Lukas turėjo gimti kovo 11-ąją. Giedrė sako, kad nėštumas buvo be jokių komplikacijų, ji jautėsi puikiai, įpusėjus lapkričiui jau svajojo apie baltas Kalėdas, kepamų pyragų kvapą, atostogas, jaukų laukimo laiką su vyru ir septynmete dukrele. Lemtingąją lapkričio16-ąją, einant 23-iajai nėštumo savaitei, netikėtai nubėgo vaisiaus vandenys. Giedrei reikėjo skubios pagalbos, ji buvo paguldyta Santaros klinikų Akušerijos skyriuje. Moteris prisimena palatą vizituojančius ir pečiais gūžčiojančius daktarus, kalbančius medicininiais terminais ir kartojančius: „Nieko nesitikėkite, tikimybė, kad vaikas išgyvens – gal 5 procentai.“
Dvi savaites Giedrė praleido ligoninėje visiškoje nežinomybėje, o vaikelis pilve augo toliau, per tą laiką priaugo daugiau kaip 200 g svorio. Medikai 25-ąją savaitę išgyvenimo procentus padidino iki 30. Nebenorėdami rizikuoti, jie paskatino gimdymą – nusprendė, kad Luko gimimo diena bus 2015 metų lapkričio 30-oji. „Buvo rytas, pirmadienis, už lango snigo didelėmis šlapiomis snaigėmis. Tą rytą ir gimė Lukas. Savo gimimo dieną jis svėrė 860 gramų, būtų tilpęs į mano delnus“, – pasakoja Giedrė.
Nesulaukė psichologinės pagalbos
Sūnaus į rankas paimti ir prie savęs priglausti ji dar ilgai negalėjo. Lukas nedelsiant buvo paguldytas į inkubatorių Naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje „Jaučiau didžiulį sielvartą, lyg kažkas labai brangaus būtų miręs, – tramdydama ašaras savo tuometę būseną apibūdina Giedrė. – Mirė tas gražus rubuilio kūdikėlio įvaizdis, jausmas, kad viskas bus gerai.“
Būdama tokios depresinės būsenos ligoninėje ji nesulaukė jokios psichologinės pagalbos. „Tokios gimdyvės kaip aš gulėjo atskirai. Skyriaus užkampyje buvo trys palatos, mane ir paguldė į vieną iš jų kartu su kito neišnešiotuko mama. Baisiausia, kad nebuvo jokios pagalbos, jokio emocinio palaikymo, vis dėlto turėjai rasti jėgų ir stiprybės, juk reikėjo pradėti traukti pieną, kurio bent po lašelį Lukas turėjo gauti nuo pirmosios gimimo dienos“, – prisimena moteris. Ji viliasi, kad dabar situacija ligoninėje yra geresnė: „Nė viena moteris, nė viena šeima nenusipelnė tokių pragariškų kančių pereiti vien savo ir artimųjų jėgomis.“
Stipresnė valstybinė pritaikomų objektų kontrolė.
Didesnis neįgaliųjų organizacijų įsitraukimas į aplinkos pritaikymo procesus.
Įstatymų tobulinimas.
Nežinau, man tai neaktualu.
Lukas norėjo gyventi
Po savaitės Lukas buvo pervežtas į Neonatologijos centro naujagimių reanimaciją. Po 5 atskirai nuo mamos praleistų savaičių dar 6 ligoninėje gulėjo kartu su ja. Dar Lukui stiprėjant naujagimių reanimacijoje, Kūčių dieną Giedrei pirmą kartą leido sūnų priglausti prie krūtinės, „pakengūruoti“. Moteris prisimena, jog tą akimirką apėmė labai stiprus vidinis jausmas, kad viskas baigsis gerai, nors ir žinojo, kad Lukui pirmąją parą į smegenis buvo išsiliejęs kraujas, smarkiai pažeistas dešinysis skilvelis – jo būklė per perą keisdavosi kelis kartus.
