Ilgai lauktas trečiasis Linos vaikas buvo tikras saulės spindulėlis, tačiau prabėgus nedaug laiko po gimdymo išgirsta diagnozė sugniuždė. Mama prašo žmonių pagalbos – didžiausia dovana jam būtų operacija, suteiksianti šansą džiaugtis gyvenimu.
Kovojo, kad galėtų įkvėpti
Prisimindama dieną, kai išgirdo, kad laukiasi, Anglijoje gyvenanti lietuvė, kilusi iš Mažeikių rajono L. Griciūtė šypsosi – su vyru ilgai svajojo apie trečiąją atžalą.
Tiesa, pradžioje kelias buvo kiek duobėtas, nes medikai įtarė, kad sūnus gali gimti su Dauno sindromu, tačiau tokios prognozės nepasitvirtino, šansas tebuvo 1 iš milijono. Tačiau tai nesumažino nerimo.
„Tyrimai rodė, kad gali būti kažkas, susijusio su genetika. Dėl to turėjau daugiau papildomų echoskopijų ir per vieną apžiūrą pastebėjo, kad Gabrieliaus smegenyse yra padidėjęs skysčių kiekis.
Atlikti labai nuoseklūs kiekvieno organo patikrinimas, nes tai galėjo indikuoti kažkokią problemą ar infekciją – negalėjau patikėti, kad kažkas gali būti blogai“, – prisimena Lina.
Po mėnesio vėl atlikus patikrą jokių įtarimų nebekilo – rodikliai normalizavosi, o ir medikai nebeįtarė nieko blogo. Ir pats gimdymas, pasakoja mama, praėjo sklandžiai ir greitai.
Gabrielius pasaulį išvydo šiek tiek pamėlęs, tačiau tai nesukėlė didelių įtarimų, Lina manė, kad galbūt gimdymo metu kažkas užsispaudė ir jam tereikia laiko atsigauti.
„Kai nukirpome virkštelę pastebėjome, kad Gabrielius labai kovoja, kad galėtų įkvėpti. Mums sakė nepergyventi, viskas tvarkoje, jį išvežė patikrinti deguonį, nes rankinis aparatas neveikė.
Jį išvežė, laikas bėga – 10 minučių, pusvalandis, valanda, pradėjau labai pergyventi, mamiškas instinktas sakė, kad kažkas negerai“, – pasakojo pašnekovė.
Per tą laiką medikai peršvietė Gabrieliaus plaučius ir nuotraukos nerodė nieko gero – mažylio širdis buvo itin padidėjusi. Ir, kaip sako pati Lina, nuo čia viskas pradėjo ristis žemyn.
Ant širdies aptiko auglį
Širdies fibroma – tokią diagnozę išgirdo mažylio tėvai. Anglijoje, kur gyvena šeima, vaikų su šia liga skaičių galima suskaičiuoti ant rankos pirštų. Ir Gabrieliaus situacija toli gražu ne pati lengviausia:
„Fibroma yra ant jo kairiojo širdies vožtuvo, kuris ra atsakingas už kraujo paskirstymą į visus organus. Pradžioje daktarai nežinojo, kas bus – auglys galėjo pradėti augti, tai buvo pirmas kartas, kai vaikas gimė su fibroma.“
Dėl to, kad auglys prisitvirtinęs prie vožtuvo, Anglijoje pašalinti jo neįmanoma, tokios sudėtingos operacijos ten neatliekamos. Daugiausia, ką jie gali padaryti – stebėti, ar auglys neims staigiai augti ir skirti vaistus.
„Vaistai yra nepatvirtinti Anglijoje, Gabrielius yra vienintelis kūdikis, juos naudojantis – tai yra suaugusių žmonių vaistai. Jie eksperimentuoja, tai buvo atradimas, nes Gabrielius – pirmas kūdikis, kuriam gimus jie žinojo, kad jis turi fibromą“, – sako mama.
5 skirtingi vaistai, kuriuos reikia išgerti net naktį, jau tapo Gabrieliaus kasdienybe. Ir prognozuoti, kas laukia, niekas negali.
„Dažniausiai vaikai su tokia diagnoze išgyvena iki 3 metų. Kai kurie išgyvena, jei fibroma yra mažytė ir ant širdies galo, bet ne ant vožtuvo“, – liūdnai taria Lina.
Dar viena didelė problema yra ir nuo 6 mėnesių atsiradusi aritmija, širdies ritmo sutrikimai. Dieną, kai pamatė, kad sūnus baltas it popieriaus lapas, jo pulsas siekė 200.
