Visai neseniai „Vilties spindulėlio“ grupėje pasklido Urtės mamos nuoskauda. Mergaitės mama Indrė Žigajeva nusprendė netylėti ir pasidalinti istorija apie suteiktą viltį, kuri šiuo metu baigėsi upeliais bėgančiomis ašaromis ir beviltiškumu.
Sunki dabartis
Šiuo metu viltį Indrei teikia tik matoma mergaitės šypsena, kuri po sunkių savaičių, praleistų ligoninėje sergant sunkia koronaviruso forma, pagaliau po mažu ir vėl pradeda stiprėti.
„Grįžome į namus po trijų savaičių praleistų ligoninėje. Dvi savaitės Urtės sveikata gerėjo, vėliau vėl buvo atkritusi, o dabar kaip ir nieko, vėl viskas gerėja. Šiuo metu turi ji problemą su venomis, labai sunku įdėti kateterį.
Urtė yra mūsų gyvenimo varikliukas, ji mus daug ko išmokė, padarė stipresniais žmonėmis. Parodė ir tai, kad reikia mokėti džiaugtis mažais dalykais, neverkšlenti dėl menkniekių“, – nusišypso Indrė.
Moteris pasakoja, kad šiuo metu vis dar nedirba, kadangi nuo pat Urtės gimimo ji rūpinasi savo dukros slauga. Iki kol gimė sūnus, kuriam šiuo metu yra 9 mėnesiai, Indrės vyras dirbo užsienyje, grįždamas kas kelis mėnesius atostogų. Dabar jis yra kartu su šeima, išėjęs vaiko priežiūros atostogų, tam, kad galėtų būti ir su mažyliu, ir su Urte:
„Gyvename dviejų kambarių bute. Mūsų laiptinėje yra du įėjimai. Jeigu į namus einame pro tą, šalia kurio statome mašinas, išeina, kad gyvename ketvirtame aukšte, o jeigu pro kitą, tuomet trečiame. Toks keistas išplanavimas.
Bute šiuo metu nėra jokių pritaikymų Urtei, nes vonia maža, durys siauros, su vežimu pravažiuoti vietos nėra. Kažkada bandėme kreiptis dėl būsto pritaikymo, tačiau, kai atėjo apžiūrėti, sakė, kad praplatintų tik duris ir vieną sieną išdaužę, kas būtų kainavę tik kelis šimtus.
Likusį remontą turėtume mokėti patys. Jeigu būtume sutikę su tokiomis sąlygomis, būtume 5 metams praradę teisę keiptis dėl būsto pritaikymo, būtent todėl tuo ir nepasinaudojome.“
Nors maža vonia ir siauros durys, pasak Urtės mamos, dar nėra didelė bėda, tačiau didžiausias sunkumas yra išnešti mergaitę į lauką.
„Darosi iš tiesų sudėtinga, nes Urtė auga, jos kūnelis taip pat pažymėtas liga, stuburas iškreiptas, todėl jai yra labai sunku būti nešamai. Su vežimu nusileisti neįmanoma, todėl tenka nešti rankomis. Visuomet einant į lauką prisireikia pagalbos, nes man vienai pačiai yra sunku. Apie vykimą į ligoninę net nešneku, kiek vargo būna visus lagaminus susinešti“, – sako neįgalią dukrą auginanti mama.
Vykstant į lauką reikia išnešti ne tik Urtę, tačiau ir visus jai reikalingus gyvybiškai aparatus. Indrė sako, kad išnešusi dukrą vieną į lauką, jos negali palikti be priežiūros ir tuomet bėgti neštis kitų reikalingų daiktų. Paprasta kelionė į lauką tampa tikru galvos skausmu dar ir todėl, kad dėl ligų Urtė gali lengvai peršalti ir susirgti plaučių uždegimu, kuomet jai tenka patirti temperatūrų skirtumus.
„Kaip būtų gerai, jeigu Urtė galėtų laisvai džiaugtis lauku... Jai labai patinka pakeisti aplinką. Dabar vykome į kitą miestą pas dantistę, tai būdama namie Urtė pastarąją savaitę vis dejavo ir dejavo, o tik išvažiavome – baigėsi visi dejavimai, sėdėjo išsišiepusi, laiminga.
Deja, tačiau turime gyventi užsidarę. Kuomet vyras 5 metus dirbo užsienyje, padėdavo kaip tik galėdavo mano brolis, mama, o jeigu nebūdavo pagalbos, taip ir sėdėdavome užsidariusios abi namuose, kai dar ir mažylio nebuvo.
Neturime nei slaugių, nei padėjėjų, slaugyti turime patys. Kad pavyktų į lauką išeiti su mažuoju, turime vaikščioti pasikeisdami. Mes su vyru, tai dar nieko, bet labai gaila vaiko, nes ji praranda visą džiaugsmą“, – atsidūsta I. Žigajeva.
Galimybės, kuriomis (ne)įmanoma pasinaudoti
Visai neseniai Indrei ir jos šeimai sužibo viltis – jie galėtų gauti paramą keičiant būstą, jeigu šis būtų pritaikytas gyventi neįgaliajam. Tačiau ši viltis greitai subliuško, kadangi Rokiškio mieste, yra sunku rasti būstą, kuris buvo statytas pagal šiuos reikalavimus:
„Pradėjome svajoti ir ieškoti namų. Domėjomės, kokios būtų galimybės gauti paskolą, tačiau, kadangi vyras yra vienintelis dirbantis šeimoje, o gaunama pašalpa už Urtės slaugą nėra įskaičiuojama į pajamas mums ją gauti yra labai sudėtinga, ypač, kai dabar namuose auga ir dar vienas vaikas.