„Neišnešiotukai yra labai sunkūs ligoniai, jiems daromos skausmingos procedūros, atliekama krūva tyrimų, nuo pirmųjų dienų leidžiama daugybė vaistų. Be galo sunku buvo matyti nė kilogramo nesveriantį vaiką, paguldytą inkubatoriuje, apraizgytą kateteriais, vamzdeliais, bet, kita vertus, jautėme – jeigu yra kur nors pasaulyje vieta, kur juo bus geriausiai pasirūpinta, tai ji būtent čia“, – sako Giedrė, dėkinga žygdarbius darančiam Naujagimių intensyviosios terapijos skyriaus personalui.
Ji yra girdėjusi, kad apie neišnešiotus naujagimius sakoma, jog medicina neatsako į visus klausimus: „Kartais tie, kurie gimė ne tokie maži ir ne per labiausiai anksti, ima ir pasiduoda, o būna, kad tie silpnučiai, mažučiai, kurie, atrodytų, neatlaikys, ima ir išgyvena. Toks ir buvo mūsų Lukas. Tiesiog jis norėjo gyventi.“
Negailestingos diagnozės
Vasario 17-ąją Giedrė su vyru Luką parsivežė namo. Jos žodžiais tariant, jis jau buvo palyginti didžiulis – svėrė 2,234 kg. „Turėjome nuolat lankytis pas gydytojus, bet kurį laiką iš esmės gyvenom tokį pat gyvenimą, kaip ir kitos naujagimių susilaukusios šeimos. Vis dėlto nerimo buvo, ypač dėl Luko neurologinės būklės, jo patirtos didelio laipsnio smegenų kraujosruvos. Daktarai linguodavo galvas, sakydavo, jog kažkokios sveikatos problemos dar išlys, – prisimena Luko mama. – Nors girdėjau, ką jie kalba, vis tiek viena mano pusė su jų žodžiais nesutiko – paneigėm tiek daug liūdnų prognozių, gal išsikapstysim dar kartą.“
Vis dėlto problemos išlindo, ir dar su kaupu, ketvirtą Luko koreguoto amžiaus mėnesį. „Neišnešiotuko koreguotas amžius skaičiuojamos nuo dienos, kada jis iš tikrųjų turėjo gimti, – paaiškina Giedrė. – Pastebėjom, kad Lukas nenori nieko daryti kairiąja rankyte, mažiau nei kiti guguoja, verčiasi tik per vieną pusę, nenori sėstis, žodžiu, vis kas nors atsilieka. Prieš pat jo 1 metukų gimtadienį pirmą kartą išgirdom cerebrinio paralyžiaus diagnozę. Neurologai iš pradžių nustatė hemiplegiją – kairiosios pusės pažeidimus, o maždaug prieš metus diagnozė pakeista – Lukui nustatyta tetraplegija, tai visų galūnių cerebrinis paralyžius.“
To negana – kai Lukui buvo daugiau nei pusantrų metų, jį ištiko pirmasis labai sunkus epilepsijos priepuolis, pasibaigęs reanimacijoje. Berniukui iš karto skirti vaistai, jų dozė nuolat didinama, bet priepuoliai vis tiek pasikartoja ir visi – labai sunkūs. Giedrė sako, kad Lukas turi ir daugiau diagnozių – specialistai nustatė, jog jis turi autizmui būdingų bruožų: iki šiol nekalba, nesako nė vieno sąmoningo žodžio. Diagnozuotas ir mišrus raidos sutrikimas, inkstuose rasta akmenukų, kiek sutrikusi rega.
