Edvardukas nuo pat gimimo turėjo didelių sveikatos sutrikimų, iš kurių sunkiausias – nesveika širdis. „Sunku net įsivaizduoti, kad tokio amžiaus vaikas negali paeiti dėl nesveikos širdies – būdavo, paeina keletą žingsnių, pamėlsta ir sėdasi. Dėl nesveikos širdies ir nejudrumo labai augo svoris, nors sūnus valgė mažai, – prisimena mama. – Dabar Edvardas – labai guvus vaikas, nepasėdi ramiai, tikras gyvsidabris! Net ir auklytės sako, kad jei mokykloje nieko nesudaužo ir nenumeta – vadinasi, diena praėjo gerai.“
Iškentęs ne vieną sunkią širdies operaciją, kai buvo visiškai pakeista širdies ir kraujotakos sistema, Edvardas buvo įtrauktas į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą. Berniuko mama pasakoja, kad visą šį laikotarpį maršrutas namai–ligoninė–reanimacija–namai tapo kasdienybe: „Dabar nesuprantu, kaip ištvėrėme ir viską sugebėdavome padaryti – ir nepalūžti, ir dukrai dėmesio skirti, ir šventėms dovanas nupirkti, ir giminių neužmiršti... Matyt, nulėmė tai, kad mūsų šeima – tarsi tvirtai suspaustas kumštis, kiekvienas daro tai, ko tuo metu labiausiai reikia. Jei aš su sūneliu ligoninėje, vyras mus lanko, verda mums valgyti, skalbia, lygina. Ir, žinoma, eina į darbą.“
Kovotojo dvasia
Edvardas dažniau būdavo ne paprastoje ligoninės palatoje, o intensyviosios terapijos skyriuje. „Ne kartą iš gydytojų teko išgirsti: „Keliame į reanimaciją, būklė blogėja, prasideda sepsis.“ Lankymo valandomis eini į reanimaciją ir nežinai, ką rasi... – prisimena moteris. – Visada gydytojų prašydavau papasakoti, kokia reali situacija, ko tikėtis ir ko laukti. Nealpau reanimacijoje ir nekritau ant žemės, išgirdusi gydytojų paaiškinimus apie rimtą sveikatos būklę. Gydytojai sakydavo, jog jau viskas išbandyta, reikia tikėtis, kad vaiko organizmas susitvarkys. Važiuoji namo ir junti tokią klaikią tuštumą, tokį skausmą – juk riba tokia trapi... Kitą dieną išgirsti: „Žinot, suaugęs tokios būklės turbūt neištvertų, o jis ištvėrė. Įvyko persilaužimas.“ Tokie momentai tiesiog neleidžia dejuoti, skųstis, kad tau blogai – juk vaikas iš paskutiniųjų kovoja už savo gyvybę. Mums su vyru dabar atrodo, kad, jei nereikia kovoti dėl gyvybės, viskas yra nugalima ir įmanoma.“
Tėvai sūnų vadina tikru kovotoju ir gyvenimo išminties mokytoju: „Net gulėdamas reanimacijos skyriuje ir būdamas labai silpnas, jis mus pasitikdavo su šypsena. Tai mus išmokė būti vieningus, palaikyti vienam kitą, paguosti ir nepalūžti. Taip, trejų metų Edvardas mūsų šeimą mokė išminties ir stiprybės.“
Slaugydami sunkiai sergantį sūnų, tėvai stengėsi ir dukrai skirti pakankamai dėmesio. Abiejų vaikų gimtadieniai yra birželio mėnesį – Edvardas gimė birželio 25, o sesė – 30 dieną. Mama pasakoja, kad kartą Edvardo gimtadienį teko švęsti jam gulint reanimacijos palatoje: „Nuvežėme sūnui tortą – berniukišką, su mašinytėmis, gydytojai leido jam paskanauti. Išvažiavusi iš ligoninės, sustoju nupirkti torto dukros gimtadieniui ir sulaukiu gydytojų skambučio: situacija su Edvardu tokia įtempta, kad belieka laukti stebuklo, ar vaiko organizmas atlaikys... Viduje tokia tuštuma, kad, rodos, kelio nematai. Susiimu, nes žinau, kad dukra turi teisę turėti savo gimtadienio šventę su mergaitišku tortu, su draugėmis, šypsenomis. Net nesuprantu, iš kur tų jėgų atsirasdavo! Matyt, jų gaudavome vienas kitą palaikydami ir drąsindami, galvodami, kad privalome viską ištverti.“
