Rodos, paprastas Herpes virusas tapo didžiausio skausmo ir kančios pradžia dvynukių mamai. Šiuo metu mergaitė nekalba, pati nevalgo, nesėdi ir netgi nesituština.
Viskas prasidėjo nuo traukulių
Pirmieji dukters sveikatos sutrikimai pasirodė jai sukakus 2 mėnesiams. Tuo metu Ariną ištiko traukuliukai, dėl kurių mama nedelsdama kreipėsi į gydytojus.
„Kai Arinai buvo du mėnesiai, jai prasidėjo traukuliai. Tuo metu jai nežymiai pradėjo trūkčioti viena rankytė, po pirmo kelių minučių priepuolio aš pagalvojau, gal nugulėjo. Viskas praėjo po kelių minučių. Antras panašaus pobūdžio priepuolis prasidėjo po pusantros valandos. Tada ir iškviečiau greitąją, kuri mus apžiūrėjo ir paguldė į neurologijos skyrių.
Ten priepuoliai tapo stipresni, bet kadangi tai buvo Covid-19 laikotarpis, gydytojai priepuolius stebėjo tik pro langelį, kol Covid-19 testas neparodė neigiamo rezultato. Priepuoliai skyriuje buvo suvaldyti greitai, greitai buvo pritaikytas ir gydymas. Po kelių dienų grįžome namo.
Buvo paskirta minimali prieštraukulinių vaistų dozė, kuriuos, pagal gydytojo neurologo rekomendacijas, nustojome gerti po keturių mėnesių.
Vaikas toliau vystėsi kuo puikiausiai – ji vaikščiojo, dainavo, tauškėjo kartu su sesute. Mergytė buvo labai rami, lyginant su dvynuke, visada užleisdavo žaisliukus, žinojo daugiau žodžių nei sesutė, labai atidžiai žiūrėjo knygutes ir visada kažką kramtė: batonas – tai batonas, agurkas – tai agurkas, lašinukas irgi gerai. Atrodo, visos baisybės jau praeityje ir čia tau...“, – pasakojo mama.
Mergaitė atrodė vangi
Kuomet traukuliai buvo pamiršti, mergaitėms sukakus pusantrų metukų jos susirgo, sakė paprastas bronchitas, ligą lydėjo aukšta temperatūra. Tuo metu mama nieko blogo neįtarė.
„Paskui susirgo abi mergaitės, pradėjo kosėti. Pamenu, kad per sirgimo savaitę aš vežiau Ariną tris kartus priduoti kraujo tyrimo, bet rezultatai nieko blogo nerodė, visi rodikliai buvo normoj.
Mergaitėms prasirgus 7 dienas pastebėjau, kad Arina labai vangi. Atsimenu, kad tą dieną tik atsikėlus ji pati suvalgė rytinį jogurtą ir vėl prigulė miegoti, atsikėlė, atsigėrė kompotuko ir vėl pasakė „mama liulia“. Apie 16.00 valandą nusprendžiau važiuoti į ligoninę, nes pamačiau, kad vaikas silpnėja minutėmis.
Ligoninėje kraujo tyrimas vėl neparodė jokių pokyčių, tačiau plaučių sedacija buvo kažkiek mažesnė normos. Gydytojams kilo įtarimas dėl plaučių uždegimo, tačiau po tyrimo diagnozė buvo atmesta. Po atliktų tyrimų gydytojai ruošė dokumentus Ariną paleisti namo, bet staiga prasidėjo traukuliai.
Mergytė staiga buvo nunešta į reanimaciją. Būdinti gydytoja užtikrino, kad traukuliai, esant aukštai temperatūrai yra pakankamai dažnas reiškinys ir jau rytoj ryte mama su dukryte galės tęsti gydymą palatoje.
Tačiau gydytojos prognozės nepasitvirtino“, – kalbėjo Irina.
Arinai šalino dalį kaukolės
Sekančią dieną Irina sulaukė dviejų skambučių. Pirmuoju ją kvietė atvykti į skyrių su daiktais, kadangi ruošiamasi perkelti dukrytę į palatą. Antruoju pranešė, kad moteriai liepė palaukti, nes budinčiai reanimacijos gydytojai nepatiko jos neurologinė būsena (ji buvo sunkiai žadinama) ir į palatą gali paguldyti tik atlikti kompiuterinę tomografiją ir kitus papildomus tyrimus.
