė. „Alopecijos mes nevadiname liga, tai būsena, – sako Evelina. – Mūsų asociacijos nariai – sveiki žmonės, vienintelis mūsų trūkumas – kad netenkame dalies ar viso kūno plaukų.“
Devintus metus gyvuojanti Nacionalinė alopecijos asociacija vienija 160 šios bendruomenės narių. Retų ligų žurnale savo patirtimi dalijasi septintus metus su šia reta liga gyvenanti klinikinės psichologijos ir filosofijos magistrė Rūta Barkauskaitė, dar išsamesnės informacijos apie šią ligą pateikia Kauno klinikinės ligoninės gydytoja dermatovenerologė-trichologė Jaunė Stumbrienė.
Tūkstančio egzempliorių tiražu išleistas pirmasis žurnalo numeris netrukus pasklis po įvairias gydymo įstaigas, pacientų organizacijas, pasieks retomis ligomis sergančius žmones. Pasak D. Čeilitkos, retomis ligomis besidomintiems bus prieinama ir elektroninė žurnalo versija. Kitas žurnalo numeris pasirodys kitąmet.
Straipsnio autorė – Aldona Milieškienė.
Taip, yra daug pritaikytų rinkimų apylinkių, neįgaliesiems užtikrinta teisė balsuoti namuose.
Ne, dauguma neįgaliųjų neturi galimybės balsuoti savarankiškai.
Nežinau, man tai neaktualu.
