Berniukui sausį bus ketveri, tačiau jo raida prilygsta 6-7 mėnesių kūdikiui: jo žvilgsnis pamažu fokusuojasi, bet ne taip kaip turėtų, galvytė vis krenta atgal, žodžių netaria, bet sėdasi pats, nešliaužia.
Nėštumas nesiskyrė nuo kitų
Mažasis Simonas – antrasis vaikas šeimoje. Jis turi dvi sesutes. Vaikų mama Donata Januškevičienė pasakoja, kad šis nėštumas visiškai nesiskyrė nuo kitų dviejų. Nėštumas buvo sklandus, tyrimai buvo geri.
Vienintelis kilęs nesklandumas – likus vos kelioms savaitėms iki nėštumo pabaigos buvo nustatyta, kad sulėtėjo vaikelio širdies tonai ir buvo nuspręsta padaryti cezario pjūvį, tačiau nei gydytojai, nei pati Donata dėl to nesibaimino.
Gimus Simonui tyrimo rezultatai buvo geri, o berniukas atrodė sveikas. Pasak vaikučio mamos, pirmosios berniuko gyvenimo savaitės atrodė visiškai įprastos – tėvai džiaugėsi sūnaus gimimu.
Praėjus mėnesiui po sūnaus gimimo šeima apsilankė pas gydytojus įprastam naujagimio patikrinimui. Jo metu gydytoja pamatė, kad padidėjusi Simono galvytė – jos apimtis smarkiai viršijo įprastas normas.
„Iš pradžių ji galvojo, kad tai smegenų vandenė. Šią problemą turi dauguma berniukų, tad mes nelabai sureagavome. Ji nusiuntė mums pas neurologę. O ten, žinoma, pamatė, kad galvytėje pilna vandenų, bet pamatė ir baltas dėmes.
Ji išsikvietė ir skyriaus vedėją, jie ilgai žiūrėjo, nes tas dėmes galvoje pamatė pirmą kartą savo karjeroje. Tada tas ratas ir užsisuko“, – pasakoja Donata.
Viena už kitą baugesnės spėlionės
Prasidėjo nesibaigiantys apsilankymai pas neurologus, kurie atmetę vandenę, pradėjo kalbėti apie Dandy-Walker sindromą, nors Simoną tyrusi neurologė ir nepritarė tokiai diagnozei.
„Ji žinojo, kad kažkas yra, bet nebuvo aišku kas, o kol vaikas mažas buvo, sunku pasakyti, kas iš tikrųjų yra. Kai Simonui buvo 3-4 mėnesiai pagaliau pasakė, kad jam cerebrinis paralyžius, o kas dar – lieka neaišku“, – prisimena Simono mama.
Moteris pasakoja, kad šią žinią ji sutiko tragiškai ir per ašaras nematė nieko, nes ji pati įsivaizduodavo, kad cerebrinį paralyžių turintis vaikas tik guli sukaustytas, nejuda, nereaguoja. Tačiau pamažu su šia žinia susigyveno ir džiaugiasi kiekvienu, kad ir pačiu smulkiausiu, Simono pasiekimu.
Tačiau su šia žinia viskas nesibaigė. Tyrimai tęsėsi ir toliau. Buvo padarytas genetinis tyrimas, kurio metu nieko nerado. Bet tyrimai tęsėsi ir toliau, nes ramybės nedavė baltos dėmės smegenyse.
„Tada gydytojai pasiūlė sudalyvauti moksliniame tyrime. Tyrė mano, Simono ir vyro kraują. Jis užtruko du su puse metų. Šitame tyrime dalyvavo mokslininkai iš viso pasaulio. Jie atrado labai retą geną – Mast1“, – sako Donata.
Sunku pasakyti, ką lemia šis genas, nes Simonas yra viso labo 4 vaikas visame pasaulyje ir pirmasis Lietuvoje, kuriam nustatyta ši diagnozė.
Kai mažajam berniukui buvo nustatytas cerebrinis paralyžius, iškart prasidėjo ir įvairios mankštos. Nuo to laiko berniukas turėjo tik kelias savaites pertraukų nuo mankštų – darbas tęsiasi nuolat.
Pasikliovė kitų mamų rekomendacijomis
Donata su sūnumi daug laiko praleisdavo Santarų klinikose, kur susipažino su mamomis, kurių vaikus ištikęs panašus likimas.
„Ten visos gyrė „Adeli“ centrą. Aš visada žiūrėjau skeptiškai: „Ai, kas gali būti geriau nei Lietuvoje yra“. Bet paskui, kai buvau nėščia trečią kartą ir turėjau šiek tiek daugiau laiko, sugalvojau, kad reikia pasiskaitinėti atsiliepimus, istorijas ir visą kitą.