Sužinojome apie galimybę gauti paramą, kuomet būstą keičiame dėl neįgalaus asmens šeimoje. Jau buvau pradėjusi svajoti ir kiekvieną kartą užsimerkusi vis matydavau vaizdą, kaip mes su Určiuku sėdime savo namų kieme. Tačiau, kad pavyktų tokią sąlygą įgyvendinti, namas turėtų būti jau iš anksto pritaikytas, o to mūsų mieste rasti tiesiog neįmanoma.“
Supratę, kad negaus paramos dėl tokių įstatymų, kurie lyg ir suteikia galimybę jais pasinaudoti, tačiau to padaryti faktiškai neįmanoma, šeima gavo kitą pasiūlymą – pirkti būstą už savo pinigus, o tuomet jie gaus kiek mažesnę paramą naujo būsto pritaikymui.
„Nors ir nepilnai, tačiau santaupų būstui esame sukaupę, todėl vis dar teikiame viltį, kad parama pavyks pasinaudoti ir mums išeis pasikeisti būstą. Kuomet paaiškėjo, kad neįmanoma nieko panašaus rasti, verkiau turbūt gal valandą, nes gyvenau svajonėse.
Pasiūlė pirkti būstą už savus pinigus, o jie skirs paramą jo pritaikymui. Tačiau aš vis tiek bijau, kad viskas bus taip pat, kaip ir čia mums siūlė pritaikyti duris bute. Bijau, kad ir vėl neapsimokės daužyti tų sienų, kurias, vėlgi, gali neišleidęs pinigų išdaužyti ir vyras“, – pasakoja toliau Indrė.
Labiausiai Urtės mamą skaudina tai, kad įstatymų reikalavimai suteikia galimybę, kuria niekaip nepavyksta pasinaudoti:
„Ką daryti? Nieko. Mūsų rankos surištos. Valdžią tenkina tai, kad jau aštuonerius metus Urtė gyvena nepritaikytame bute, tačiau skirti paramos, kurios prireiktų keičiant būstą taip pat negali, nes paprasčiausiai nėra jokių galimybių įsigyti namą įrengtą pagal norimus reikalavimus.“
Moteris pasakoja, kad dalį sankaupų naujam būstui yra surinkę, tačiau iki galutinio tikslo trūksta dar šiek tiek pinigėlių. Šiuo metu šeima patys bando parduoti savo dviejų kambarių butą už rekordiškai mažą sumą – 10 tūkstančių eurų, tačiau namų kainos Rokiškyje yra trigubai arba keturgubai didesnės.
„Ašaros rieda upeliu, kad Urtė negali gauti to, ko ji nusipelnė. Ji negali džiaugtis grynu oru, saule ar vasaros vėjeliu.. Norėjau, kad Urtė turėtų geresnę vaikystę, galėtų džiaugtis lauku ir būti ten, kur jai labiausiai patinka, tačiau dabar turės ir toliau būt įkalinta namuose.“
Padėjo, kuo galėjo
Rokiškio rajono savivaldybės Socialinės paramos ir sveikatos skyriaus vedėjo pavaduotoja Zita Čaplikienė tikina, kad Urtės Žigajevaitės šeimos situacija rajono savivaldybei yra žinoma.
Anot vedėjo pavaduotojos, mergaitė vis dar lieka eilėje būsto pritaikymo programai pagal pirmumo teisę, tačiau reikia tik įsigyti būstą, kad galima būtų vykdyti pritaikymą.
„Labai norisi padėti šeimai ir esame jau padėję, tačiau šiuo atveju yra patvirtintas LR socialinės apsaugos ir darbo ministro įsakymas ,,Dėl būsto pritaikymo neįgaliems tvarkos aprašo patvirtinimo‘‘ kuriuo ir turim vadovautis.
Pagal 8.4. punktą skiriama būsto išlaidų kompensacija, jei asmuo ar atstovas parduoda asmens specialiesiems poreikiams nepritaikytą būstą ir perka visiškai arba iš dalies asmens dalies asmens specialiesiems poreikiams pritaikytą būstą. Kompensacija asmeniui ar atstovui išmoka, kai asmeniui prašomas pritaikyti būstas patenka į einamųjų metų būsto pritaikymo sąrašą.
Deja I. Žigajevos pasirinktas būstas neatitiko šių reikalavimų, ir pagal šią programą negalėjome padėti. Būsto pritaikymo neįgaliesiems komisijos sprendimu siūlėme įsigyti būstą ir tada atlikti būsto pritaikymo neįgaliesiems darbus.
Žinoma, šiandien situacija yra labai nepalanki, labai nėra pasirinkimo Juodupėje, būstai yra tikrai senos statybos, reikalauja daug investicijų, o kainos pagal būstų vidutines vertes yra labai didelės“, – teigia Rokiškio rajono savivaldybės Socialinės paramos ir sveikatos skyriaus vedėjo pavaduotoja Zita Čaplikienė.
Norintys prisidėti prie gražesnio Urtės rytojaus gali šiais rekvizitais:
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „Urtės šypsena“. Įmonės kodas: 305107564 Banko sąskaita: LT367300010158481015 Mokėjimo paskirtis: parama Urtelei Paypal: [email protected]