Šie metai Rūtai pažymėti netektimi – sausio 18 d. po sunkios ligos Čikagoje mirė jos vyras dainininkas ir kelionių organizatorius Algis Grigas. Neilgai trukus moteris nusprendė palikti JAV ir visam laikui išsikraustyti į Lietuvą. Sako, kad permainos jos nebaugina – giminių ir draugų Lietuvoje turi daugiau nei Amerikoje, be to, Vilniuje verda aktyvus kultūrinis gyvenimas, tad nuobodu tikrai nebus.
„Nepalikau ten nieko, dėl ko labai gailėčiausi. Palikau tik darbą. Bet aš dirbsiu čia, Lietuvoje“, – tvirtai sako Rūta.
Su Rūta Grigiene susėdome pasikalbėti apie jos darbą su negalią turinčiais vaikais ir ankstyva pagalba tokiems vaikams JAV.
Rūta, žinau, kad turite ne vieną diplomą.
Esu baigusi specialiosios pedagogikos bakalauro ir magistro studijas, po studijų daug metų dirbau su vaikais, turinčiais mokymosi sunkumų. Tuo metu Amerikoje dar nebuvo daug žinoma apie įvairias negalias, pavyzdžiui, tokius sutrikimus kaip autizmas, vaikai tiesiog buvo skirstomi pagal tai, kaip jie sugeba mokytis, įsisavinti žinias. Mokymo būdas jiems būdavo pritaikomas atsižvelgiant į jų galimybes ir tai, kaip jie priima žinias – naudodami regą ar klausą.
Pas mus tai vadinama specialiaisiais poreikiais.
Taip, panašu, tik Amerikoje ir tada, ir dabar nepriimta kabinti etikečių, sakyti, kad vaikas turi tokią ar kitokią negalią. Pavyzdžiui, Amerikoje nepriimtina žmogaus vadinti autistu – sakoma, kad jis turi autizmo spektro sutrikimą. Gali sakyti, kad žmogus yra baltas, bet ne autistas.
Kas paskatino vėl grįžti į studijas?
Išėjau iš darbo, kad galėčiau padėti vyrui organizuoti turistines keliones. Praėjus maždaug dešimčiai metų jo sveikata ėmė silpnėti – Algis sirgo cukriniu diabetu, prasidėjo kitos sveikatos problemos. Tuo metu man buvo 58-eri. Nusprendžiau vėl studijuoti, kad turėčiau nepriklausomą užsiėmimą. Pasirinkau kalbos sutrikimų patologijos studijas (angl. speech-language pathology), kurios truko 6 metus. Lietuviai kalbos patologus mėgsta vadinti logopedais. Mes nesame logopedai. Jeigu reikia, koreguojame ir kalbą, bet tai tik maža mūsų darbo dalelė. Mes esame kalbos ir maitinimo neurologinių sutrikimų specialistai, diagnozuojame jau penkių mėnesių kūdikėlius, jei jie turi kokių nors maitinimo problemų, pavyzdžiui, negali žįsti, apsižioti, nepraryja, springsta, ir pan. Visa tai dar susiję ir su neurologinėmis, psichologinėmis problemomis. Taip pat diagnozuojame ir įvairių sindromų požymius, kurie rodo, kad vaikutis, pavyzdžiui, turi autizmo spektro ar kokį nors kitą sutrikimą, ar serga reta liga. Man yra pasitaikę diagnozuoti ir tokias retas ligas, kurias tik kartą gyvenime gali pamatyti. Pavyzdžiui, kaip tik išvažiuodama atsisveikinau su vienos savo pacientės šeima. Mergaitė turi cerebrinį paralyžių, bet dabar lanko net šokių pamokas. Su ja pradėjau dirbti, kai ji buvo penkių mėnesių – buvo sunkumų su maitinimu, paskui ir su kalba.
Kalbos patologai gali dirbti privačiai arba pagal valstybės programą. Aš savo mažuosius pacientus gaudavau pagal ankstyvosios intervencijos programą, kurią turi visos JAV valstijos. Pati aplankydavau 20 vaikų per savaitę, važiuodavau į kiekvieno namus. Vaikui skiriamas vienos valandos užsiėmimas kartą per savaitę. Per valandą daug ką galima padaryti.
Ar ši programa visiškai finansuojama valstybės?