Pradėjau domėtis ir neradau nei vieno blogo atsiliepimo – visi buvo geri. Parašiau jiems laišką, išsiaiškinau kainą. Bet tai pasirodė tiesiog per brangu. Kitos mamos pradėjo skatinti sukurti Simonui fondą, nes taip bus lengviau ir pavyks greičiau išvykti į reabilitaciją“, – pasakoja moteris ir priduria, kad šeimoje finansinė padėtis nėra prasta, tačiau surinkti sumą, reikalingą išvykai į centrą, būtų sunku.
Paskatinta ji įkūrė paramos fondą ir gerų žmonių dėka, galėjo pradėti planuoti išvyką į Slovakijoje esantį „Adeli“ centrą.
„Kai nuvažiavome pirmąjį kartą buvome šokiruoti gerąja prasme – pradedant tuo, kad atvažiavus pasitinka vadybininkas, kuris sustyguoja visą komandą, procedūras, paaiškina kas ir kada. Kita pagalba yra tėvams – kai vaikas mankštinamas tėvams yra dovanojami 3-4 masažai, kuriuos gali išnaudoti per tas dvi savaites. O kas svarbiausia – prie vieno vaiko dirba trys kineziterapeutai“, – įspūdžiais dalinasi ji.
Viltį teikianti pažanga
Lapkričio pabaigoje šeima vyko jau į trečiąją reabilitaciją „Adeli“ centre. Kol kas didelių pokyčių nesimato, tačiau šeima rami – reikia laiko, kad jie pasimatytų. Po reabilitacijos vasaros pabaigoje Simonas padarė didelę pažangą.
„Po antro apsilankymo Simonas labai norėjo stovėti. Anksčiau, kai bandydavome jį pastatyti ant kojų jis arba suriesdavo kojas, arba atkišdavo užpakalį ir net neišsitiesdavo. Dabar jis pats nori stovėti ir mums prilaikant jis gali gražiai išstovėti. Ir jam labai patinka. Darželio auklėtojos net kelis kartus matė, kaip Simonas stovėjo įsikabinęs į maniežo apsaugas“, – džiaugiasi Donata.
Berniuko mama pasakoja, kad sūnus reaguoja į savo seses, o ir jos labai mėgsta su juo žaisti – tiek didžioji, tiek mažoji. Donata sako, kad labai tikisi, jog būtent mažoji dukra duos stimulą broliukui ir padės pagreitinti jo raidą.
„Simonas apskritai yra labai teigiamas vaikas. Su juo, jeigu nebūtų sveikatos problemų, būtų labai paprasta. Važiavome į Slovakiją su automobiliu ir nebuvo nei ašaros, nors jis nemiegojo buvo pervargęs, bet vis tiek.
Jis visada geras, visada šypsosi. Vaikas – didžiulis pliusas. Simonui patinka ir darželyje. Mums pasisekė su auklėtojomis, kurios labai myli Simoną ir tiesiog ant rankų nešioja“, – apie sūnų pasakoja ji.
Svajonė – išgirsti sūnaus balsą
Nors berniukas ir daro akivaizdžią pažangą, tačiau gydytojai nėra linkę prognozuoti, kokia ateitis laukia vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi. Donata sako, kad dabar supranta, kodėl. Maždaug iki to laiko, kai Simonui suėjo vieneri, tėvai dar klausdavo gydytojų, ko gali tikėtis, tačiau galiausiai nustojo tą darę.
„Nežinai, kas gali būti. Gali pradėti šešių metų kalbėti, bet gali ir nepradėti. Jie nieko neprognozuoja. Jie tik džiaugiasi, kad Simonas eina į priekį, o ne juda atgal. Simonas net nebando skleisti garsų. Nežinau, kaip išjudinsime šitą smegenų veiklą.
Didžiausia mūsų svajonė ir troškimas – kuo stipriau stimuliuoti Simono nervinius impulsus, skatinančius jo fizinę ir emocinę raidą“, – priduria ji.
Donata sako, kad liūdniausia ir yra tai, kad nežino ar sūnus kada nors galės kalbėti. Bet šeima nepraranda vilties, kad Simonas vis tiek žengs pirmuosius žingsniu, ištars „mama“ ir „tėti“, ir vis dar spėlioja, kurį žodį išmoks pirmiau.
Visi norintys galite prisidėti prie šios svajonės išsipildymo. Simono paramos fondo rekvizitai :
Gavėjas:
Simono J. paramos fondas
į.k.305030897
Bankas :AB SEB bankas
Sąskaitos Nr : LT28 7044 0600 0827 4082
Paypal: [email protected]