Turintiems judėjimo negalią
Turintiems bet kokią negalią
Visiems
Transplantacijos laukimas ir nepamirštama naktis
Kai Edvardas buvo įtraukas į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą, tėvams buvo paaiškinta, kad ir pati operacija, ir jos laukimas bus sudėtingas. Paklausta, kaip į tokią sudėtingą vaiko ligą reaguodavo artimieji ir bičiuliai, Edvardo mama sako, kad visi pasirodė labai supratingi, išmintingi, netrukdė su nereikšmingais klausimais. Vis dėlto ji prisimena vieną mintis sujaukusį pokalbį. Belaukiant donoro jos anyta paklausė – juk tam, kad Edvardukas sulauktų širdies, kažkas turi mirti...
Edvardo tėvai daug skaitė ir domėjosi apie transplantaciją, suprato, kad donorystė galima tik tada, kai jau patvirtinama mirtis – tik tada dėl gerų žmonių valios atsiranda galimybė sulaukti širdies. Ta mintis, kad kažkas turi numirti, nedavė ramybės. „Nuėjau į bažnyčią ir supratau, kad negaliu melstis ir prašyti – Dieve, padėk mano vaikui gauti širdį. Pirmą kartą nežinojau, ką daryti bažnyčioje. Uždegiau žvakutę ir išėjau“, – pasakoja pašnekovė.
Ji sako, kad kai Santaros klinikų gydytoja Rita Sudikienė paskambino ir pasakė, kad atsirado donoras, perskrodė mintis: kažkokie nepažįstami žmonės, tokie patys tėvai kaip ir mes, išlydi amžinybėn savo vaiką. „Ta naktis buvo sudėtingiausia gyvenime“, – iki šiol graudulio negali suvaldyti moteris.
Edvardo mama transplantacijos naktį prisimena su didžiuliu jauduliu – maišėsi įvairiausi jausmai: siaubas, bejėgiškumas ir viltis. „Galvoje įsirėžę fragmentai, kurie tarsi sudėlioja visą emocijų mozaiką: visa šeima vežame Edvardą į ligoninę. Oras klaikus – didžiulis vėjas, sniegas, žemė maišosi su dangumi, – pasakoja mama. – Atvažiuojam į ligoninę, mus pasitinka sesutė Liuda, nepaprastai geros širdies žmogus. Gydytojai susikaupę. Supratome, kad galbūt savo vaiką gyvą matome paskutinį kartą – chirurgas buvo sakęs, kad tai nebus eilinė transplantacija: Edvardo širdis jau ne kartą operuota, kitaip suformuotos kraujagyslės, o persodinant donoro širdį kraujagysles reikės atkurti taip, kaip buvo iki operacijų. Dar sužinom, kad širdis vėluoja... Visi trys – aš, vyras ir dukra – apsikabinę namuose laukėm gydytojų skambučio.“
Transplantacija pavyko. Vėl laukimas – kaip organizmas priims naują širdį, kaip adaptuosis visos jo sistemos. Gydytojai praneša, kad reikia dar vienos operacijos. Ir vėl laukimas. Dabar mamos pasakojimas sutelpa į šias kelias eilutes, tačiau tuo metu viskas išsitęsė į nežmoniškai ilgas valandas.