„Yra labai didelis pavojus, kad gali ištikti staigi kūdikio mirtis. Kaip sakė daktaras, jei turi fibromą ir atsiranda aritmija, tai yra tiksinti bomba – būtina daryti operaciją, nes nežinosi, kada ateis paskutinioji, viskas gali įvykti labai staigiai“, – ašarų nesulaiko Gabrieliaus mama.
Dėl to, kad Gabrieliaus širdis bet kada gali sustoti, šeimai išduota kortelė, kuri užtikrina, kad, prireikus greitosios medicinos pagalbos, jos bus sulaukta čia ir dabar. Taip pat patys tėvai, prieš iškeliaujant iš ligoninės namo, apmokyti, kaip atlikti dirbtinį kvėpavimą, kad padarytų viską, kol sulauks pagalbos.
Virškinimas prilygsta maratonui
Be viso to, Gabrielių nuo 6 mėnesių pastoviai lydi įvairios ligos. Viskas prasidėjo nuo bronchito, o dabar, su kelių dienų pertraukomis, vis atsinaujina viršutinių kvėpavimo takų infekcijos.
„Nežinau, galbūt tai lėtinis bronchitas, bet čia į tai nežiūri, jie tik stebi auglį, kad jis neaugtų staigiai, nes jis auga pastoviai. Naktį jis labai daug koso, kaip aiškino daktarė, kadangi auglys labai didelis, jis spaudžia plaučių takus ir jam sunku atsikosėti“, – pasakojo L. Griciūtė.
Dažnas pabudimas naktimis ir skausmas lydi kiekvieną naktį ir palengvinti atsikosėjimo ar išgyti nepadeda net antibiotikai.
Mažyliui nemenku iššūkiu tampa net valgymas – tai per didelė apkrova širdžiai:
„Jis turi maitinimo tūbelę, kad širdutė nebūtų apkrauta, nes virškinti yra didelis darbas, maitintis krūtimi jam – tarsi bėgti maratoną.“
Problemos su širdute nesibaigia fibroma ir aritmija – atsirado širdies sustorėjimas, kuris sukelia oro trūkumą ir skausmą krūtinėje, be to, dėl auglio padėties, vožtuvas neveikia tinkamai ir bet kada gali nutrūkti pastovus kraujo tiekimas į organus.
Anksčiau medikai sakė, kad niekas nežino, liko savaitė, mėnuo ar metai, tad siūlė džiaugtis kiekviena nauja diena, kurią praleidžia su sūnumi. Tačiau viltis nušvito išgirdus apie Bostoną.
„Kai daktarė pastebėjo, kad viskas eina blogyn, ji užsiminė apie Bostoną. Paprašiau, kad ji sutvarkytų dokumentus ir nusiųstų jiems užklausą, nes jeigu visa tai reiktų daryti pačiai, ilgai užtruktų. Tada atsirado viltis, prašviesėjo akyse, nes anksčiau atsimušdavau į sieną“, – graudinasi Lina.
Operacija – geriausia gimtadienio dovana
Neseniai pirmąjį gimtadienį atšventęs Gabrielius turi vienintelę viltį – kad pavyks atlikti operaciją. Tik bėda ta, jog operacija būtų atlikta privačiai, tad tam reikia didelės pinigų sumos – 140 tūkst. svarų sterlingų.
L. Griciūtė sako ieškojusi būdų padėti sūnui ir Lietuvoje, tačiau tai nedavė jokių vaisių – Linos teigimu, mūsų šalyje su tokiais pacientais nėra susidurta, o širdies fibromos diagnozę per metus išgirsta vos keli žmonės:
„Kiekvieną kartą, darant echoskopiją, medikai mato, kad auglys auga kartu su širdute. Daktaras Bostone yra vienintelis, kuris gali atlikti tokią operaciją, jų yra padaręs 40. Visiems pasisekė, vaikai gyvena normalius gyvenimus.“
Operacija lauktų ne viena, tačiau pašalinus auglį ir atlikus širdies vožtuvo operaciją, Gabrielius galėtų gyventi normalų gyvenimą – žaisti, bėgioti, o, svarbiausia, tai išvaduotų nuo skausmų ir pavojingos aritmijos.
„Daktaras pasakė, kad Gabrieliui yra šansas, galima pašalinti beveik visą auglį, tai sutvarkytų aritmijas ir nebebūtų pavojaus gyvybei. Tai man suteikia labai didelę viltį“, – graudinasi mažylio mama.
Norintys prisidėti prie didžiausios Gabrieliaus dovanos, gali prisidėti paspaudę žemiau nurodytą nuorodą:
https://www.gofundme.com/f/gabriels-tumour-surgery?qid=6777f334fa0c87241c03ac970565ed79