Programa iš dalies finansuojama iš valstijos biudžeto, bet turi prisidėti ir tėvai – kiek, priklauso nuo šeimos pajamų. Geras dalykas, kad programa trunka, iki vaikui sueina treji metai – per tą laiką galima labai daug nuveikti. Kas šešis mėnesius atliekame vaiko sveikatos įvertinimą – ir fizinių, ir neurologinių sutrikimų, ir kalbos. Kai vaikučiams sueina treji metai, jie patenka į ankstyvojo ugdymo programą, kuri trunka 2 metus. Įsivaizduojate, iki mokyklos šie vaikai jau būna gavę pagalbą beveik penkerius metus! Be to, mes labai daug dirbame su tėvais, mokome, ką su savo vaikučiais daryti, ko nedaryti, aiškiname, kodėl. Svarbiausia paaiškinti, kodėl nedaryti, kitaip rezultatas gali būti ne toks, kokio siekiam.
Gal kartais su tėvais dirbti sunkiau negu su vaikais?
Su tėvais visuomet sunkiau. Tėvai dažnai iš viso nenori pripažinti problemų, sako, kad jų vaikui viskas gerai. Lankiau dvynukus, kurie gimė neišnešioti. Šioje šeimoje didžiausia problema buvo mama – vienas vaikas springdavo, bet kiekvieną kartą nuėjusi matydavau, kad mama buteliuką laiko ne taip, kaip mokiau. Kiekvieną kartą turėjau aiškinti, kad vaiko „aparatukas“ veikia kitaip nei įprasta ir kad jei tėveliai neklausys mano patarimų, vieną dieną teks kviestis greitąją.
Neseniai iš Amerikos atvykusi draugė pastebėjo, kad Lietuvoje beveik nematyti negalią turinčių žmonių. Ar jūsų įspūdis panašus?
Panašus. Ypač niekur nematyti intelekto sutrikimų turinčių žmonių. Pavyzdžiui, Amerikoje įprasta, kad apsipirkus parduotuvėje prekių maišelius sukrauna Dauno sindromą turintis jaunuolis ar mergina. Priimta tokius žmones samdyti darbui, kurį jie geba atlikti. Ne kiekvieną pastatysi prie kasos, gali būti per sudėtinga, bet pasisveikinti, supakuoti prekes jie puikiai sugeba. Neišmanydami žmonės juos dažnai laiko ligoniais, bet jie nėra ligoniai, jie yra visaverčiai žmonės, jie daug ką gali, tik reikia juos drąsinti, rodyti, kad jie patys daug ką gali padaryti.
Amerikoje toks požiūris atsirado seniai?
Iš tikrųjų ne taip seniai. Praėjusio amžiaus aštuntąjį dešimtmetį Amerikoje neįgalieji dar buvo vadinami invalidais (angl. handicapped). Tas žodis seniai nebevartojamas, dabar apie negalią turinčius žmones priimta sakyti challenged. Šį žodį į lietuvių kalbą tiesiogiai keblu išversti, bet jis reiškia iššūkių, sunkiau pasiekiamų rezultatų įveikimą. Taip žmogui neužkabini neįgalumo etiketės.
Lietuvoje irgi pradėta kalbėti, kad žodis neįgalus yra diskriminuojantis, nes pabrėžia, kad žmogus kažko neturi, negali.
Amerikoje požiūris į žmogų yra pozityvus. Reikia matyti, ką žmogus gali, o ne akcentuoti, kad jis kažko negali. Visa visuomenė suvokia, kad negali būti diskriminacijos, kad visi turi būti priimami vienodai. Amerikoje ir aplinka pritaikoma visiems. Viena mano pacientė turėjo labai sudėtingą diagnozę – mergaitės raumenys nesivystė, ji negalėjo nei sėdėti, nei apsiversti, negalėjo pati valgyti, nekalbėjo. Aš dirbau su ja, kol jai suėjo treji, o tada atėjo laikas pradėti ankstyvojo ugdymo programą. Lydėjau ją su tėvais į mokyklėlę, kurioje ji praleis dvejus metus – ten viskas buvo pritaikyta, kad mergaitė galėtų lankyti pamokėles, nors ji negali kalbėti, sėdėti, valgyti.
Ar tėvai tokiam vaikui turi ieškoti mokyklos, ar jis priimamas į artimiausią?
