Sigita atvira – sunkiausi momentai užklupo, kai 2022-ųjų vasarą netikėtai ji neteko vyro, o Yara – tėčio. Tačiau praėjusių metų „Išsipildymo akcijos“ herojės mama sako: gyvenimas juda į priekį, o jam nesustoti padėjo ir „Išsipildymo akcija“.
Anksčiau naujienų portalui tv3.lt S. Howell pasakojo, kad dukros gimimas prilygo stebuklui, nes kol su vyru gyveno Anglijoje, iš gydytojų vis išgirsdavo žodžius, kad tikimybė pastoti lygi kone nuliui.
Sutuoktiniams persikėlus į Lietuvą, jiedu jau buvo nusprendę: apsilankys pas specialistus, o jei nepavyks, vaikelį įsivaikins. Ir tada visai netikėtai Sigita sužinojo – jos pilve plaka maža širdelė.
Nuo pat gimimo pasipylusios diagnozės
Kaip prisimena moteris, nėštumas buvo sklandus, tačiau gimdymas – nelengvas: reikėjo atlikti Cezario pjūvį, vos gimusi Yara kelias dienas laikyta inkubatoriuje, o ją perkėlus į palatą mažylei niekaip nepavyko atsimerkti.
Po visų patikrų, jau ketvirtąją dukros gyvenimo dieną jai diagnozuota aniridija – genetinė liga, kuri pasireiškia akių rainelės nebuvimu ir dideliu jautrumu šviesai.
Jau tada įtarta ir tai, kad Yara gali turėti WAGR sindromą. Ši diagnozė pasitvirtino: sulaukus tyrimų atsakymų tėvams pasakyta, kad mergaitė neturi 46 genų.
„Gavome A4 formato lapą, kuriame buvo surašyti visi trūkstami genai, už ką tiksliai jie yra atsakingi bei ko galime tikėtis ateityje.
Į aprašą įėjo ir aniridija, ir inkstų vėžys, ir epilepsija, ir raidos sutrikimai, ir mitybos sutrikimai, ir daug kitų būklių“, – anksčiau naujienų portalui tv3.lt pasakojo Sigita.
Kai Yarai buvo vos metukai, ligų sąrašą papildė dar viena diagnozė – itin retos formos inkstų vėžys. Sigita neslepia, kad susitaikyti su visais gyvenimo iššūkiais nebuvo lengva – jie vienas po kito krito ant pečių.
Lyg visų sunkumų būtų maža, šeimą ištiko skaudi nelaimė. Netikėtai, staiga sustojus širdžiai, mirė vienas didžiausių Sigitos ramsčių – jos vyras.
Metai prasidėjo nuo svarbios operacijos
Šiandien, kalbėdama apie visus užklupusius netikėtumus, moteris prisimena visas svarbiausias dienas, kurias teko paminėti be mylinčio vyro ir tėčio.
„Per pastaruosius metus buvo daug pirmųjų kartų be Yaros tėčio. Tai buvo pirmosios Kalėdos be jo. Kai Yarai dar nebuvo metukų, šventėme pirmąsias Kalėdas ir pradėjome tradiciją – prieš kiekvienas žiemos šventes daryti šeimos fotosesiją.
Pernai pratęsėme šią tradiciją be vyro. Tai buvo vienas tų momentų, kai supratau: prieš metus buvome trise ir šunimis, dabar likome dviese su Yara ir šunimis“, – atvirai pasakojo pašnekovė.
Po emociškai sunkių švenčių, Yaros laukė tyrimai – tikrinta, ar chemoterapija padeda kovoje su inkstų vėžiu. Atsakymas nebuvo džiuginantis, tačiau kitos išeities nebuvo, tik atlikti vieno iš auglių šalinimo operaciją:
„Abu Yaros inkstai suaugę į vieną pasagos formos inkstą, kuriame yra keturi didesni augliukai ir daugybė mažų. Tyrimo metu buvo nustatyta, kad vienas iš augliukų neauga į dydį, bet su juo kažkas ne taip.
2023-uosius metus pradėjome nuo to, kad Yarai sausio pabaigoje operacijos metu buvo pašalintas piktybinis augliukas.“
Kovo mėnesį laukė dar vienas pirmas kartas be Yaros tėčio – antrasis mažylės gimtadienis. Nors emocijos viduje virte virė, Sigita nusprendė tradicijų nelaužyti: paminėjo dukros gimimo dieną su šeima, draugais, Yara smagiai žaidė su kitais vaikais.
Nors po vyro netekties gyvenimas, rodos, trumpam sustojo, mama atidavė visas jėgas ir pastangas dėl brangiausio turto gyvenime – dukros.