Kalbėdama apie gydytojus ir seseles moteris renka žodžius: „Niekaip neišmatuosi jų atsidavimo, rūpesčio ligoniu ir jo aplinkiniais. Jie tarsi šeimos nariai – visada pakels ragelį, konsultuos, patars, padės bet kuriuo paros metu. Jau nekalbu apie jų kuriamus stebuklus profesine prasme. Gydyti žmones, gelbėti jų gyvybes – jų pašaukimas.“
„Mažosios širdelės“ bendruomenė
Mama sako, kad gydytojai ne tik rūpinasi mažaisiais pacientais, bet nepaleidžia iš akiračio net ir jų tėvų – pamatę, kad atlaikyti įtampą darosi nebeįmanoma, iškart siūlo pagalbą. „Po keturių Santaros klinikose praleistų mėnesių gydytoja R. Sudikienė pasakė, kad man reikalinga psichologo pagalba, – pasakoja mama. – Aš lengvai bendrauju, bet kalbėti apie jautrius ir asmeninius dalykus galiu tik su labai artimais žmonėmis. Griežtai atsisakiau kalbėtis su psichologu, bet vakarop man parašė labdaros ir paramos fondo „Mažoji širdelė“ vadovė Asta Grabažienė. Ji sakė, kad ateis pasikalbėti. Pirmą kartą tiesiog išprašiau ją už durų. Vėliau su Asta labai susibendravome – tai nuostabaus gerumo, šilumos ir supratingumo žmogus, kuris iš tiesų labai padėjo susitvarkyti su savo emocijomis.“
„Mažosios širdelės“ bendruomenės mamos nėra nei psichologės, nei gydytojos, jos pačios patyrė išgyvenimų, gali išklausyti, padėti suprasti, kas vyksta ir kaip susitaikyti su vaiko ligos išbandymais. Edvardo mama vėliau pati tapo viena iš jų. Ji pasakoja, kad pradžioje neretai ją taip pat išprašydavo už durų.
„Kuri galėdavome, eidavome į ligoninę pasikalbėti su šalia savo vaiko budinčia, nevilties, nežinomybės ir skausmo gniuždoma mama. Kai pasakau, kad ir aš praėjau tą patį kelią, žinau, ką ji jaučia, prasideda pokalbis“, – pasakoja pašnekovė.
Deja, karantinas apribojo tokią pagalbą, bet juk jis nesitęs amžinai. Pasak Edvardo mamos, realų bendravimą iš dalies kompensuoja pokalbiai internetinėje erdvėje – tuo tikslu „širdukų“ šeimų bendruomenė suburta į uždarą feisbuko grupę: „Čia galima užduoti bet kokį klausimą ir iškart sulaukti atsakymo. Juk šeimą, kurioje auga nesveiką širdį turintys vaikai, užgriūva didžiulis nerimas. Jiems ir padeda fondas „Mažoji širdelė“, kurį sudaro per 600 narių.“
Ne visada negalia yra matoma
Mama pasakoja, kad ligoninėje praleisti mėnesiai, operacijos, narkozės turėjo įtakos Edvardo raidai – gebėjimais jis atsilieka nuo savo bendraamžių, tačiau lanko mokyklą, į ją veržte veržiasi. „Mūsų dukra stebisi – įsivaizduojate, žmogus nori į mokyklą, – juokiasi moteris. – Jam ten viskas įdomu, ir tai suprantama – juk didžiąją savo gyvenimo dalį jis praleido ligoninėje.“
Savo pasakojimą Edvardo mama baigia palinkėjimu ir prašymu mums visiems: „Ypač retai pasinaudojame vaiko neįgalumu, bet kartais tai neišvengiama. Kai kartais automobilį pastatau neįgaliųjų vietoje, praeiviai skaudžiai įgelia, neva ar aš nematau, kam ši vieta skirta. Na, taip, transplantuota širdis nesimato, todėl tai nelaikoma negalia. Visuomenė turėtų suprasti, kad ne visos negalios yra matomos – jei turi dvi rankas ir dvi kojas, tai dar nereiškia, kad esi sveikas. Todėl iš aplinkinių labai norėtųsi daugiau draugiškumo ir supratimo.“
Straipsnio autorė: Aušra Degutytė.