Cerebrinis paralyžius lėtina Luko raidą. Giedrė sako, jog nors abu su vyru deda dideles pastangas, kad vaiko fizinė būklė gerėtų, bet sunku numatyti, kaip toliau seksis, nes viską komplikuoja įnoringoji epilepsija: „Galim nemažai pasiekti taikydami intensyvią reabilitaciją, bet epilepsijos priepuolis viską mesteli atgal, nubraukdamas vieną ar daugiau sunkaus ir intensyvaus darbo mėnesių. Taip su ta epilepsija ir lenktyniaujam.“
Profesionali pagalba
Giedrė pasakoja, kad 2–4 valandas per savaitę su Luku namuose pagal specialią programą dirba kineziterapeutė, kasdien daromos sensorinės treniruotės – Giedrė su vyru įvairiais paviršiais stimuliuoja vaiko galūnes, kad berniuko smegenys gautų kuo daugiau taktilinės informacijos. Ne mažiau kaip valandai per dieną berniukas statomas į vertikalizatorių – specialų stovą, kuris skirtas kojų raumenims ir sausgyslėms tempti, būtinas kontraktūrų profilaktikai: „Lukui tame stove saugu, smagu, o tuo metu jo smegenys gauna impulsus, informaciją, ką reiškia stovėti – žiūrėk, kaip įdomu, gal tau visai patinka? Be to, vertikalioje padėtyje išsitempia raumenukai, užtikrinama taisyklinga sąnarių padėtis.“
Kai tėvai turi laisvesnį vakarą, su sūnum daro stovėjimo, žingsniavimo pratimus uždėję specialiai jam pagamintus įtvarus. „Tai darom žaidimo forma, bet jis dažniausiai prieštarauja – juk stovėti nepatogu, reikia išlaikyti pusiausvyrą, todėl jam neaišku, kodėl to reikia – juk jis taip šauniai ropoja, šliaužioja, labai greitai iš vieno kambario nukeliauja į kitą, atsidaro stalčius, padaro juose tvarką“, – juokdamasi pasakoja Giedrė. Ji sako, kad ypač sudėtinga dabar, kai jis jau beveik keturmetis ir kai jau rodo savo charakterį, tad tėvams padeda tik dvi priemonės – „skanukai“ ir muzika, kurios jis labai mėgsta klausytis.
Vis dėlto labiausiai, Giedrės teigimu, Lukui padeda reabilitacija užsienyje. Lenkijoje, Varšuvoje, yra reabilitacijos centras, kur berniukui suteikiama profesionaliausia individuali pagalba. Į šį centrą tėvai su Luku vyksta keletą kartus per metus. Centro specialistai su berniuku visą savaitę dirba pagal specialiai sudarytą individualią programą, apmoko ir kineziterapeutę, kuri su berniuku dirba Vilniuje. Centre visas procedūras leidžiama filmuoti, specialistai konsultuoja tėvus. Šios paslaugos nemažai kainuoja, o ir apskritai, Luko mamos tvirtinimu, ypatingų poreikių vaiką auginti yra nepalyginamai brangiau.
Valstybės pagalba galėtų būti efektyvesnė
Giedrė pabrėžia, kad vis dėlto tokių vaikų tėvai Lietuvoje sulaukia ne taip jau mažai pagalbos. „Žinoma, sveikatos ir socialinės apsaugos sistemos nėra idealios, visada yra ką tobulinti, bet ir Lietuvoje yra dalykų, kurie iš dalies arba visiškai kompensuojami. Tarkim, įtvarai – Lenkijoje sužinojom, kokie jie turi būti, su lenkų konsultacijomis ir patarimais mums juos pagamino Lietuvoje, ir jie buvo visiškai kompensuoti. Išlaidos už Luko reabilitacijos užsienyje paslaugas taip pat iš dalies kompensuojamos ta suma, už kurią gautume paslaugas Lietuvoje. Už gaunamas sūnaus neįgalumo ir slaugos pašalpas samdome kineziterapeutę, įsigyjame sauskelnių“, – vardija Giedrė ir priduria, kad, deja, visą informaciją apie tai tėvams tenka susirasti patiems – nėra jokio šaltinio, kur jiems būtų pateikta visa išsami informacija.
„Ar galėtų būti daugiau paramos? Žinoma, galėtų“, – sako pašnekovė, įsitikinusi, kad sveikatos sistema valdoma neefektyviai. Ji ypač skeptiškai vertina sanatorinį gydymą, kuris Lietuvoje dažniausiai tampa tiesiog poilsiu kurorte arba prie jūros. „Sunkią, kompleksinę negalią turintiems vaikams dažnai tos dvi ar trys per metus sanatorijoje praleistos savaitės būna vienintelė galimybė gauti reikalingą pagalbą, o nuvažiavę ten jie dažniausiai nesulaukia tinkamos individualios kineziterapeuto pagalbos, nes vaikų per daug, personalo trūksta, darbuotojai atostogauja, o ir paslaugų kokybė artima nuliui, nors valstybei tai kainuoja didžiulius pinigus. Jeigu tie pinigai būtų investuojami ne į didžiulių senoviškų įstaigų išlaikymą, o į kokybiškas paslaugas arčiau namų, galbūt tėvams nereikėtų taip brangiai mokėti samdomiems kineziterapeutams ir kitiems specialistams.“
Giedrė sako, kad Lietuvoje trūksta ir gerų, kompetentingų, geriausias užsienyje sukurtas metodikas įvaldžiusių kineziterapijos specialistų, kokių jie su vyru rado Varšuvoje.