„Kitą dieną man paskambino, kad atvažiuočiau, aš susikroviau daiktus. Tada sulaukiau dar vieno skambučio, kuriuo man pasakė, kad nevažiuočiau, nes reanimacijos gydytojai nepatiko neurologinė vaiko būsena.
Tyrimas parodė, kad smegenų žievėje yra pakraujavimas, kitaip tariant, jai insultas. Taip pat parodė ir daug kitų smulkių pakraujavimų smegenyse“, – tragiška situacija dalijosi moteris.
„Buvo sukviestas gydytojų konsiliumas, kuriame dalyvavo gausybė daktarų. Arinos būsena blogėjo su kiekviena valandą, vaiką nuolat lydėdavo pastovus epilepsinis aktyvumas, aukšta temperatūra.
Trečiadienį iš ryto (po 4 dienų, praleistų reanimacijoje) mums paskambino neurochirurgas, kuris pranešė, kad vaiko būklė yra kritinė, ir jei norime išgelbėti vaiką turime skubiai daryti kaukolės šalinimo operaciją, kadangi smegenys nuolat tinsta ir joks taikomas gydymas nepadeda. Buvo atlikta operacija, kuri truko 3 valandas. Laimei ji praėjo sėkmingai, tačiau vaikas paniro į 6 laipsnio komą.
Operacijos metu buvo paimtas stuburo likvoras, prieš tai šio turimo paėmimas buvo rizikingas dėl smegenų tynimo. Likvoras yra skystis (audinių skysčio atmaina), užpildantis smegenų skilvelius, talpyklas, subarachnoidinę ertmę ir povoratinklinį tarpą, esantį po voratinkliniu smegenų dangalu (lot. pia arachnoidea).
Jį gamina skilvelių kraujagyslinių rezginių ependimocitai. Atlikus likvoro tyrimą – nustatyta, kad Arina yra Herpes 1 ir Herpes 5 virusų nešiotoja.
Išgirdus šią informaciją aš nesupratau, kame reikalas. Juk jį nešioja apie 80 procentų žmonių. Tačiau man pasakė, kad tai labai blogas ženklas.
Šios Herpes rūšys yra labai aktyvios formos, greičiausiai ir sunkiausiai pažeidžiančios organus. Bendrai, nuo ligos pradžios, reanimacijoje praleidome 3 savaites“, – skausminga patirtimi dalijosi mama.
Prisidėjo visa gausybė diagnozių
Herpes viruso diagnozės nustatymas tebuvo pradžia sudėtingo ir ilgo Irinos ir jos dukters kelio. Iš viso ligoninėje moteris su Arina praleido šešias savaites.
„Tris savaites pragulėjome neurochirurgijos skyriuje, tris savaites polityvios pagalbos skyriuje. Vaikui buvo paralyžiuota kairė pusė, nuolat kankino spastika, Arinos galūnės nevalingai išsisukdavo į skirtingas puses. Tam, kad palengvinti vaiko skausmus buvo nuolat leisdami stiprūs vaistai: metozalam, diazepam“, – tęsė Irina.
Arinai tuo metu nustatyta begalybė diagnozių, kurias išvardijo mama:
„Tai smegenų pažeidimo lokalizacijai priklausanti (židininė, dalinė) simptominė epilepsija ir epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais.
Taip pat spazminė tetraplegija, kitos patikslintos cerebravaskulinės (smegenų kraujagyslių) ligos, intercerebrinis kraujavimas į pusrutulio žievę, smegenų edema, Herpes viruso sukeltas encefalitas, rijimo sutrikimai, gastrostomos priežiūra, kiti hiperkineziniai sutrikimai...
Kalbant su gydytojų dėl ateities prognozių, buvo pasakyta: „jokių prognozių duoti negalių, kalba ėjo apie gyvenimą, buvo tik 5 procentai tikimybės kad ji išgyvens“. Bet mes gyvename. Ir mes nemažai ko pasiekėme“, – pasidžiaugė mama.