Moteris už tai, kad bent viena našta nukrito nuo pečių, dėkinga ir „Išsipildymo akcijai“ – sunkiausiu momentu jai nereikėjo jaudintis dėl finansų, gyventi nežinomybėje, ar galės nuvežti Yarą į kineziterapijos ir ergoterapijos užsiėmimus Šiauliuose, į chemoterapiją, kuri atliekama Kaune.
„Išsipildymo akcija“ į mūsų su Yara gyvenimus atėjo pačiu laiku, nes tuo momentu mums tikrai reikėjo pagalbos“, – atvirai sako S. Howell.
„Išsipildymo akcija“ šeimai finansavo ne tik kurą, bet ir medikamentus, akinius nuo saulės, kurie Yarai būtini dėl aniridijos, lavinamųjų priemonių įsigijimą.
Širdyje dega viltis
Liepos mėnesį išpildyta dar viena šeimos svajonė – finansuota kelionė į WAGR sindromo konferenciją, vykusią Belgijoje.
„Ten susipažinome su 18 šeimų, auginančių vaikus su šiuo sindromu, ir suaugusiaisiais, gyvenančiais su šia diagnoze. Sutikau kitas mamas, kurios jau praėjo kelią, kurį dabar einame su Yara.
Toliau bendraujame su mamomis, palaikome viena kitą. Jeigu turiu klausimų, visada galiu į jas kreiptis. Tai davė labai daug. Taip pat sužinojome, kad reikėtų pasikonsultuoti su kardiologu, kai viena mama pradėjo klausinėti, ar lankėmės pas jį.
Grįžusi pasikalbėjau su Yaros gydytoja, pasidžiaugiau konferencijoje sužinojusi, kad mes viską darome gerai, tik reikėtų kardiologo konsultacijos – jos sulauksime jau kitą kartą, kai važiuosime į Kauno klinikas“, – šypteli ji.
Kauno klinikų sienos Yarai jau puikiai pažįstamos – čia jai atliekama chemoterapija. Pastaruoju metu čia tenka lankytis kas mėnesį, tačiau aiškaus ir tikslaus gydymo plano nėra: viską lemia kas du mėnesius atliekamų tyrimų atsakymai.
„Mes per daug į ateitį negalvojame ir neplanuojame, gydytojai sako, kad chemoterapija gydysimės dar ilgai. Einame mažais žingsneliais ir žinome tik mėnesį ar du į priekį.
Jeigu atlikus tyrimus yra pakitimai į neigiamą pusę, chemoterapija suintensyvinama, atliekama dažniau ir vėl atliekami tyrimai, kaip ji veikia, jei veikia, chemoterapija vėl retinama.
Kas yra susiję su ateities prognozėmis, kaip suprantu iš Yaros gydytojos žodžių, prognozės yra gan pozityvios, nes kol kas augliau nei auga, nei didėja, bet kol kas ir nesitraukia.
Negalime pasakyti, kada galėsime skambinti varpu ir pasidžiaugti, kad jau pasveikome, bet žinome, kad įveiksime vėžį. Kitaip ir būti negali – net negalvojame, kad jo neįveiksime“, – pozityviai nusiteikusi mama.
Dukros vaikystė – mamos rankose
Be to, šiemet Yara pradėjo lankyti valstybinį darželį. Nors kol kas dar vyksta adaptacija, mažylė jau rado artimą ryšį su auklėtojomis, padėjėjomis.
O kai Yara ne darželyje, kituose užsiėmimuose ar klinikose, su ja namuose atsidavusi visa širdimi užsiima mama.
„Po vyro mirties supratau, kad neturiu pasirinkimo, dabar Yaros vaikystė, sveikata, visa jos ateitis yra tik mano rankose. Aš randu stiprybę Yaroje, esu labai dėkinga likimui, kad ją turiu.
Kai praradau vyrą, galvojau, kad praradau viską, bet supratau, kad tai – ne tiesa, nes turiu Yarą, ji yra mano viskas, privalau rūpintis ja ir jos raida, gydymas negali palaukti.
Yara nesupranta, kad ji neteko tėčio ir negaliu jos bausti už tai, kas įvyko, tai niekieno kaltė – įvyko, kas įvyko, o mes turime eiti pirmyn ir dėliotis gyvenimą iš naujo, pradėti nuo balto lapo.
Mes džiaugiamės kiekviena diena, nes kai pradedi galvoti, ko neturi, nebematai to, ką turi, o aš turiu labai daug – Yarą, šeimą“, – širdį atvėrė Sigita.
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