Vaikai į mokyklas priimami pagal gyvenamąją vietą. Poreikių turintys (angl. challenged) vaikučiai į specialiąsias mokyklas nebesiunčiami, tokių mokyklų iš viso beveik nebėra, nebent vaikas iš tikrųjų nieko negali ir mokykla jam nieko negali pasiūlyti. Amerikoje vadovaujamasi tokia filosofija: vaikui reikia suteikti tokias sąlygas, kurios jam padėtų pasiekti daugiausia, kiek jis gali. Pavyzdžiui, jei į mokyklą priima vaikutį, kuris moka kalbėti, skaičiuoti, bet turi tam tikrų kitų sunkumų, su juo dalį dienos dirbs specialistai, bet likusį laiką jis būna kartu su visais vaikais, darydamas, ką sugeba. Stengiamasi vaiką kuo mažiau varžyti, o jeigu jis ką nors gali, suteikiama proga tai daryti su visais.
Kalbate tik apie pradinį ugdymą?
Ne tik pradinį, mokykloje vaikai mokosi tol, kol gali. Ir specialistų skiriama tiek, kiek reikia. Pavyzdžiui, mano buvusiai pacientei, apie kurią pasakojau, bus skirti penki ar šeši specialistai ir pagalbiniai darbuotojai: medicinos sesuo turės rūpintis jos maitinimu, bus padėjėja, kuri keis sauskelnes, sutvarkys, nupraus. Taip pat su ja dirbs kalbos terapeutas, fizinės ir profesinės terapijos specialistai. Jie mokykloje nedirba, yra samdomi, o už jų paslaugas valstybė mokyklai moka subsidijas.
Tai – visų Lietuvos šeimų, kuriose auga negalią turintys vaikai, svajonė. Kol kas Lietuvoje mokyklos dažniausiai tokių vaikų nepriima, negali sumokėti specialistams, o ir specialistų trūksta.
Tai reikia pradėti ruošti specialistus. Aš užsidegusi pasistengti ką nors padaryti, kad sistemą būtų galima tobulinti. Pirmiausia, mano nuomone, svarbi ankstyvoji intervencija, nes labai svarbu kuo anksčiau diagnozuoti sutrikimus, nustatyti, kokios pagalbos vaikučiui reikia, ir kuo anksčiau pradėti su juo dirbti, nes iki trejų metų galima pasiekti daug.
Galiu pasakyti, kad man darbas sekėsi, iš karto užmegzdavau ryšį su vaiku. Turėjau savo metodą – einu pro duris ir žiūriu tiesiai vaikui į akis. Žinoma, pasisveikini su tėvais, bet visas dėmesys – vaikui. Greitai įgydavau savo pacientų pasitikėjimą. Kartą nuvažiavome su vyru į baseiną, žiūriu, vienas mano globotinis per visą salę bėga pas mane. Pribėgęs apsikabino, užšoko ant kelių. Atėjo ir mama, papasakojo, kad berniukas pradėjo eiti į mokyklą, jis labai sustiprėjo – jam buvo jau kokie penkeri. Išvažiuojant į Lietuvą aplankiau savo buvusią pacientę, kuri turi cerebrinį paralyžių – apie ją jau irgi pasakojau. Mergaitė, mane pamačiusi, sako:„Rūta, I love you!“ (liet. „Rūta, aš tave myliu“). Didelis džiaugsmas tai girdėti.
Taigi jūsų patarimas tėvams – ieškoti pagalbos vaikui kuo anksčiau?
Žinoma, kuo anksčiau, delsti negalima. Pediatrai irgi turi žinoti ir matyti, kas vyksta, kokios pagalbos reikia. Galbūt galėtų būti paruoštos vaiko vystymosi lentelės, kad tėvai žinotų, kada vaikas turi pradėti po žodį tarti, kada sakinius dėlioti ir pan. – ko tam tikru vaiko raidos metu tikėtis, o kada susirūpinti. Darbo čia daug, bet galima viską padaryti, jei tik nori.
O ką daryti, kad visuomenė būtų tolerantiškesnė, kad priimtų kitokius vaikus ir suaugusiuosius?
Visuomenės negali taip paprastai pakeisti. Kaip gali žmogų perauklėti ir įtikinti, kad yra kitaip, negu jis galvoja? Tam reikia laiko. Būtų gerai, kad patys tėvai būtų atviresni, dalintųsi, ką jų vaikai gali, moka. Reikia skleisti žinią, kad kiekvienas yra visavertis, tik reikia suteikti pagalbą, skelbti kuo daugiau informacijos internete, socialiniuose tinkluose. Ir būtinai tėvai turi visur eiti su savo vaikais, jų nesigėdyti. Būtina vaikams rodyti aplinką, su jais bendrauti, kalbėtis, net jei jie negali atsakyti, – kitaip jie nesupras, koks gražus yra juos supantis pasaulis.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
1905 m.
1946 m.
1978 m.