Irina pasakoja, kad ji nepasiduoda ir stengiasi dėl dukters padaryti viską, kas tik įmanoma:
„Atliktas DISC TESTAS, skirtas vaiko kalbai, judesiams, socialiniam bendravimui, pažinimui bei savarankiškumui įvertinti parodė nulinį rezultatą. Dabar Arina yra kaip 2-3 mėnesių vaikas nors jai jau treji metukai.
Bet mes bandome mažais žingsniukais eiti pirmyn, mes šypsomės, galime pakelti pirštą ir jį stebėti, stovėti specialioje stovėjimo atramoje, žiūrėti planšetę, kartais net pažaisti.
Per pusantrų metų septynis kartus buvome Lenkijoje, du kartus Gintaro sanatorijoje, du kartus Santariškėse. Net nešneku apie tai, kad privatūs specialistai užsiima su Arina namuose.“
Dėl gydymo pardavė namą
Paklausta, kiek teko paaukoti, kad mergaitei būtų suteiktas reikiamas gydymas, Irina liūdnai atsakė: „Mes pardavėme namą“.
„Turėjome juos du. Čia pas mus antra santuoka, dabar mes su šeima gyvename prie Žaliųjų ežerų, mano name, kuris buvo įsigytas išsimokėtinai dar prieš pirmą santuoką, o vyras turėjo jau išmokėtą namą Nemenčinės plente.
Mes pardavėme vyro namą praeitais metais už 115 tūkstančių eurų, nes reikėjo skubiai gauti pinigų gydymui, namų sąlygų pritaikymui Arinos poreikiams (buvo įrengta dušo kabina pirmame aukšte, kur lengviau prausti mergytę, planuojama daryti maža kambariuką, kad nereikėtų mergytės nešioti į antrą aukštą).
Praeitais metais buvo atidarytas Arinos fondas, rašyti straipsniai, skelbiami įrašai internete, kreipėmės ir į Kaukėno fondą, pildėme anketą net į TV3 „Išsipildymo akciją“, kad galėtumėme joje sudalyvauti.
Be kompensuojamų vaistų, Arinai reikia labai daug kitų priežiūros priemonių: pasituštinimo žvakučių, vaistų virškinimo gerinimui, palučių, vitaminų, tepaliukų, dezinfekuojančių purškiklių, gastrostomos rinkinio (kainuoja 160 eurų ir nėra kompensuojamas).
Labai reikalingą kėdutę „Tumble form“, kuri kainavo 1200 eurų, jau įsigijome, nusipirkome ir automobilį, skirtą neįgaliam asmeniui transportuoti...
Bet už parduotą namą įgyti pinigai labai greitai tirpsta, nes išlaidos yra labai didelės“, – paaiškino mama
Kreipėsi net į būrėjas
Irina pasakoja, kad iš pradžių susitaikyti su dukters būsena buvo labai sunku. Ji išmėgino visas įmanomas priemones – nuo medicininių iki žolininkų ir būrėjų konsultacijų.
„Pradžioje, kai Arina buvo reanimacijoje ir grįžau namo iš ligoninės, buvo labai sunku. Dukrą galėdavau matyti tik 15 minučių per dieną.
Jos temperatūra reanimacijoje nuolat siekė 40 laipsnių, jos neįmanoma buvo numušti jokiais vaistais, buvo fiksuojamas nuolatinis epilepsinis aktyvumas. Reanimacijoje ji buvo 6 laipsnio komoje, jai nuolat buvo leidžiamas morfijus. Tai buvo tragedija, kaip blogas sapnas...
O paskui kur tik mes nebuvome – masažuose, akupunktūrose. Kreipiausi į būrėjus, žolininkus, bobučių klausiau, ką daryti, žoleles girdžiau. Tuo metu, tiesiogine ta žodžio prasme, važiavo protas, bet dabar sustojau ties medicina.
O dabar mūsų gyvenimas vyksta bangomis. Viena banga būna niūri, nieko nebenoriu: nei keltis, nei dažytis, nei išeiti. O būna , kad atsikeliu ir pagalvoju, kad bandysiu, rašysiu visiems, mėginsiu visaip padėti vaikui.