Pasufleravo verslo idėją
Luko gimimas Giedrei pasufleravo ir socialinio verslo idėją: „Lukui gimus mums pasakė, kad reikia nupirkti sauskelnių. Vyras nupirkęs mažiausias, kokias tik rado Vilniuje, bet Lukui jos buvo virš pažastų. Jau išlipę iš kritinės situacijos abu su vyru pagalvojom, kad neišnešiotukų tėvams būtų vienu rūpesčiu mažiau, jei vienoje vietoje rastų visas reikalingas priemones. Taip gimė idėja įkurti elektroninę parduotuvę „Anksti.lt“.
Jau dvejus metus veikianti parduotuvė siūlo didžiausią asortimentą neišnešiotukams reikalingų higienos priemonių, aukštos kokybės drabužėlių, priemonių kūdikių mamoms. Yra įvairiausių prekių ir jau paaugusiems kūdikiams – kiekvienas, juos įsigydamas, prisideda prie pagalbos neišnešiotukų šeimoms, nes visas gautas pelnas yra reinvestuojamas į veiklą ir skiriamas sunkiau besiverčiančioms ankstukų šeimoms padėti. Kai kurios šeimos paremiamos drabužėliais, jų laukia ir ligoninėse, kur globojami vaikučiai, neturintys juos lankančių artimųjų.
Prieš pusmetį internetinę parduotuvę ėmėsi administruoti kita neišnešioto kūdikio mama, o Giedrė daugiausia dėmesio ėmė skirti šeimų konsultacijoms: „Į mane kreipiasi ir pačios šeimos, turime ir feisbuko paskyrą, kurioje dalijamės informacija, pasakojam apie Luko pasiekimus, jam taikomas terapijas ir pan. Vienu metu bendrauju su 30–40 šeimų, stengiuosi padėti, kad jie kuo mažiau laiko sugaištų informacijos paieškoms internete ir kitur.“
Reikia matyti ne negalią, o vaiką
Pašnekovės teigimu, vis dėlto didžiausia bėda yra net ne vaiko negalia, o tai, kad auginant neįgalų vaiką visa šeima tampa neįgali, aplinkybių verčiama susikoncentruoti tik į ligos istoriją: „Kai Lukui suėjo dveji, su vyru pagavom save apie Luką kalbančius vos ne medicininiais terminais. Tada paklausėm savęs – o kur vaikas?“
Giedrė sako, kad dabar jos tikslas nebėra bet kokia kaina daryti viską, kad Lukas vaikščiotų, nes juk ne tai laimės garantas: „Jeigu tai lemta ir su mūsų pagalba Lukas galės vaikščioti – super, labai gerai. Jeigu jam teks sėdėti rateliuose, padarysim viską, kad jam būtų patogu, kad jis būtų laimingas ir rastų savo vietą pasaulyje net ir judėdamas rateliais. Lukas nevaikšto, bet labai greitai ropoja ir šliaužia, jam labai smagu gyventi, krykštauti, jis jau po truputį atranda bendraamžius, ir mūsų pareiga yra suteikti jam normalią vaikystę, o svarbiausia – jokiu būdu nedaryti vaiko labiau neįgalaus negu jis yra.“
Luko mama pabrėžia, kad tai jokiu būdu nėra savaime suprantama ir nebuvo taip, kad vieną rytą ją aplankė nušvitimas: „Reikėjo ir psichoterapijos, ir didelio darbo su savimi, galų gale ir didelio darbo poroje, nes susidurti su vaiko negalia tikriausiai yra vienas didžiausių iššūkių, koks gali tekti tėvams. Bet tai vienas iš etapų, kurį reikia pereiti, ir visiems, kurie jį pereina, linkiu pirmiausia matyti savo vaiką, nes be visų diagnozių, negalių svarbiausia yra jo vaikystė, jos smagumai. Mūsų, tėvų, darbas – kad ta vaikystė būtų kuo laimingesnė.“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