Priimti šią realybę labai sunku. Man įsivystė nuolatinės baimės sindromas. Per daug miega – bijau, per mažai miega – irgi negerai, jau nekalbu apie užpuolančius dukros negalavimus. Psichologiškai labai sunku jausti nuolatinę įtampą.
Dukrytė miega su manimi vienoje lovoje, turiu jausti, kada jai prasideda priepuoliai, girdėti, kaip ji kvėpuoja, ar nėra temperatūros. Taigi, sveiką dukrytę paguldau į vaikišką lovytę, o Ariną paguldau su manimi į vieną lovą. Gyvenu budėjimo režime“, – kasdienybe dalijosi mama.
Darina supranta, kad sesė serga
Paklausta, kaip Darina reaguoja į sesutės ligą, Irina pravirko. Iš pradžių mergaitė nesuprato, kad sesė serga, tačiau dabar ji viską suvokia.
„Iš pradžių, kai Darina buvo maža ji nesuprasdavo, kad sesė serga. O visai neseniai ji padėjo galvą sergančiai sesei ant kojos ir sakė: „Einam žaisti“. Bet deja, kolkas mes žaisti negalime.
Dabar ji jau viską supranta. Sako man: „Mama, sesė serga“. Sakau: „Serga, sesė, serga...“
O kažkada, žinokite, jos ir žaidė, ir bėgiojo, ir į lauką kartu eidavo... Negaliu, iki šiol žiūrėti į abiejų sveikų mergaičių nuotraukas ir vaizdo įrašus... Atrodo, paprastas Herpes virusas, o kaip gali apversti gyvenimą aukštyn kojomis“, – skaudžiausiais momentais dalijosi mama.
Vilties teikia išskirtinis aparatas
Nors mergaitė prikaustyta prie lovos, tačiau mama pasidalijo, kad yra vienas mumis dar neišbandytas aparatas, galintis padėti. Šeima jo neįstengia nusipirkti, tačiau iš kitų patirčių žino, kad su juo būtų galima padaryti didžiulį progresą.
„Mes nenuleidžiame rankų, norime išbandyti neurostimuliatorių, kurio kaina siekia 30 000 eurų. Jis labai labai brangus, bet gali padėti mums padaryti progresą.
Turiu pažįstamą, kurios vaikas jau gimė su rimta smegenų negalia. Lietuvė savo istoriją papasakojo mums susipažinus Lenkijoje reabilitacijoje. Ji išbandė aparatą keliais etapais: pradžioje lankė seansus, po to nuomojo, po to TV3 „Išsipildymo akcijos“ dėka jį įsigijo.
Ir jie turi rezultatą: dabar jos mergytė sėdi, stovi, gali pasakyti savo vardą, duoti „labas“. Mane ta mama paskatino, kad nereikia nuleisti rankų, kad ir ką tau kiti pasakytų.
Vaiko smegenys yra beribės. Mes nežinome, kaip jos sureaguos, kaip atsistatinės smegenų ląstelės. Mūsų tikslas padaryti viską, kas įmanoma, kad Arina būtų kuo arčiau pilnaverčio gyvenimo.
Žinote, prieš kelias dienas ji mane nustebino. Užuodė kažkokį skanėstą namuose ir pasakė „gam gam“. Tada aš supratau, kad kažkas jai labai skaniai kvepia. Taip ji mane dar labiau paskatino daryti viską, kas įmanoma“, – pasidalijo mama.
Nors šeimai laikotarpis sudėtingas, tačiau vilties ji nepraranda. Mama tiki, kad Arina gali padaryti dar didesnė pažangą su aparato pagalba. Dėl to kviečiame visus galinčius ir norinčius prisidėti prie mergaitės gydymo. Kiekvienas pervestas euras šeimai svarbus ir padės įsigyti reikalingą aparatą.
Arinos Marijos Černiauskaitės paramos fondas
Kodas: 306288039 Teisinė forma: Labdaros ir paramos fondas
Buveinės adresas: Vilnius, Laisvės pr. 66-19
Swedbank: LT697300010182409254
